Los pacientes de GIST en la III JORNADA DEL SARCOMA 2015, organizada por AEAS

28 Sep

 

 

 

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III JORNADA DEL SARCOMA 2015. Martes 22 de septiembre. Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO)

 

La jornada ha sido organizada por AEAS en colaboración con la Fundación Mª Paz Jiménez Casado.

Nueva Web de AEAS:

http://www.aeasarcomas.org/

 

Resumen

 

 

Aunque no hubo ninguna ponencia dedicada específicamente a GIST, las presentaciones fueron interesantes:

 

 

 

El Dr. Javier Martín Broto del GEIS (http://www.grupogeis.org/es/home.html) , habló de las expectativas de los pacientes de sarcoma en España. En ese sentido se refirió a la importancia de los centros de referencia. En 2005 hubo un primer intento de crear centros de referencia en sarcomas, dentro del Sistema Nacional de Salud. Según el ponente, el intento falló por exceso de candidatos. En 2014 se ha hecho un segundo intento con 14 candidatos presentados. En este momento quedan 9 y el Ministerio quiere que queden 6 o 7. Espera que no se frustre el intento en esta ocasión.

Comentó que la mejora de la supervivencia en sarcomas depende de lo rápido que sean bien direccionados los pacientes y  en cuanto a investigación, dijo que en España no estamos mal comparando con otros países del entorno. GEIS lleva 22 años y desarrolla 43 ensayos clínicos en la actualidad. El tema es complejo, pues hay más de 60 tipos de sarcoma. Hay varios de estos ensayos sobre GIST. Por ejemplo, el GEIS 40: “Regorafenib en WT GIST First Line”, o el GEIS 42: “Adjuvant GIST…”.

Entre las metas principales que se proponen está el mejorar el acceso a fármacos, lo que ve difícil porque en España tenemos 17 “subpaíses”: El organismo europeo aprueba un fármaco, en España, la Comisión Interministerial se pone a ello, negocian precio del fármaco, etc. Pueden pasar tres años en algo que lo normal en otros países es que dure tres meses. Aparte están las Comisiones en cada Comunidad Autónoma, donde se decide lo que es caro o no, dándose la circunstancia de que incluso dentro de una misma CA se dé un medicamento en unos hospitales y en otros no.  En fin, lo que ya sabemos y que constituye un atropello al derecho a la igualdad.

 

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El Dr. Miguel Urioste (CNIO) investiga el carácter hereditario del cáncer. Para él, el cáncer es una enfermedad “común”, ya que en España aparecen más de 200.000 al año. Del 75% al 80% son esporádicos, entre el 15% y el 20% tienen cierta relación familiar y sólo del 3% al 5% son claramente hereditarios. De los aproximadamente 20.000 genes duplicados que tenemos, de 200 a 300 están implicados en el cáncer. En todo caso, lo que se transmite es la predisposición a padecer cáncer, no la seguridad de padecerlo. 

Está investigando mucho el gen p53, ya que es un gen que protege del cáncer (manda señales para regenerar daños en células o señales para que muera la célula si no lo consigue).

El Dr. Urioste es el que solicitó a AEAS la participación en la encuesta que se difundió entre sus asociados. Se recibieron unos 22 cuestionarios (de unos 100 asociados). Puede que realice otra campaña.

INFORMA 

Santiago Gil

paciente de GIST

Madrid

 

 

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2 comentarios to “Los pacientes de GIST en la III JORNADA DEL SARCOMA 2015, organizada por AEAS”

  1. jose 28 septiembre, 2015 a 12:01 pm #

    Bueno chicos/as comentaros q ya estoy operado, aún en hospital y según me comenta el cirujano lo q ellos pensaban q era un tumor tipo gist resultó ser un hematoma, grasa ,ect pero sobre todo eso sangre . me lo han quitado y mandado analizar y en el intestino delgado si me corto un trozo porque palpó un tumor de 1 cm que es lo que me provocaba las invaginaciones.
    Dice q devo estar contento pero quiero ser cauto ya q hasta hace dos días casi me aseguraban a era un tipo gist y q bueno, podría ser bueno o malo. Me han tenido muy preocupados y ahora hasta q no analicen todo no quiero saltar de alegría , no se como lo veis ustedes. Ah!! Tb me extirparon dos pólipos en colón q parece ser q son buenos.
    Gracias y como ya OS dije una vez operado OS contaría .

    • colectivogist 28 septiembre, 2015 a 12:10 pm #

      Estimado Jose, vamos a esperar a que concluyan todos los análisis y que se confirmen las buenas noticias.

      Mucha suerte , un abrazo

      Javier Domingo
      colectivogist

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