Archivo | septiembre, 2015

Los pacientes de GIST en la III JORNADA DEL SARCOMA 2015, organizada por AEAS

28 Sep

 

 

 

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III JORNADA DEL SARCOMA 2015. Martes 22 de septiembre. Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO)

 

La jornada ha sido organizada por AEAS en colaboración con la Fundación Mª Paz Jiménez Casado.

Nueva Web de AEAS:

http://www.aeasarcomas.org/

 

Resumen

 

 

Aunque no hubo ninguna ponencia dedicada específicamente a GIST, las presentaciones fueron interesantes:

 

 

 

El Dr. Javier Martín Broto del GEIS (http://www.grupogeis.org/es/home.html) , habló de las expectativas de los pacientes de sarcoma en España. En ese sentido se refirió a la importancia de los centros de referencia. En 2005 hubo un primer intento de crear centros de referencia en sarcomas, dentro del Sistema Nacional de Salud. Según el ponente, el intento falló por exceso de candidatos. En 2014 se ha hecho un segundo intento con 14 candidatos presentados. En este momento quedan 9 y el Ministerio quiere que queden 6 o 7. Espera que no se frustre el intento en esta ocasión.

Comentó que la mejora de la supervivencia en sarcomas depende de lo rápido que sean bien direccionados los pacientes y  en cuanto a investigación, dijo que en España no estamos mal comparando con otros países del entorno. GEIS lleva 22 años y desarrolla 43 ensayos clínicos en la actualidad. El tema es complejo, pues hay más de 60 tipos de sarcoma. Hay varios de estos ensayos sobre GIST. Por ejemplo, el GEIS 40: “Regorafenib en WT GIST First Line”, o el GEIS 42: “Adjuvant GIST…”.

Entre las metas principales que se proponen está el mejorar el acceso a fármacos, lo que ve difícil porque en España tenemos 17 “subpaíses”: El organismo europeo aprueba un fármaco, en España, la Comisión Interministerial se pone a ello, negocian precio del fármaco, etc. Pueden pasar tres años en algo que lo normal en otros países es que dure tres meses. Aparte están las Comisiones en cada Comunidad Autónoma, donde se decide lo que es caro o no, dándose la circunstancia de que incluso dentro de una misma CA se dé un medicamento en unos hospitales y en otros no.  En fin, lo que ya sabemos y que constituye un atropello al derecho a la igualdad.

 

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El Dr. Miguel Urioste (CNIO) investiga el carácter hereditario del cáncer. Para él, el cáncer es una enfermedad “común”, ya que en España aparecen más de 200.000 al año. Del 75% al 80% son esporádicos, entre el 15% y el 20% tienen cierta relación familiar y sólo del 3% al 5% son claramente hereditarios. De los aproximadamente 20.000 genes duplicados que tenemos, de 200 a 300 están implicados en el cáncer. En todo caso, lo que se transmite es la predisposición a padecer cáncer, no la seguridad de padecerlo. 

Está investigando mucho el gen p53, ya que es un gen que protege del cáncer (manda señales para regenerar daños en células o señales para que muera la célula si no lo consigue).

El Dr. Urioste es el que solicitó a AEAS la participación en la encuesta que se difundió entre sus asociados. Se recibieron unos 22 cuestionarios (de unos 100 asociados). Puede que realice otra campaña.

INFORMA 

Santiago Gil

paciente de GIST

Madrid

 

 

¿Que es GIST pediátrico, adolescente, de tipo salvaje y sindrómico?

18 Sep

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Texto elaborado por :

PAWSGISTCLINIC (INGLATERRA):  GIST PEDIÁTRICO Y WILDTYPE  

http://pawsgistclinic.org.uk/index.html

Clínica especializada en Inglaterra para el estudio, la investigación y el tratamiento de GIST de tipo salvaje y los pacientes con GIST pediátrico.

Inspirada en la clínica GIST pediátrico y de tipo salvaje del Instituto Nacional de Salud en los Estados Unidos, el equipo de PAWS-GIST ha estado trabajando para establecer una clínica para pacientes en el Reino Unido y Europa.

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¿Que es  GIST pediátrico, adolescente, de tipo salvaje y sindrómico)?

Alrededor del 85% de los GIST tienen mutaciones en los genes PDGFRA (derivado de plaquetas factor de crecimiento) o  KIT. 

 

El otro 15% está designado como “tipo salvaje” y no tienen mutaciones en los genes KIT o PDGFRA.

