Archivo | 08:57

falló sutent, empecé stivarga y me funciona

21 Dic

 

 

 

 

 

 

 

m1

Hola de nuevo, soy Maribel paciente de GIST desde Noviembre de 2001,  vuelvo a escribir para continuar mi historia a partir de febrero de  este año.

He estado en Sutent 25 mg hasta el el 20 de Mayo/15 que comencé con vómitos y no  admitía ni agua ni comida, acudí al medico, el cual pensaba que tenia  una gastritis, dieta 48 horas y sorbitos pequeños de agua pero yo seguía cada vez peor, acudí a urgencias y me diagnosticaron  pancreatitis  ya que en todas las pruebas daban las enzimas  pancreáticas elevadísimas e inflamación del páncreas, no había ningún motivo para  pensar que fuera a consecuencia de los GIST.

Estuve mas 3 semanas ingresada haciéndome las pruebas que mi oncologo me mandaba ECO, RM, PET-TAC . Dado mi historial, en todas las pruebas dio que mi situación era ajena a mi enfermedad pero si había una progresión notable prácticamente en  todas mis lesiones y algunas nuevas. Sutent había dejado de funcionar.

Estuve 2 meses sin medicación intentando recuperarme de la pancreatitis para comenzar con  Stivarga ya que Sutent no estaba siendo efectivo, me costo mucho bajar  las encimas pancreáticas.

m4

Empecé a tomar Stivarga en julio de 2015 en la dosis mas baja 80 mg  ya que estaba todavía  muy débil.

Desde el 1º ciclo los efectos secundarios han sido bastante fuertes:

la boca toda inflamada, pies casi sin poder andar, agotamiento extremo, adelgacé otra vez no tanto como con Sutent 37,5 mg pero si notablemente, aunque esta vez sin perder el apetito (llevo una dieta sin gota de grasa para que no vuelva la pancreatitis), perdida de cabello de una manera muy  alarmante y unos dolores musculares muy fuerte sobre todo en las piernas.

 En el 3º ciclo todo cambió, a pesar de tener que tomar Eutirox 50 ya  que mi tiroides comenzó a funcionar mal, la lipasa y amilasa (enzimas pancreáticas) seguían bajando hasta normalizarse y mis analíticas  eran perfectas mi anemia había desapareciendo después de 14 años con ella, los pies mejorando mucho y volviendo andar varios kms al día como es lo habitual en mi, haciendo una vida completamente normal con mucha  actividad y no sintiendo ningún cansancio. Lo  que hoy en día sigue mal  es mi boca, diría que cada vez peor pero se puede aguantar, he  engordado y casi estoy en mi peso.

 Los pies los llevo tratando desde que empecé Sutent con Nivea de la caja azul  varias veces al día y me va bastante bien, para la boca he probado de todo  y actualmente solo uso pasta de dientes de Lacer con Clorhexidina, también lo suelo usar en gel para el tratamiento de la gingivitis que  es lo que yo tengo de una manera crónica desde hace tres años.

 Stivarga produce elevación de las enzimas pancreaticas por eso llevo  una dieta sin grasa, me controlo la tensión todos los días, soy  hipotensa y cuando empiezo la 3ª  semana del ciclo mi tensión  sube de 10,5 que es la mía hasta 13,9 volviendo a normalizarse en la  semana de descanso y vuelta a empezar.

m3

Una semana antes del último PET empece a notar que mi orina contenía bastante cantidad de espuma, con lo que consulte a mi médico de familia, después de un análisis de orina me dijo que tenia  proteinuria (perdida de proteínas en la orina) que era muy importante  y que no hay medicación para combatirlo, cuando  enseñe al oncologo el análisis me dijo que me lo estaba produciendo Stivarga y que era motivo para suspender la medicación, después de otro  análisis ha decidido continuar en la dosis que estoy ya que no la  puede subir por los efectos secundarios y además no lo necesito, stivarga 80 mg está  trabajando bien, tengo que volver a controlar la orina en 15 días.

 Voy por el 6º ciclo y acabo de tener un PET en el cual dice: Notable  mejoría a nivel metábolico con marcaciones todas ellas más bajas y  sin aparición de nuevos implantes se recomienda posterior control para su evaluación: así que Stivarga FUNCIONA.

 Espero que mi orina se normalice o se estabilice como está, ya que mis riñones siguen funcionando bien.

 Los efectos secundarios de Stivarga son muy complejos y por eso tengo analítica cada 20 días más o menos, espero poder seguir tomándolo  a  la espera de una nueva medicación tan estupenda como Glivec.

Solo deciros que tenemos que seguir adelante, a los que estáis en  Stivarga; que esta medicación es muy fuerte y es duro sobre todo al  principio luego todo va mejorando, para mí mejor que Sutent

m6

 Feliz Navidad a todos y que el 2016 sea un año lleno de cosas alegres  y bonitas.

 Un fuerte abrazo

Maribel Honrado

Plencia-Bilbao

Gist exogástrico desde el año 2001

exon 11

7 operaciones
glivec 400 mg 5,5 años
glivec 800 mg 2,5 años
sutent 37,5 en continuo desde el 2013 
sutent 25 mg en continuo desde julio 2014 hasta el 20 de mayo de 2015
stivarga 80 mg desde julio de 2015 hasta la fecha

fundadora con otros pacientes de colectivogist

1
La última vez que Maribel nos contó su experiencia fue el 9 de febrero de 2015: