Reunión con el Ministerio de Sanidad: Registro Nacional de Sarcomas. Centros de Referencia

17 Jun

 

 

 

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Las Asociaciones de pacientes RELACIONADAS CON SARCOMAS y otros cánceres raros en niños :
Asociación Española de Afectados por Sarcomas: AEAS
Federación Española de Padres de niños con cáncer
Grupo Español de Pacientes con Cáncer: GEPAC
Colectivogist
Las asociaciones de profesionales médicos relacionados con sarcomas y otros cánceres raros en niños:
Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas: SEHOP
Grupo Español de Investigación del Sarcoma: GEIS
La fundación de apoyo a la investigación del sarcoma:
Fundación Mari Paz Jimenez Casado
Hemos constituido un grupo de trabajo  permanente  para celebrar reuniones con las Administraciones Públicas Sanitarias tanto del Ministerio de Sanidad como con las Consejerías de Sanidad de las diferentes Comunidades Autónomas para plantear los problemas que nos afectan a pacientes  y profesionales relacionados con los sarcomas y otros cánceres raros infantiles y tratar de darles solución.

 

 

 

 

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REUNIÓN CON EL MINISTERIO DE SANIDAD

SOLICITUD DE REGISTRO NACIONAL DE SARCOMAS e INFORMACIÓN SOBRE LA PUESTA EN MARCHA DE CENTROS DE REFERENCIA

Reunión con Paloma Casado Durández, Subdirectora General de Calidad y Cohesión, para reclamar el Registro Nacional de Sarcomas.

Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad

10 de junio de 2016

Asistieron, por parte del Ministerio: Paloma Casado y Pilar Soler (responsable de Estrategia de Cáncer y Enfermedades Raras); por AEAS: Mª José Ruiz; por la Federación Española de Padres de niños con cáncer: Carmen Méndez; por la SEHOP: Rafael Peris y Ana Sastre; por GEIS: Javier Martín Broto (por audio-conferencia) y Rosa Álvarez y por el Colectivo GIST: Santiago Gil.

Ausente: Begoña Barragán de GEPAC.

La Dra. Casado(Subdirectora General de Calidad y Cohesión) comunica que la solicitud de entrevista solicitada al ministro ha sido derivada a la unidad de Estrategia de Cáncer y Enfermedades Raras que depende de su Subdirección.

PREAMBULO

Javier Martín Broto(Presidente de GEIS) hizo un preámbulo exponiendo que se dispone de pocos medicamentos porque las farmacéuticas buscan retornos que en enfermedades con baja incidencia/prevalencia no se producen. Las pocas opciones que tienen los pacientes se agravan con las demoras de la Comisión Interministerial y de las CCAA con sus distintos criterios. En uso compasivo, en muchos sitios se deniegan los medicamentos sistemáticamente. Pregunta sobre qué medidas podemos tomar para agilizar la aprobación de fármacos a nivel de la Administración Central y que se siga de forma uniforme en todas las Autonomías.

La Dra. Casado(Subdirectora General de Calidad y Cohesión) dice que si desde GEIS y asociaciones de pacientes les comunicamos a ellos, a través de la Unidad de Estrategia de Cáncer y Enfermedades Raras , los problemas de las Autonomías, pueden dirigirse a las mismas para evidenciar un problema, lo que puede ayudar a la consideración por parte de la Comunidad correspondiente. Puede ayudar a evitar inequidades, aunque la decisión es de quien tiene la competencia, es decir, de las CCAA.

La Dra. Casado(Subdirectora General de Calidad y Cohesión) solicita que si tenemos conocimiento de medicamentos nuevos podemos vehicularlo a través de la Unidad de  Estrategia de Cáncer y Enfermedades Raras para indicarle a la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios que saque la IPT(Informe de Posicionamiento Terapeutico) – fija los precios de los nuevos fármacos- lo más rápido posible.

Se comenta que hay órganos autonómicos en Galicia y Cataluña que hacen que la Comisión de Farmacia apruebe para toda la Comunidad.