 Los GIST son poco comunes en las personas menores de 40 años. Los GIST pediátricos y adolescentes tienen una biología distintiva y la presentación clínica también lo es. Son más comunes en las niñas y se producen principalmente en el estómago. 

Los GIST en pacientes más jóvenes son a menudo de “tipo salvaje”, es decir que no tienen mutaciones activadoras en los genes KIT o PDGFRA. 

 

El otro subgrupo de los GIST que tienen características biológicas y clínicas únicas son aquellos GIST asociados con ciertos síndromes como la tríada de Carney, el síndrome de Carney-Stratakis, síndrome de neurofibromatosis-1

 

Por tanto los GIST de tipo salvaje es una descripción que se da a los pacientes GIST donde la mutación o alteración no se conoce todavía.

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¿Que es GIST Pediátrico / Adolescentes?

Estos subgrupos poco comunes de los GIST son muy diferentes a los GIST esporádicos en adultos con mutaciones activadoras de KIT o PDGFRA. Su respuesta a los inhibidores de la tirosina quinasa, convencionales imatinib y sunitinib, que se utilizan con éxito en los GIST esporádicos de adultos, es bastante variable y no tan beneficioso en términos de las tasas de respuesta y duración de la respuesta

 

Los GIST pediátricos / adolescentes ocurren en pacientes menores de 25 años. A menudo se encuentran en el estómago, puede ser multifocal y son en su mayoría de tipo salvaje es decir, no tienen ninguna mutación en los genes KIT o PDGFRA. Algunos de estos pueden estar asociados con ciertos síndromes (ver más abajo). Es habitual que estos tumores GIST sean  indolentes y de crecimiento lento por lo que con una gestión especializada. el pronóstico generalmente es positivo.

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¿Qué es GIST de tipo salvaje?

Alrededor del 10% de los pacientes con GIST no tienen una anormalidad / mutación en los genes KIT o PGDRFA y aunque los mismos fármacos se prescriben a menudo como una “primera línea” de la terapia, son generalmente mucho menos eficaces. Estos pacientes se clasifican como “de tipo salvaje”  “Wildtipe”. 

El término GIST de tipo salvaje abarca un grupo de diversos subtipos, profundamente diferente de la forma más común de GIST en su fondo genómico subyacente. 

 

Por tanto GIST de tipo salvaje GIST es muy diferente de la forma más común o clásico de los GIST en términos de su patología pero también afecta a un rango de edad mucho más amplio, desde niños muy pequeños hasta los de una edad asociada con la forma más común de GIST.

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¿Que es GIST sindrómico?

Gist de tipo salvaje GIST define un grupo de subtipos, algunos de los cuales tienen características distintas. Recientemente se ha identificado que alrededor del 70% de los pacientes tienen un defecto en el complejo succinato deshidrogenasa (SDH). 

La SDH es responsable de controlar el metabolismo y el oxígeno en las células del cuerpo. Una anormalidad en el complejo SDH hace que el cuerpo tenga células bajas en oxígeno, de modo que aumenta el flujo de sangre y la glucosa a las células que a su vez pueden promover el crecimiento del tumor.

Los pacientes-SDH deficientes también tienen habitualmente una sobreexpresión de una proteína llamada IGF1R que también puede tener una función en términos de desarrollo de tumores.

Un estudio realizado por los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de los EE.UU. llevó a cabo el análisis clínico y genético completo de 59 pacientes de GIST tipo salvaje para revelar 3 subgrupos diferenciados basados en el estado SDH:

  • Subgrupo A SDH-positivo en inmunohistoquímica.Los tumores primarios se localizaban en el intestino delgado y en el estamago-gastricos-. Las mutaciones en NF1, BRAF cKit Y PDGRFA se observaron en la mayoría de los tumores. Los pacientes generalmente exhiben morfología de células fusiformes y se dividen por igual entre hombres y mujeres con una edad media de 38 años.

 

 

  • Subgrupo B -SDH negativo en inmunohistoquímica y también tenía un defecto genético SDH identificado (mutación, deleción o duplicación). Los pacientes con mayor frecuencia tenían localización gastrica multifocal de  morfología epitelioide y todos los tumores expresan hipermetilación genómica global. Los pacientes eran predominantemente mujeres con una edad media al diagnóstico de 24 años.
  • Subgrupo C también SDH-negativo en inmunohistoquímica   , pero sin un defecto genético SDH identificado. Al igual que en el grupo B, los pacientes con más frecuencia presentan GIST gástrico multifocal de la morfología epitelioide y todos los tumores expresan hipermetilación genómica global. Estos pacientes pasaron a ser todas mujeres con una edad media al diagnóstico de 15 años.

