falló sutent, empecé stivarga y me funciona

21 Dic

 

 

 

 

 

 

 

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Hola de nuevo, soy Maribel paciente de GIST desde Noviembre de 2001,  vuelvo a escribir para continuar mi historia a partir de febrero de  este año.

He estado en Sutent 25 mg hasta el el 20 de Mayo/15 que comencé con vómitos y no  admitía ni agua ni comida, acudí al medico, el cual pensaba que tenia  una gastritis, dieta 48 horas y sorbitos pequeños de agua pero yo seguía cada vez peor, acudí a urgencias y me diagnosticaron  pancreatitis  ya que en todas las pruebas daban las enzimas  pancreáticas elevadísimas e inflamación del páncreas, no había ningún motivo para  pensar que fuera a consecuencia de los GIST.

Estuve mas 3 semanas ingresada haciéndome las pruebas que mi oncologo me mandaba ECO, RM, PET-TAC . Dado mi historial, en todas las pruebas dio que mi situación era ajena a mi enfermedad pero si había una progresión notable prácticamente en  todas mis lesiones y algunas nuevas. Sutent había dejado de funcionar.

Estuve 2 meses sin medicación intentando recuperarme de la pancreatitis para comenzar con  Stivarga ya que Sutent no estaba siendo efectivo, me costo mucho bajar  las encimas pancreáticas.

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Empecé a tomar Stivarga en julio de 2015 en la dosis mas baja 80 mg  ya que estaba todavía  muy débil.

Desde el 1º ciclo los efectos secundarios han sido bastante fuertes:

la boca toda inflamada, pies casi sin poder andar, agotamiento extremo, adelgacé otra vez no tanto como con Sutent 37,5 mg pero si notablemente, aunque esta vez sin perder el apetito (llevo una dieta sin gota de grasa para que no vuelva la pancreatitis), perdida de cabello de una manera muy  alarmante y unos dolores musculares muy fuerte sobre todo en las piernas.

 En el 3º ciclo todo cambió, a pesar de tener que tomar Eutirox 50 ya  que mi tiroides comenzó a funcionar mal, la lipasa y amilasa (enzimas pancreáticas) seguían bajando hasta normalizarse y mis analíticas  eran perfectas mi anemia había desapareciendo después de 14 años con ella, los pies mejorando mucho y volviendo andar varios kms al día como es lo habitual en mi, haciendo una vida completamente normal con mucha  actividad y no sintiendo ningún cansancio. Lo  que hoy en día sigue mal  es mi boca, diría que cada vez peor pero se puede aguantar, he  engordado y casi estoy en mi peso.

 Los pies los llevo tratando desde que empecé Sutent con Nivea de la caja azul  varias veces al día y me va bastante bien, para la boca he probado de todo  y actualmente solo uso pasta de dientes de Lacer con Clorhexidina, también lo suelo usar en gel para el tratamiento de la gingivitis que  es lo que yo tengo de una manera crónica desde hace tres años.

 Stivarga produce elevación de las enzimas pancreaticas por eso llevo  una dieta sin grasa, me controlo la tensión todos los días, soy  hipotensa y cuando empiezo la 3ª  semana del ciclo mi tensión  sube de 10,5 que es la mía hasta 13,9 volviendo a normalizarse en la  semana de descanso y vuelta a empezar.

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Una semana antes del último PET empece a notar que mi orina contenía bastante cantidad de espuma, con lo que consulte a mi médico de familia, después de un análisis de orina me dijo que tenia  proteinuria (perdida de proteínas en la orina) que era muy importante  y que no hay medicación para combatirlo, cuando  enseñe al oncologo el análisis me dijo que me lo estaba produciendo Stivarga y que era motivo para suspender la medicación, después de otro  análisis ha decidido continuar en la dosis que estoy ya que no la  puede subir por los efectos secundarios y además no lo necesito, stivarga 80 mg está  trabajando bien, tengo que volver a controlar la orina en 15 días.

 Voy por el 6º ciclo y acabo de tener un PET en el cual dice: Notable  mejoría a nivel metábolico con marcaciones todas ellas más bajas y  sin aparición de nuevos implantes se recomienda posterior control para su evaluación: así que Stivarga FUNCIONA.

 Espero que mi orina se normalice o se estabilice como está, ya que mis riñones siguen funcionando bien.

 Los efectos secundarios de Stivarga son muy complejos y por eso tengo analítica cada 20 días más o menos, espero poder seguir tomándolo  a  la espera de una nueva medicación tan estupenda como Glivec.

Solo deciros que tenemos que seguir adelante, a los que estáis en  Stivarga; que esta medicación es muy fuerte y es duro sobre todo al  principio luego todo va mejorando, para mí mejor que Sutent

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 Feliz Navidad a todos y que el 2016 sea un año lleno de cosas alegres  y bonitas.

 Un fuerte abrazo

Maribel Honrado

Plencia-Bilbao

Gist exogástrico desde el año 2001

exon 11

7 operaciones
glivec 400 mg 5,5 años
glivec 800 mg 2,5 años
sutent 37,5 en continuo desde el 2013 
sutent 25 mg en continuo desde julio 2014 hasta el 20 de mayo de 2015
stivarga 80 mg desde julio de 2015 hasta la fecha

fundadora con otros pacientes de colectivogist

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La última vez que Maribel nos contó su experiencia fue el 9 de febrero de 2015: 
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13 comentarios to “falló sutent, empecé stivarga y me funciona”

  1. eliss 9 diciembre, 2016 a 4:00 pm #

    hola
    me llamo elias vivo en madrid en 2013 empenze a tomar imatinib mayo tengo gist avansado en diciembre 2015 me oprraron urgente de una perfuracion del intestino delgado me quitaron una masa de 2 kg y seguido tomando imatinib hadt finales de septiembre 2016 es cuando damos cuenta que el imatinib dejo de funcionar y me cambiaron a sutinib tome 2 cajas y al final damos cuenta que no hecho efecto al reves mi enfermedad ha vuelto muy agresiva y crecio en 3 meses hasta que llego a medir 24 cm con 17×20 y me ingresaron urgente
    hoy empienzo a tomar stivagra espero que me va bien hoy estamos a 09de noviembre de 2016
    espero que funcione ya que extoy en una situacion grave

    • colectivogist 9 diciembre, 2016 a 5:39 pm #

      Buenas tardes Elias, muchas gracias por contarnos tu experiencia y por contactar con nosotros.

      Te deseamos mucha suerte con stivarga, seguro que te funcionará. ¿En que hospital de Madrid te llevan?

      Puedes decirnos cual es la mutación de tu gist? Es muy importante para saber porqué no te funcionan los farmacos.

      Un abrazo y mucha suerte, esperamos tus noticias

      Javier Domingo
      colectivogist

      • kamal elias 11 diciembre, 2016 a 3:47 pm #

        mi verdadero nombre es kamal elias
        mi oncologa es doctora riesco en el 12 de octubre
        en navidad 2012 me detectaron gist mesenterico avansado una masa de 18 cm x17 x8 en mayo 2013 empense a tomar imatinib 400 mg dure hasta sep 2015 en navidad 2015 me operaro urgente por perfuracion intestinal
        me opero doctor menrique me conto que no fue facil porque me quito una mada fragmentada de 2 kg y quedo fragmentos en el intestino de lo cual me dijo ahora ya es imatinib que tiene que trabajar
        asi fue hasta septiembre la masa a crecido me cambiaron a sutentinib tome 2 cajas pero nada no funciono llevo 2 dias con stivagra espero que funccion
        tengo un sangrado en la masa tengo bajo la hemoglobina
        me toreo bien el medicamento
        no he tenido efectos segundarios relevante en ni un medicamento
        la masa me esta presionando la vegiga
        no orino bien de pied me molestan un poco los rinuones
        saludo

      • colectivogist 11 diciembre, 2016 a 4:09 pm #

        Estimado Kamal Elias, el 12 de octubre es un buen hospital y tienen un buen equipo oncologico, vamos a tener confianza en que stivarga funcione.