CENTROS DE REFERENCIA

Se informa de que va a haber Centros de Referencia para sarcomas. Los de infantil parece que están prácticamente decididos y los de adultos se van a decidir pronto.

REGISTRO DE SARCOMAS

En cuanto al objeto de la reunión, Registro de Sarcomas, el Dr. Martín Broto(GEIS) puso ejemplos de países vecinos, como Francia, donde hay una red de tumores raros y se aportan fondos para su mantenimiento. Aprovechando que va a haber Centros de Referencia se podría empezar con grupos de trabajo que definan qué datos son necesarios y cómo evaluarlos. Según la Dra. Casado( Subdirectora General de Calidad y Cohesión) es muy costoso, pues en su opinión se requiere un oncólogo en cada hospital para validar todos los datos que se introduzcan.

Rafael Peris, director del Registro de tumores infantiles comenta que dicho registro incluye sarcomas de 0 a 14 años. Trabajan en red de oncólogos informantes. Dice que registran en sarcomas óseos un 94 % y en sarcomas blandos un 80 %.

La Dra. Casado (Subdirectora General de Calidad y Cohesión) dice que hay que definir bien para qué se quiere un registro de tumores general. Por ejemplo: 1) ¿Para establecer prevalencia, mortalidad, etc.? 2) ¿Para valorar la efectividad de los medicamentos? 3) ¿Para valorar el resultado de los distintos CSUR? El registro mencionado anteriormente por Rafael Peris no vale, por ejemplo, para valorar la efectividad de los medicamentos.

De momento, no se ve al Ministerio muy optimista en el desarrollo de Registros de Sarcomas. Dicen que quieren impulsar REDECAN (Red de Cáncer), pero que no han podido porque es costosísimo.

El Dr. Martín Broto(GEIS) dice que si lo enfocamos solo en CSUR(Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud) , nos dejaremos a muchos pacientes sin registrar. Es muy importante acceder a todos los pacientes para monitorizar estándares de calidad (porqué se hacen determinadas pruebas, porqué hay segundas opiniones, etc.). El Dr. Martín Broto(GEIS) comenta que en Francia un tumor raro tiene que ser analizado por dos patólogos diferentes. Es un tema importante, pues se da un 35 % de discrepancias.

Pilar Soler(Responsable de Estrategia de Cáncer y Enfermedades Raras) considera que se está planteando este tema demasiado pronto, pues se está empezando a designar los CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud), luego habrá que definir redes de conocimiento (imágenes, etc.). Por otra parte aquí no se puede hacer como en Francia, ya que el Ministerio no puede obligar a las CCAA a registrar los sarcomas.

Pilar Soler (Responsable de Estrategia de Cáncer y Enfermedades Raras)  dice que se está actualizando ahora la estrategia en cáncer y que ello incluye dos anatomías patológicas. Cree que no habrá problemas para aprobarlo. Se trata de un indicador de calidad asistencial. El Ministerio puede colaborar con GEIS, pero insiste en que no puede obligar a las CCAA a hacer un Registro DE SARCOMAS. Puede vigilar, evidenciar, etc., pero no imponer. Aclara que el Ministerio no da dinero, el dinero proviene de los presupuestos generales y cada autonomía decide lo que le parece. El Ministerio podrá medir el estándar de dos patologías en todas las CCAA e informar del grado de cumplimiento para que se pongan las pilas, pero no puede hacer nada más.

En conclusión, para el Ministerio se deben priorizar los Centros de Referencia para enfermedades raras, con el reto de impulsar redes de conocimiento. Que un oncólogo no experto pueda conectar con el Centro de Referencia, etc. Hay que definir y estandarizar. En cuanto al Registro de Sarcomas, no pueden prometer nada. Apoyaron el  Registro de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas: SEHOP,pero no hay dinero.

POR ÚLTIMO, las representantes del Ministerio de Sanidad, nos rogaron que toda inequidad que conozcamos las asociaciones de pacientes se la comuniquemos. Consideran muy valiosas a nuestras asociaciones.

informa

Santiago gil

paciente de GIST

Madrid

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