Hola, me llamo Sandra, tengo 37 años y llevo desde los 13 sobreviviendo al GIST.

17 Dic

 

 

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Hola, me llamo Sandra, tengo 37 años y llevo desde los 13 sobreviviendo al GIST.

Es un GIST Pediátrico de tipo salvaje, para no complicarlo mucho: la Triada de Carney que se caracteriza por condromas en pulmones y tumores en el armazón muscular que sostiene los órganos del sistema digestivo y tumores en el hígado.

Fue en el año olímpico, tenia yo 13 años, recuerdo que era primavera, mi madre y yo ya llevábamos 5 meses visitando al médico de familia por que yo tenia una anemia severa de la que no se sabía el motivo, ningún síntoma más… fueron varias placas y analíticas que confirmaban la falta de hierro pero no decían nada más. La receta del médico fue hincharme a ferogradumet y otros medicamentos, además de que mi madre me ponía ciega a lentejas e hígado, que son muy ricos en hierro, pero aquello no funcionó.

Una tarde tuve un dolor muy fuerte en el abdomen, por lo que mi padre me llevó a urgencias done me estuvieron haciendo pruebas sobretodo ginecológicas, y al cabo de dos horas, me mandaron a casa con el diagnostico de una primera regla que estaba al caer.

Lo siguiente que ocurrió fue una hemorragia interna causada por una peritonitis, recuerdo que me levanté de la cama para acompañar a mi madre que estaba desconsolada en el comedor porque estaba muy preocupada por mí, fue entonces cuando vomité… sangre… Mis padres volaron al hospital conmigo en brazos y allí mismo el Dr. Campos me operó a vida o muerte:

una peritonitis con hemorragia interna… y algo más: Leiomiosarcoma Gástrico, el GIST no estaba identificado aún.

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mis galgos

Después de esa operación me enviaron al hospital materno infantil Vall D’Hebron, con niños de mi edad y mucho mas pequeños que yo, allí todos éramos iguales, cada uno con su cáncer, sin pelo, hinchados, amoratados, e uniformados con aquel pijama de hilo azul con la cruz hospitalaria. Fue una época difícil, pero me ayudó estar al lado de más personitas que como yo tenían el mismo reto por delante. Curarse. Familias de todo tipo, todos juntos pasando por aquella angustia de no saber que les deparaba a sus hijos en el futuro. Y es que el cáncer no entiende de clases, y una de las cosas positivas que aprendí de esa experiencia ya desde pequeña es el valor de la igualdad… todos enfermamos y sufrimos en algún momento de la vida, unos mas tarde otros más temprano, no importa, nos necesitaremos mutuamente.

Lo que vino después fue un proceso de Quimioterapia de 6 meses, con todo lo que eso conlleva, caída del pelo, perdida de peso, palidez, piel débil, defensas por los suelos, venas en muy mal estado, me quitaron la mitad del estómago y eso significó aprender a comer de nuevo, siguiendo una dieta para resecados gástricos de 6 tomas diarias, muy limitada, pero con el tiempo pude volver a comer casi de todo. Esta época fue dura, pero con el tiempo yo misma vi que podía ir probando comer cosas nuevas, y a saber que tipo de alimentos me sentaban bien y cuales no.

Con 18 años pasé por dos operaciones más, una de un Quemodectoma en la zona del cuello que crecía descontroladamente y me causaba una insuficiencia de oxigeno en el cerebro, y una operación de varices a los 18 años, pero eso fueron minucias, yo ya era una luchadora nata y tenía prisa por todo! La vida me esperaba!!

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He trabajado como loca desde los 17 años, también he estudiado, y con 23 años conseguí matricularme en la universidad, mientras compaginaba con dos trabajos entre semana y el fin de semana para pagar mi carrera. Yo tenia ganas de comerme el mundo: viajar, divertirme, amar, aprender, y cumplir uno de mis sueños: ser diseñadora de moda, pero cuando iba a comenzar el 3r año de carrera, me vi obligada a parar. En un control rutinario anual, el oncólogo me dio la noticia que a ninguna persona le deseo: una metástasis. EL cáncer se había reproducido en la otra parte del estómago y parecía que además había afectado más órganos…Sobrevinieron días de pruebas, un PET, una biopsia para analizarlo, y finalmente El diagnostico: Metástasis del antiguo Leiomiosarcoma gástrico mas bien conocido desde el 2000 como GIST.

Pero yo no me vine abajo, estaba dispuesta a no perder tiempo, porque por supuesto también saldría de aquello. El doctor Campos nos explicó a mi madre y a mi que lo que yo tenia era un GIST, no un Leiomiosarcoma, y que dentro de los GIST hay varios tipos, el mío raro, un cáncer conocido como la triada de Carney, un tumor que afecta al estómago pulmones e hígado, y que allí era donde estaba la metástasis y que me dejaba en manos del Dr. Nadal del hospital Vall d’Hebron para que valoraran cuales serian los pasos a seguir.




