RENDIRSE NO ES UNA OPCION

6 Jun

 

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Estimados amigos, os  pongo al corriente de mi situación que no es nada alagueña.
Como me aconsejasteis me informé en el hospital Valle Hevron, en el mes de Marzo y había un ensayo clínico
en el que entraban varias clases de tumores incluidos gist, cumplía todos los parámetros para entrar, era todo muy pesado sin asegurarte nada, en principio me tenia que quedar allí tres meses, luego tendría que  viajar cada  quince días mientras mi cuerpo aguantara y yo estoy casi a mil kilómetros.  A todo esto había que sumar que si durante estos quince días tuviera fiebre, diarrea o cualquier otra cosa siempre me tendría que ir allí de urgencia por que aquí nadie podría administrarme nada, solo ellos. Y en esta enfermedad cuando no tienes una cosa tienes otra. La única opción era trasladarme a vivir allí lo que económicamente me es imposible. Alquileres altísimos y nivel de vida muy caro. Ademas que los días que me queden quiero pasarlos con mi gente, la gente a la que quiero y me quiere.
Paso a resumiros la enfermedad:
Cuando vine de Barcelona me empezaron a administrar el pazopanib, un ciclo y no me  hizo nada, todo lo contrario me produjo muchísima toxicidad y hubo que dejarlo por que el hígado ya no admitía nada, lo paramos mes y medio y me hicieron tac hace unos días. El resultado nuevas lesiones en el hígado y crecimiento de las que había en un cincuenta por ciento. Transaminasas en mil seiscientos, tengo fallo hepático y crisis de insuficiencia hepática, me dicen el comité de oncologos que no me pueden meter nada por que no lo aguantaría, que solo quedaba esperar a que llagase el final y que no podían decirme de cuanto tiempo hablábamos por que no la sabían, así que ya ves desahuciado con 47 años. He insistido por que no me rindo, en que me pusieran glivec y me dicen que es correr mas riesgos que beneficios por que lo mas seguro es que adelante el final que todos tememos, no se han podido negar y hace cuatro días que he empezado con el en una dosis reducida de 200mg, en quince días me ven con analítica por si podemos ir subiendo la dosis hasta 400. Ya os iré contando, por que lo mas importante es, que yo no pienso morirme por ahora.
Un abrazo
Ricardo

Ricardo m. Correas López

paciente de gist de extremadura

32 meses en glivec
16 meses en sutent
36 meses en stivarga
5 semanas en nexavar
1 ciclo de pazpanib
de nuevo en glivec
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La última vez que Ricardo nos escribió fue el 1 de marzo de 2016:

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Una respuesta to “RENDIRSE NO ES UNA OPCION”

  1. colectivogist 6 junio, 2016 a 4:10 pm #

    Querido Ricardo:

    Me alegra muchísimo saber de ti, muchos amigos del colectivo me han preguntado como estabas, y como te escribí hace unas semanas y no recibía respuesta, no sabía que decirles.

    Hoy estamos muy contentos de saber que sigues ahí con tus ganas de aguantar lo que se pueda, pues eres un ejemplo para todos nosotros.

    No sabia lo complicado y sobre todo lo costoso que era participar en un ensayo clínico en España si no eres de Barcelona aunque lo suponía, porque todos los ensayos están en Madrid o en Barcelona y en la práctica solo los pacientes de estas capitales, pueden beneficiarse de ellos. Es lamentable, pero así está montado nuestro sistema sanitario. Mientras tengamos fuerzas intentaremos cambiar esta injusta situación que sufrimos muchos pacientes con cánceres raros. No solo sufrimos discriminación con los ensayos clínicos, también con el acceso a fármacos nuevos y en “uso compasivo” y por supuesto a especialistas. Según donde vivas, así te pueden ir las cosas. Pero desde colectivogist, mientras nos queden fuerzas intentaremos que las cosas cambien.

    Estaremos muy pendientes de ti , dándote todos las fuerzas que necesites para que sigas adelante.

    Un abrazo

    luis
    colectivogist

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