Los GIST-SDH deficiente puede en algunos casos forman parte de una condición sindrómica:

GIST sindrómico es el término utilizado para describir GIST que ocurren con ciertos síndromes.

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Tríada de Carney

Nombrado por el Dr. J. Aidan Carney quien lo describió por primera vez en 1977. Este síndrome se caracteriza por la presencia de varios tipos de tumores incluyendo GIST, condroma pulmonar y / o paraganglioma extra-adrenal. Si dos de estos tumores están presentes, el diagnóstico de la “tríada” se puede hacer.

 

Tríada de Carney   es un síndrome extremadamente raro, con sólo 30 casos descritospara incluir todos los tipos de tumores.

 

Se caracteriza por la asociación de GIST con paragangliomas y condromas pulmonares.

 

 Los pacientes tienen SDH-negativo, pero no se presentan con una mutación SDH, aún no identificada. Los pacientes son predominantemente femeninas.

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Síndrome díada de Carney-Stratkis

Un tipo raro de GIST familiar y tiene algunas similitudes con la tríada de Carney.

Los Investigadores de la Tríada del Carney y Diada Carney-Stratakis Díada han descubierto que los pacientes con síndrome de Carney-Stratakis tienen una mutación heredada en un de los tres (de los cuatro) genes que codifican el complejo de la proteína succinato deshidrogenasa.

El Síndrome díada de Carney-Stratkis fue identificado por primera vez en 2002 y es un raro síndrome hereditario que se caracteriza por el desarrollo de GIST gástrico multifocal y paragangliomas. 

 

Los pacientes tienen SDH negativo con mutaciones SDH identificadas. Los pacientes se dividieron en partes iguales entre hombres / mujeres, presentan una mutación SDH, aún no identificada. Los pacientes son predominantemente femeninas.

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Síndrome de NF-1

 

Síndromes hereditarios tambien asociados con un mayor riesgo de GIST es la neurofibromatosis tipo 1 (NF-1), así como la enfermedad de von Recklinghausens, y el síndrome de Carney Stratakis.

La Neurofibromatosis de tipo 1 es una enfermedad caracterizada por cambios en la coloración de la piel (pigmentación) y el crecimiento de los tumores a lo largo de los nervios en la piel, el cerebro y otras partes del cuerpo. Los signos y síntomas de esta enfermedad varían mucho entre las personas afectadas. A partir de la primera infancia, casi todas las personas con NF-1 tienen múltiples manchas café con leche, que son parches planos en la piel que son más oscuros que el área circundante. Pecas en las axilas y la ingle se suelen desarrollar más tarde en la infancia.

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http://pawsgistclinic.org.uk/index.html

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mas información:

 

 

https://ccr.cancer.gov/gist

 

 

Cirugia de gist: La vitamina B12

14 Sep

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Puede ocurrir que a causa de la cirugia de Gist el paciente no sea  capaz de absorber la vitamina B12 que se toma, a causa de haber eliminado las partes de sus intestinos, donde la vitamina B12 se absorbe (la última parte del intestino delgado antes de que se convierta en el intestino grueso, también llamado “íleon terminal”).  De esa manera, la vitamina entra en su sistema sanguíneo directamente.

El proceso en imágenes:

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mas información:

https://colectivogist.wordpress.com/2015/03/16/sindrome-de-dumping-y-vivir-con-una-gastrectomia/

https://colectivogist.wordpress.com/category/gist-gastricos/

     https://colectivogist.wordpress.com/2013/09/25/pos-cirujia-gist-las-enzimas-digestivas-extra-y-los-nutrientes/

   https://colectivogist.wordpress.com/2013/09/10/necesidades-nutricionales-despues-de-la-cirugia-gastrointestinal/  

  informa:  

GIST pediátrico en imágenes y en inglés

11 Sep

 

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¡¡¡¡nuestros niños ya saben inglés!!!!
 
¿Qué es el cáncer? ¿Cuál es el GIST?