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Ingresé en el hospital, y comencé el tratamiento con el imatinib 800mg diarios para reducir al máximo las zonas afectadas y luego la operación. Recuerdo el día que entraba en el quirófano: en compañía de mi mamita y mis hermanos, yo en calma, les dije que estuvieran tranquilos que era un viaje corto del que pensaba volver para seguir dando guerra a tope. Lo sentía así, y así fue. El doctor Nadal fue muy sincero: “Sandra, hasta que no abramos no podremos ver bien el alcance de la metástasis, quizás tengamos que tocar más órganos además del estómago, páncreas o hígado”.

Yo siempre he pedido toda la información desde que tenia 13 años. Mis padres nunca me mintieron, y los médicos siempre me explicaron todo para que yo pudiera entender el porqué de la caída del pelo, de comer de esa forma, de esa cicatriz que es como un canal que atraviesa todo mi vientre de arriba abajo. Ya había pasado por eso, sabia qué era, y estaba preparada para enfrentarme a aquello desde bien pequeña, y saber dar siempre la respuesta adecuada en cada momento. Me creé una coraza de hierro, nada ni nadie me haría daño. Y además tenía un aliado que me lo iba a permitir, el gleevec, gracias a esa medicina me libré de una segunda quimioterapia y podría seguir con mi vida.

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“Haga lo que sea necesario doctor, que yo también lo haré para que esto salga de 10!”

Entré en quirófano, me pusieron aquella fina manta de metal y sin darme cuenta me dormí.

Fue mejor de lo que esperaba: salí del quirófano sin estómago, y con el páncreas e hígado enteros, aunque el hígado estaba afectado y limpiaron lo que pudieron.

Después de un mes ingresada, con mas pruebas y siguiendo una dieta totalmente líquida, me mandaron para casa con Gleevec, Optovite B12, y Profer. Me despedí de los controles anuales y desde entonces visito al oncólogo semestralmente con TAC y analíticas de control.

Un año después pasé por otra operación porque tenía oclusiones intestinales muy a menudo, esto ocurre cuando las cicatrices que deja una operación del intestino delgado pueden provocar que este se cierre y el alimento no pase, lo que causa fuertes dolores abdominales.

Tuve varios ataques durante el año siguiente de la operación de GIST, hasta que el último ataque fue necesaria la intervención quirúrgica para solucionarlo. Desde entonces se han reducido drásticamente.

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Llevo 10 años tomando Imatinib, y mi oncóloga dice que soy un caso del que no hay precedentes. Además de tener un cáncer raro, conmigo el imatinib cumple su cometido: frenar el avance de la enfermedad. Actualmente sigo teniendo la metástasis del hígado y los condromas pulmonares calcificados. Pese a todo los síntomas del gleevec van haciendo mella en mi salud, hay días que me siento bien y otros no tanto; la fatiga, la anemia, y las diarreas son lo que peor llevo, además de las rampas en las extremidades, sobre todo en las piernas, también tengo la piel mal, tengo unos eczemas en las piernas y en la espalda que no he conseguido quitarme desde hace dos años…

Me decidí a buscar a más personas con mi problema a raíz de que mi doctora me dijera que ella no conoce casos similares al mío… pensé: no puede ser, si existe yo lo voy a encontrar, y eso me he propuesto, ahora estoy aquí contando mi historia con el objetivo de transmitir toda la energía positiva a quien la quiera, a las jóvenes que estén pasando por un cáncer, decirles que se puede, pero la condición es querer y creer, y no obcecarse, esto ha sido muy importante para mí.

Imagino una vida ligada al cáncer hasta que me muera, porque soy una enferma crónica, por eso tengo que aprender a poner mi salud lo PRIMERO antes que nada!! Este es el único camino para conseguir mis sueños. Porque los sigo teniendo, es lo que me da la vida.

Quiero desde aquí agradecer eternamente el trabajo de los médic@s y enfermer@s del Vall d’Hebron, los celador@s, y las limpiador@s, a todos, por haberme animado, cuidado y querido  como una paciente más. Cuando visito el centro, que es bastante a menudo para controles e ir a buscar imatinib a la farmacia, o hacerme un tratamiento de hierro, me siento a gusto, y siento que no puedo estar en mejores manos: es mi segunda casa.

Un abrazo

Sandra J.M.

