Las revisiones: hoy hace 13 años y 5 meses que estoy en glivec 400 mg, mis tumores siguen estables

14 Dic

 

 

 

Mafalda antes de una revisión
Hoy hace 13 años y 5 meses que estoy en glivec 400 mg, mis tumores siguen estables, las 4 metástasis del hígado ya no se ven en el TAC y las múltiples metástasis del peritoneo tampoco se detectan en el TAC que se realizó el viernes 11 de diciembre de 2015, para mí, se adelantó la lotería de Navidad. 
16 años largos conviviendo con gist
  • verano de 1999, hemorragia,urgencias, leiomiosarcoma intestino delgado( en el 2000 los gist se llamaban leiomiosarcomas), resección. Glivec estaba aun en ensayo clínico.
  • verano de 2002, revisión y detección de 4 metástasis en hígado de 3 cm y múltiples metástasis en peritoneo, inoperables. Glivec 400mg
  • desde esa fecha 163 cajas de glivec 400 mg , cerca de 5000 pastillas.
  • efectos secundarios que perduran : calambres, edema ocular, semidiarreas y mucho miedo cuando se acerca el TAC porque glivec no cura, solo retrasa la recaída.
  • TAC anual desde el 10º año, así se lo pedí yo a mi oncólogo , porque los pacientes del ensayo clínico que dió como resultado la aprobación de glivec para GIST y que aun siguen vivos y en el ensayo, desde el año 10º, los investigadores del ensayo acordaron hacer el TAC anual. El TAC anual disminuye los riesgos de excesiva radiación y tambien le da mas tiempo al paciente para relajarse. Estos pacientes con GIST metastásico, que aún quedan vivos del ensayo, llevan 15 años en tratatamiento con glivec 400mg
  •  65 años
Me identifico con la doctora Teresa Muñoz Migueláñez  , médico especialista en oncología radioterapia de Madrid y sus reflexiones en su blog http://carpediem-msconcu.blogspot.com.es/ sobre “las revisiones”
luis herrero
cofundador de colectivogist
a63ca-tatianafc-mafalda_03_e
Hace tiempo que quería escribir una entrada sobre las revisiones, algo que los médicos vemos como rutinario, totalmente normal, y sin embargo no es así para quienes vienen a nuestra consulta, nuestros pacientes (y familiares).
Quienes me leéis y conocéis sabéis que desde hace un año vuelvo a encontrarme viviendo el otro lado de cerca. Ahora que por fin se ha acabado un tratamiento que cuando nos dieron la noticia parecía eterno, nos encontramos con las revisiones, todo un mundo que confieso que a nivel de nervios, ansiedad, preocupación… es bastante peor. Quizá todos lo entendáis pero, por si no es así, la sensación que se tiene mientras se está en tratamiento es de que todo está “controlado”. Sea verdad o no (generalmente no se sabe nada más que cómo va clínicamente) eso es lo que se siente. Es duro pero se está haciendo algo contra la enfermedad y es cuando se termina que llega lo peor… ¿cómo ha ido todo?. Entonces empezamos con las revisiones periódicas con sus pruebas, exploraciones y los nervios asociados a cada una de ellas. 
La primera es clave en el sentido de ¿está todo controlado? ¿ha desaparecido? ¿necesito más tratamientos? Si está todo bien uno respira hondo, aliviado, y piensa: “¡Genial!, unos meses de descanso y a por la próxima”. Pero los meses casi son semanas, sobre todo al principio, y se sabe que al menos tienen que pasar 5 años para dar por terminado “el episodio”. Luego se suelen mantener las revisiones anuales hasta los 10 años y después todo depende de los médicos y la carga asistencial que tengan (entiendo que sabiendo lo que uno ha tenido no quiera dejar de revisarse anualmente pero eso no siempre es asumible).

