Los cuidadores

8 Ene

29

Al comenzar un nuevo año sé que muchos de nosotros en la comunidad GIST están buscando una nueva esperanza. Las vacaciones han terminado y la realidad fría y dura de que no hay una “cura” para GIST, especialmente en los casos en que Glivec ya no funciona, es una realidad muy dura. 

Ayer estuve acompañando a mi esposo a realizar su TAC de control. Inmediatamente pensé en el peor de los escenarios  y me  pregunté en voz alta si su GIST habría hecho nuevas metástasis. Después de hablar con las enfermeras y el médico me enteré de que esto no era cierto.

En la víspera de Año Nuevo mi esposo me llamó porque se encontraba intranquilo y con náuseas y no sabía por qué. Yo me encontraba a un par de horas de distancia en un encuentro de compañeros de trabajo, en la típica comida de Navidad. Estaba tan preocupada que de inmediato me subí al coche y conduje a estar con mi esposo. 

Después de 15 años de lucha contra esta batalla junto a mi esposo creo que he desarrollado algo similar al síndrome de estrés postraumático. Cada preocupación, cada resultado de sus pruebas y análisis, cada episodio de náuseas me tiene preocupada por su vida. Y en la mayoría de las ocasiones el problema está sobre todo mi propia cabeza. 

Sé que estoy pagando un precio muy alto por estar en un tiovivo de donde aparentemente no hay manera de bajar. Puedo sentir su sufrimiento en mi salud  y mi ánimo. Estoy dejando  mucho de mi propia vida en esta lucha, se llega al punto en que empiezo a perder la pista de mi propia vida y sus metas. Una tarea difícil, incluso en las mejores circunstancias. 

Lo que a mí me suceda  no importa cuando se ama y se cuida a alguien, pero nunca se va a ser capaz de ayudar si no se puede cuidar de una misma por igual. Así que este año yo me tengo que tomar algún  tiempo para concentrarme en mi propia salud y en el futuro tanto como en el de mi esposo. Y estar allí al 100% para cuando él realmente me necesite. 

Me desperté al otro día llena de una extraña sensación de calma, una sensación de que este viaje es mucho más grande que mi esposo o yo. Espero que incluso en los momentos más oscuros pueda recordar este sentimiento – nadie sabe dónde está la montaña rusa de los GIST ni cuando nos llevará al otro lado, pero estamos en este viaje nos guste o no, para bien o para mal. 

 

Confiemos que los próximos tratamientos no tarden mucho en llegar. Hay un par de ensayos clínicos que nos generan confianza. 

Así que en este año nuevo, el paseo del cuidador continúa. Abracémonos fuerte el uno al otro, abracémoslos fuerte a su propio sueño, a su salud y a sus aspiraciones. Hay una razón por la que estamos aquí, hay un panorama prometedor que surgirá de las noches oscuras. Mi esposo está tambien a mi lado cada vez que lo necesito.

 
Carmen Izquierdo

Esposa de paciente con GIST

PD.- Muchas gracias a colectivogist por permitirme expresar en público lo que los cuidadores estamos viviendo día a día.

 

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2 comentarios to “Los cuidadores”

  1. Miriam Alvarez 8 enero, 2016 a 2:17 pm #

    Querida Carmen: dijiste: “la montaña rusa de los GIST…” Imagen impresionante, que describe en parte el vértigo de vivir un tiempo entre paréntesis. Soy paciente de Gist hace casi cinco años. Y “escucharte” me hace reflexionar acerca de lo que viven nuestros afectos día a día. Vivimos con respiración entrecortada constantemente junto a ellos. Gracias por compartirlo. Un abrazo desde este lado del océano,

  2. MAITE 8 enero, 2016 a 11:25 am #

    Hola Carmen
    Te animo ha seguir luchando, no nos queda otra . Aunque nos vegamos abajo , ellos nos necesitan y merecen que estemos fuertes.
    Solo decirte que has descrito perfectamente como me siento, yo tambien soy esposa de un paciente con gist .
    Un abrazo

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