LadyGalgo Bcn

paciente de gist pediatrico

Barcelona

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mas información sobre gist pediátrico y wildtype:  https://colectivogist.wordpress.com/category/gist-pediatrico-y-wildtype/

https://ccr.cancer.gov/gist

http://pawsgistclinic.org.uk/index.html

 

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Tríada de Carney

Nombrado por el Dr. J. Aidan Carney quien lo describió por primera vez en 1977. Este síndrome se caracteriza por la presencia de varios tipos de tumores incluyendo GIST, condroma pulmonar y / o paraganglioma extra-adrenal. Si dos de estos tumores están presentes, el diagnóstico de la “tríada” se puede hacer.

 

Tríada de Carney   es un síndrome extremadamente raro, con sólo 30 casos descritospara incluir todos los tipos de tumores.

 

Se caracteriza por la asociación de GIST con paragangliomas y condromas pulmonares.

 

 Los pacientes tienen SDH-negativo, pero no se presentan con una mutación SDH, aún no identificada. Los pacientes son predominantemente femeninas.

 

mas información: http://www.xn--gistespaa-s6a.es/Ventanas/triada-carney.htm

 

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6 comentarios to “Hola, me llamo Sandra, tengo 37 años y llevo desde los 13 sobreviviendo al GIST.”

  1. Carolina 19 diciembre, 2015 a 3:30 pm #

    Gracias por compartir tu historia con nosostros Sandra. A mi en particular me ha emocionado porque en ocasiones, cuando me encuentro muy mal y lo veo todo negro pienso por que me a tocado a min siendo todavía tan joven, los médicos siempre me decían que esta era una enfermedad de personas más mayores (mi historia con GIST comenzó cuando tenía 29 años, tengo 36) y ahora al leer tu caso me quedo sin palabras.
    Estoy completamente de acuerdo con que la actitud en esta enfermedad no es que sea importante, es que es vital!!
    Asi que a seguir así, un fuerte abrazo.

  2. colectivogist 18 diciembre, 2015 a 7:01 pm #

    Muchas gracias Sandra por compartir tu historia, eres un ejemplo para todas las madres y sus hijas que se ponen en contacto con nosotros muy angustiadas de como pueden sobrevivir a su gist pediátrico.

    Un abrazo

    luis herrero

  3. Dora 17 diciembre, 2015 a 5:36 pm #

    Querida Sandra: Me ha impresionado ver cómo has mantenido la esperanza, fortaleza y coraje para conllevar toda la historia difícil de tu enfermedad, aunque estoy segura de que eso ha sido una parte muy importante para que hayas salido adelante. A mí me diagnosticaron gist y operaron (en Sant Pau) a los 65 años, con una recidiva a los 4 años, que se pudo resolver con medicación (la mía es el Nilotinib), y a veces me fastidian las molestias o limitaciones que me conlleva el tratamiento pero, aunque creo que lo he llevado bien, al leer lo que tú has pasado me doy cuenta que no tiene comparación por lo que me hago una idea de tu fortaleza. Yo hasta ahora voy teniendo la suerte de que en cada control (también cada 6 meses) no se detecten lesiones de recidiva desde hace más de 5 años pero también sé que soy una enferma crónica y que el gist puede aparecer de nuevo si la medicación deja de hacer su efecto. Esperemos que esto no ocurra y que nos ayude a controlar la enfermedad muchos años más, además de saber que hay otros medicamentos que van apareciendo que también pueden ir bien.. Un abrazo. Dora Mejias

  4. Maria Balboa Sánchez 17 diciembre, 2015 a 2:42 pm #

    Hola Sandra, me ha emocionado mucho leer tu entrada y me ha hecho ver lo injusta que soy conmigo misma y con los que me rodean, si tu llevas tantos años luchando y los que seguiras haciendolo porque no lo voy a hacer yo!!! Es envidiable como llevas tu caso y creeme he aprendido mucho de ti con tu historia. Prometo ser mas positiva a partir de ahora. Un besazo muy fuerte y FELIZ NAVIDAD!!!

  5. ricardo 17 diciembre, 2015 a 11:53 am #

    hola Sandra, me llamo Ricardo y también soy enfermo de gist, quiero darte animos y decirte que sigas adelante con tus sueños que se cumplirán tenemos que seguir luchando yo llevo 8 años y ya me han fallado 3 tratamientos acabo de empezar con un cuarto y me encuentro fenomenal, si algún dia te falla glivec como a mi me paso no te preocupes que hay otros tan buenos como ese.

    Feliz navidad y prospero 2016

  6. MAITE 17 diciembre, 2015 a 10:47 am #

    Solo te puedo decir que sigas adelante, pues esta claro que eres una luchadora nata.
    No se que teneis los enfermos de Gist , pero todos teneis algo especial que ilumina a los demas.
    Mucha suerte,y que pases junto a tu familia unas buenas Navidades
    Un abrazo

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