        mucha suerte, esperamos tus noticias

        saludos

        Javier Domingo
        colectivogist

  2. josearmanelli 21 diciembre, 2015 a 10:18 pm #

    SOY DE ARGENTINA, OPERADO DE GIST GASTRICO HACE 7 AÑOS, A LOS 3 MESES EMPECE CON GLIVEC 400MG,3 AÑOS, SUBIERON LA DOSIS A 800MG POR AUMENTO DEL TAMAÑO Y NUMERO DE LOS TUMORES, Y ME DIO RESULTADO OTROS 3 AÑOS MAS, EN TOTAL 6 AÑOS, LUEGO DEJO DE FUNCIONAR, ME PASARON A SUTEN NO FUNCIONO, PASO A STIRVARGA, ALCANCE A TOMAR 2 FRASCOS, SUFRO UNA NEUMONIA HASTA HOY QUE ME ESTOY RECUPERANDO. LA .
    IDEA ES REINICIAR A PRINCIPIOS DEL 2016 CON STIRVARGA, A MENOS DOSIS PUES ME CAUSABA FIEBRE.HEMATURIA Y PROTEINURIA.
    UN SALUDO PARA TODOS , FELIZ NAVIDAD Y AÑO NUEVO, Y A SEGUIR LUCHANDO.
    JOSE ARMANELLI. BALCARCE . ARGENTINA

    • colectivogist 22 diciembre, 2015 a 9:26 am #

      Estimado Jose, las siguientes dosis de stivarga, las llevaras mejor tu cuerpo se irá acostumbrando, todo irá bien. Hay que bajar la dosis y subirla si fuese necesario. Stivarga funciona a distintas dosis.

      Feliz navidad y año nuevo desde España

      un abrazo

      luis herrero

      • josearmanelli 22 diciembre, 2015 a 1:03 pm #

        ESTIMADO LUIS, TE AGRADEZCO TU COMENTARIO, ESPERO QUE SALGA TODO BIEN CUANDO REANUDE EL TRATAMIENTO, GRACIAS, FELIZ NAVIDAD Y AÑO NUEVO, JOSE

  3. Paqui 21 diciembre, 2015 a 9:07 pm #

    Muchas gracias Maribel por contarnos tu valiosa experiencia y que es de gran ayuda para los pacientes de Gist como yo. Me alegro enormemente que te esté funcionando Stivarga y que no tengas tantos efectos secundarios adversos como desgraciadamente has padecido con Sutent.
    Yo, después de seguir tratamiento adyuvante con Glivec durante tres años, sigo con el control cada tres meses mediante TAC, así durante estos últimos dos años. Si tengo la suerte de seguir “limpia” en el próximo control de enero, me espaciarán éstos cada seis meses. Un fuerte abrazo, Paqui.

    • Maribel Honrado 24 diciembre, 2015 a 7:41 pm #

      Paqui, gracias a tí por escribir dais impulso para seguir adelante.
      Me alegro mucho de sigas bien
      Feliz Navidad y 2016

      Un fuerte abrazo
      Mribel

  4. Sandra 21 diciembre, 2015 a 10:59 am #

    Hola Maribel, gracias por contar tu experiencia, yo tengo muchas dudas sobre mi futuro con el GIST y me tranquiliza saber que hay medicamentos que funcionan cuando el gleevec deja de ser efectivo. Tu como lo has compatibilizado con tu profesión?
    Muchisimas gracias de antemano y felices fiestas.

    • Maribel Honrado 24 diciembre, 2015 a 7:14 pm #

      Hola Sandra por supuesto que hay medicamentos que funcionan despues de Glivec y además muy bien respecto a como compatibilizaba yo el tratamiento con mi trabajo, te dire que entonces estaba en Glivec 400 y solamente tenia de vez en cuando sabor métalico y algunos calambres pero muy pocos, asi todo aún estando en 800 que mi mayor problema eran los ojos tenia bastantes derrames he estado cuidando a mis nietos todos los días bajando con ellos a la playa y sin parar, para mi fue mucho cambio el paso a Sutent ahora estoy mucho mejor.

      Un abrazo muy fuerte Feliz Navidad y 2016

      Aqui me tienes para lo que quieras

  5. MAITE 21 diciembre, 2015 a 9:09 am #

    Hola Maribel
    Me alegra saber de ti , te deseo lo mejor para el 2016 , y que todos los efectos secundarios de STIVARGA , sean mas llevaderos .
    Un fuerte abrazo y mucho animo para seguir luchando
    A todos los demas que tengais unas felices fiestas y que el 2016 nos traiga mucho animo y esperanza para seguir luchando contra esta enfermedad , tanto a enfermos como a familiares
    Un fuerte abrazo para todos

    • Maribel Honrado 24 diciembre, 2015 a 7:38 pm #

      Hola Maite
      Me acuerdo mucho de vosotros para mi fue un día entrañable el que pasamos en Madrid, se que tu marido sigue bien de lo cual me alegro muchisimo.

      Feliz Navidad y 2016

      Un abrazo muy fuerte a todo el grupo

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