Falló stivarga y tambien ha fallado nexavar

1 Mar

nieve y sol

Hola amigos:

 

Por fin tengo los resultados después de 12 semanas en Sorafenib (Nexavar).

Mi experiencia:

Las primeras 5 semanas note un cambio espectacular, se me quitaron todos los dolores, mucho apetito, llegue a coger 6 kilos que falta me hacían. Me sentía estupendamente, sin apenas efectos secundarios. 

A partir de aquí todo empezó a caer en picado, empecé a sentirme peor, notaba el hígado inflamado, tuve que acudir de urgencia al hospital, tuve una crisis de hipo muy raro y constante las 24 horas del día que me duro diez días, me dijo el oncólogo que era debido a la inflamación del hígado, este presionaba el diafragma y este a su vez un nervio que no me acuerdo como se llama, que era el que me producía los espasmos fue horrible. Me mando corticoides y Largastil(es un sedante), y esto me lo quito, me dolía toda la caja torácica. Dolor fuerte de estomago que controlaba con tramadol cada 12 horas de liberación lenta.

Después de dejar toda esta medicación empezaron los efectos secundarios del Sorafenib, al rato de tomarme la dosis me empezaba a afectar a la vista, empezaba a ver borroso durante unas horas, pero lo peor era que me afectaba a la cabeza, parecía que yo iba por un lado y mi cabeza por otro, tenia que pensar las cosas como tenia que hacerlas, horrible, me hicieron un tac de cabeza para descartar, y salio perfecto, menos mal ya solo faltaba que hubiese algo.

Este lunes tuve revisión y se confirmaron mis sospechas, Sorafenib no estaba haciendo nada, progresión de la enfermedad, aumento del 10% en las lesiones y aparición de lesiones  nuevas. Así que tratamiento suspendido.

Se reunieron los 4 Oncologos del hospital y sabiendo que Glivec vuelve a hacer efecto unos meses decidieron probar el ultimo que queda según ellos que es Pozapanib, aunque no me daban muchas esperanzas por que es de la misma familia que el anterior, así que ahora estoy sin nada hasta que lo apruebe el comité de medicamentos compasivos que según el oncólogo tardara sobre 15  días, si falla volveríamos a Glivec. También me dijo que estuviera pendiente o intentara enterarme si en algún hospital de España salía algún ensayo clínico  y podía o quería hacerlo que el no tenia problema. Así que si os enteráis alguien del grupo o quien aceda al grupo se ponga en contacto conmigo.

Un saludo desde Casas de Don Pedro en Badajoz:

Ricardo

Ricardo m. Correas López

paciente de gist de extremadura

32 meses en glivec
16 meses en sutent
36 meses en stivarga
5 semanas en nexavar

La última vez que Ricardo nos escribió fue el 1 de noviembre de 2015:

https://colectivogist.wordpress.com/2015/11/01/malas-noticias/

 

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2 comentarios to “Falló stivarga y tambien ha fallado nexavar”

  1. Carolina 8 febrero, 2017 a 6:38 pm #

    Desde Oncología de Río Carrión en Palencia envían a ensayos clínicos en San Carlos de Madrid. Todavía no tengo más información, estamos en ello. Suerte 🍀 amigos!!

    • colectivogist 8 febrero, 2017 a 7:03 pm #

      Muchas gracias por la información y mucha suerte con nexavar. Nos será muy útil conocer los ensayos clínicos del San Carlos de Madrid.

      Un abrazo

      luis

      colectivogist

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