Así que nos encontramos con al menos 5 años de revisiones periódicas que, aunque se vayan espaciando cada vez más, siguen suponiendo unos días de nervios desde que te hacen la prueba/analítica que te han pedido hasta que la ve el médico y te da el resultado. Hay quienes las llevan mejor o, al menos, eso nos transmiten, pero suelen ser los menos, ese nervio es inevitable. Por mucho que se intente no pensar en ello, desconectar… no es fácil y si estoy escribiendo esta entrada es porque, como médico que soy, considero que hay una serie de cosas que podemos intentar para que el mal rato sea el menor posible, como:

  • Alternarnos con nuestros compañeros de otras especialidades para no repetir revisiones, duplicar pruebas (como pueden ser las analíticas con marcadores tumorales) con poco tiempo de diferencia…
  • Revisar las historias antes de que el paciente entre en la consulta (supone un tiempo extra que no siempre se tiene y a veces nos resulta imposible, pero cuando se está al otro lado se agradece mucho  que te den el resultado pronto, que no estén buscándolo en el ordenador, en la historia, leyendo y releyendo en un tiempo extra que supone un plus de ansiedad y nervios para el paciente). 
  • En relación con lo anterior, si se puede tener claro lo que se va a pedir o hacer en los momentos más críticos (esos en los que hay una duda, o algo que no va tan bien como debería o nos gustaría) es ideal si bien admito que, por más que queramos, es muy difícil. Antes de que entre en la consulta no sabemos cómo va a estar, lo que nos va a contar o vamos a ver en la exploración física y puede haber sorpresas.
  • Procurar ser empático y dedicarle el tiempo que necesita, responderle sus dudas y tranquilizarle en la medida de lo posible (con nuestro tiempo más que limitado).
En fin, sé bien que conseguir todo lo que he puesto puede resultar muy complicado e imposible en muchas ocasiones pero que no sea por no intentarlo. Personalmente soy la primera que no lo logro siempre pero tengo clara cual es mi intención y mi meta, más ahora que vuelvo a sentirlas de cerca desde el otro lado
Anuncios

4 comentarios to “Las revisiones: hoy hace 13 años y 5 meses que estoy en glivec 400 mg, mis tumores siguen estables”

  1. Dora 15 diciembre, 2015 a 11:16 am #

    Felicidades Luís, me alegra mucho esta buena noticia principalmente por ti, pero para el resto de nosotros también lo es por el aprecio que te tenemos y porque es esperanzador ver que, con medicación, algunos efectos secundarios conllevables y esa inquietud normal que sentimos ante los controles, es posible tener un futuro más largo del que tememos cuando nos diasgnostican el gist. Mi control es en enero, todavía lo tengo cada seis meses porque, aunque el primer diagnóstico fue hace 10 años, hasta 5 después no tuve la recidiva que requirió el tratamiento indefinido. Un abrazo para todos

    • colectivogist 15 diciembre, 2015 a 11:49 am #

      Muchas gracias Dora, en enero todo irá muy bien, necesitamos que sigas en plena forma, tu colaboración con colectivogist es muy importante.

      Y para información de los pacientes, decirles que tu gist está siendo tratado con éxito con TASIGNA por que no tolerabas glivec. Los pacientes deben de saber que hay fármacos no aprobados para gist, como TAGIGNA, NEXAVAR, PONATINIB, que pueden ser utilizados para GIST , cuando fallan otras opciones.

      un abrazo

      luis

  2. Elena 14 diciembre, 2015 a 10:29 am #

    Felicidades, es muy importante para los q empezamos este camino, vuestros exitos, pues reforzais nuestra estima, hasta incluso gente como tu q habla tan simple y tan claro es, en ocasiones aclaraciones de nuestras dudas e inquietudes. Felucidadessss por esos resultados y q nos leamos por muchos años.

    Un abrazo a todos

    • colectivogist 14 diciembre, 2015 a 2:22 pm #

      Muchas gracias Elena, también te irá muy bien a ti.

      Un abrazo

      luis

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s

A %d blogueros les gusta esto: