Reunión con la Consejería de Sanidad de Madrid

16 Jun

 

 

 

M1

 

Las Asociaciones de pacientes RELACIONADAS CON SARCOMAS y otros cánceres raros en niños :

Asociación Española de Afectados por Sarcomas: AEAS

Federación Española de Padres de niños con cáncer

Grupo Español de Pacientes con Cáncer: GEPAC

Colectivogist

 

Las asociaciones de profesionales médicos relacionados con sarcomas y otros cánceres raros en niños:

 

Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas: SEHOP

Grupo Español de Investigación del Sarcoma: GEIS

 

La fundación de apoyo a la investigación del sarcoma:

Fundación Mari Paz Jimenez Casado

 

Hemos constituido un grupo de trabajo  permanente  para celebrar reuniones con las Administraciones Públicas Sanitarias tanto del Ministerio de Sanidad como con las Consejerías de Sanidad de las diferentes Comunidades Autónomas para plantear los problemas que nos afectan a pacientes  y profesionales relacionados con los sarcomas y otros cánceres raros infantiles y tratar de darles solución.

 

 

 

 

M2

Hemos celebrado dos reuniones con el Ministerio de Sanidad; en la primera reunión le planteamos la necesidad de que el Ministerio  agilice los plazos y trámites para la aprobación de nuevos fármacos para estos tipos de cánceres raros.

La segunda reunión la celebramos el 10 de junio para solicitar al Ministerio de Sanidad un Registro para todo el Estado, de sarcomas y cánceres raros infantiles. En los próximos días informaremos de las conclusiones de esta reunión.

M3

REUNIONES CON LAS CONSEJERIAS DE SANIDAD DE LAS COMUNIDADES AUTÓNOMAS

Hemos solicitado a todas las Comunidades Autónomas reuniones para exigirles que faciliten en todos los hospitales y a  a todos los pacientes los fármacos aprobados por el Ministerio de Sanidad y agilicen los tramites burocráticos para el acceso a fármacos ” como uso compasivo”.

 

 

 

 

M4

El día 13 de junio nos reunimos con la Consejería de Sanidad de Madrid, nuestro compañero de colectivogist, Santiago Gil, paciente de GIST de Madrid, acudió en nuestra representación y nos facilita este informe sobre el desarrollo de la misma.

 

Agradecemos a nuestro compañero Santiago Gil el trabajo realizado

 

RESUMEN DE LA REUNIÓN:

Reunión con el Director  General de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria, D. Julio Zarco Rodríguez, sobre ACCESO A FÁRMACOS

13 de junio de 2016

Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.

Asistieron por parte de la Consejería de Sanidad: Julio Zarco (director), Piedad López (subdirectora de atención al paciente) y Carmen Moreno (asesora), por AEAS: Mª Ángeles Díaz, por la Federación Española de Padres de niños con cáncer: Carmen Méndez, por la Fundación Mari Paz Jiménez Casado: Javier Martínez y Alberto Martínez, por la SEHOP: Ana Sastre, por GEIS: Melissa Fernández y Ana Arcas y por el Colectivo GIST: Santiago Gil.

Ausente: Begoña Barragán de GEPAC.

El Dr. Zarco ha trabajado como médico del SERMAS (Servicio Madrileño de Salud) durante 30 años.

La reunión se solicitó al Consejero de Sanidad, para lo que le fue enviada una carta de contenido similar a la presentada en la Junta de Andalucía, en la que se hacía referencia a la problemática del acceso a fármacos de los pacientes de enfermedades neoplásicas raras (ENR), en cuanto a los dilatadísimos plazos (más de dos años y medio), así como a la inequidad que se produce ante los diferentes criterios de cada una de las 17 CCAA e, incluso dentro de una misma Comunidad Autónoma, en cada uno de los hospitales, cuyas comisiones de farmacia tienen competencia para suministrar o denegar un determinado fármaco.

El Consejero delegó en la Dirección General del Dr. Zarco. Los asistentes por parte de esta Dirección desconocían la existencia de la carta mencionada, que se envió por Registro, por lo que hubo que explicar su contenido para que conocieran el motivo de la solicitud de la reunión. Solicitan la mandemos por email, acción que será realizada por la secretaría de GEIS.

El Dr. Zarco comentó que su Dirección es nuestra aliada, pero que su función es la de vehicular propuestas, hacer de correa de transmisión, pero no tienen poder ejecutivo. Quién ejecuta es el SERMAS.

Se explicó la situación del acceso a fármacos, dando como ejemplo las dificultades con el Mifamurtide (MEPAC) en pediatría en Sevilla y en Madrid y se hizo hincapié en la diferencia de criterios  entre los hospitales de una misma comunidad para la toma de decisiones frente a dispensar este fármaco. Se preguntó por la capacidad de las farmacias de cada hospital para aceptar o no la dispensación de medicamentos aprobados por el EMA y se comentó el caso de MEPAC y la escasa información científica que avala su aprobación, que es la argumentación habitual para no dispensar el fármaco junto con los criterios económicos. Se pusieron otros ejemplos, como el de Regorafenib para pacientes de GIST.

El Dr. Zarco indicó cómo proseguir con una denegación de un fármaco por parte de la farmacia hospitalaria:

  1. Solicitud por escrito por parte del médico de esta denegación con su justificación (la farmacia no puede negarse). Este documento se puede entregar al paciente para hacer presión desde Atención al Paciente (hospital/consejería, etc.)
  2. Elevación de la solicitud a la Comisión Central de Farmacia.
  3. Elevación de la solicitud a la Dirección General de Coordinación (antes Gerencia de Hospitales)

El Dr. Zarco nos solicitó un documento para poder luchar contra la inequidad de dispensación de cualquier medicamento en el que conste: Incidencia del tumor para el que está indicado, objetivo del medicamento, evidencia científica que avala su utilización, casuística y probable casuística con la utilización del medicamento, costes, otra información relevante médica. También se debería incluir la situación en la comunidad: ej., hospitales de referencia (CSUR) que no pueden acceder al fármaco. Con este documento, la Secretaría podrá defender la utilización del mismo frente a la Comisión Central de Farmacia. También nos recomendó continuar la denuncia de casos concretos que sucedan en la Comunidad a través de la Subdirección de Salud, no sólo del hospital. Acciones a nivel nacional no son viables ahora mismo porque conlleva el acuerdo del consejo interterritorial.

Nos preguntó nuestra opinión sobre en qué comunidades hay más o menos equidad, a lo que se contestó que se ha acudido a Andalucía y ahora a Madrid, por lo que no se tiene una conclusión de tipo general. Recomendó un estudio de Pilar Garrido de la SEOM sobre las diferentes CCAA.

Reconoció que en Madrid sigue habiendo “islas” o “terruños”, pero que hay libre elección de hospital. Ana Sastre (Dra. De La Paz) indica que el problema está en que la decisión de dispensar un fármaco depende de la Comisión de Farmacia de cada hospital y que si no hay dinero, asunto agravado al desaparecer el fondo de compensación, pueden darse casos como que en el Niño Jesús den un medicamento y en La Paz lo denieguen, incluso se comentó un caso en Andalucía de aprobar a un  niño un medicamento, y al siguiente niño, del mismo hospital, no.

La Consejería reconoce que las comisiones de farmacia tienen autonomía y capacidad científica reconocida de sus miembros para tomar sus decisiones, por lo que las reclamaciones que se eleven a la Comisión de Farmacia Central, deben estar muy bien argumentadas.

Indican que es muy útil que el paciente que quiera quejarse ante Atención al Paciente pida a su médico copia de la respuesta dada por la Comisión de Farmacia del hospital.

Se sigue insistiendo en el absurdo de que un medicamento pase por todo el proceso de aprobaciones a nivel europeo y español y pueda denegarse por decisión de cada Comunidad o incluso de cada hospital. Hay un reconocimiento general en la mesa de que para los temas de salud y en concreto para el asunto que nos ocupa, el modelo autonómico es muy negativo, generando inequidades que son fruto del diseño del sistema. Por tanto, al final, hay que tratar caso a caso. En el caso de Madrid, el Dr. Zarco nos pide que se hagan llegar a Atención al Paciente (su Dirección) a través de Internet, que con seguridad lo atienden y comenta que son bastante eficientes. Dice que ellos son los primeros interesados en corregir las inequidades y pone el ejemplo de la hepatitis con 10.200 casos resueltos, tratando a F4, F3, F2, F1 y ahora F0, a pesar de que el dinero ofrecido por Montoro no llegó nunca.

Entre otros temas, se trataron los siguientes: AEAS solicitó ayuda de la Secretaría para la formación de médicos de primaria y para el evento del día nacional del sarcoma. Se indicó que la Secretaría puede aprobar la documentación de publicidad (cartelería, trípticos…) del curso, hacer la distribución a los centros (primaria o especializada) y hacer publicidad de los cursos a través de la intranet, así como reservar un aula en un hospital o centro de salud de manera gratuita si está libre para un evento sin financiación y sin patrocinadores.

informa

santiago gil

paciente de GIST de Madrid

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