(Para niños de 7 en adelante)

 

Diseñado por: Erin MacBean

28 de mayo de 2015

 

fuente

http://www.gistkids.org/

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Las diferencias sanitarias entre CCAA aumentan

9 Sep

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  • País Vasco, Navarra, Aragón y Asturias, con mejores servicios

  • Cataluña, Valencia y Canarias, las que tienen peor Sanidad

  • Sólo el 4,4% de los catalanes dice tener cita en 24 horas en AP

  • Desde 2007, las diferencias entre CCAA pasan de 20 a 36 puntos

 

Todas han sufrido el efecto de la crisis, pero la traducción de esos recortes en Sanidad se ha hecho de manera diferente en unas comunidades y otras. Según un informe de la Federación de Asociaciones para la Defensa de la Sanidad Pública, las diferencias entre las CCAA son de 36 puntos sobre un máximo de 82 puntos. Las que presentan mejores servicios sanitarios, según este documento, son País Vasco, Navarra, Aragón y Asturias, mientras que a la cola están Cataluña, Valencia y Canarias.

El XII informe ‘Los Servicios Sanitarios de las CCAA’ ha evaluado la calidad de los sistemas sanitarios públicos a través de 26 parámetros que van desde el gasto per capita en 2015, las camas por 1.000 habitantes, el gasto farmacéutico de 2014, la satisfacción de los usuarios según el Barómetro Sanitario del pasado año o la privatización de los servicios sanitarios. “Este informe refleja la situación previa a las elecciones autonómicas y muestra además la ausencia de informaciones contrastadas ofrecidas por las administraciones públicas, algo que puede verse en informes de organismos internacionales como el de la OCDE que, con España, ha tenido que utilizar datos de 2012 cuando la mayoría de los otros países han ofrecido los correspondientes a 2013 o 2014. ESo significa un secuestro de la información”, ha sentenciado Marciano Sánchez Bayle, presidente de la Asociación para la Defensa de la Sanidad Pública, en la presentación de este informe.

“Desde 2009 se han producido tremendos recortes, entre 15.000 y 21.000 millones de euros, que han afectado a todas las CCAA. Estos recortes se han dirigido sobre todo a disminuir los recursos humanos disponibles, algo que se ve en el informe y que se ha traducido entre 40.000 y 45.000 trabajadores menos en centros del Sistema Nacional de Salud. El caso más llamativo es el de Cataluña que lleva una política continuada de duros recortes desde 2010“, explica Sánchez Bayle.

Porque Cataluña, según la evaluación realizada por esta Federación (basada en 26 parámetros que no han variado desde 2008), ha pasado de estar en el quinto lugar en 2009 al antepenúltimo en 2015 en relación a la calidad de sus servicios sanitarios.

“Los criterios de valoración han sido los mismos todos los años, desde 2001 (año en que se publicó el primer informe)-, pero a partir de 2008 se han añadido más criterios relativos a las opiniones de los ciudadanos, así como a las listas de espera. En 2014 se agregaron además los relativos al funcionamiento de los servicios sanitarios y otros dos sobre privatización”, explica el documento.

Además de Cataluña, también es llamativo el descenso de Extremadura, que en 2009 se encontraba la primera en la lista de comunidades con mejor sistema sanitario y seis años después es la cuarta por el final de ese listado. En cambio, poco movimiento hay por encima y por abajo de esa tabla, pues las dos últimas CCAA son las mismas en todos los informes: Canarias y Valencia, que llevan en los dos últimos puestos los últimos seis años analizados. Valencia ha estado en ese último puesto en 10 de los 12 años analizados. En el top, están las mismas CCAA ocupando los cinco primeros lugares en los últimos cinco años: País Vasco, Navarra, Aragón, Asturias y Castilla y León.

La disparidad entre los servicios sanitarios de las CCAA “que va en aumento [aunque las diferencias entre comunidades se mantienen con respecto a 2014 pero ha aumentado en los últimos ocho años], pone en peligro la necesaria cohesión y equidad entre territorios”. Y se refleja también en la opinión de los españoles sobre la satisfacción con la atención recibida que está disminuyendo.

La calidad de la atención sanitaria no siempre puede explicarse por un mayor presupuesto a la Sanidad. “Las CCAA dedican a la sanidad el 46,1% de su presupuesto, con una diferencia que oscila entre el 35,7% en Cataluña y el 58,8% en Aragón. Es verdad que País Vasco, con 1.548,34 euros per capita, está en el primer puesto de listado de CCAA con mejores servicios sanitarios, pero Andalucía con 1.034,32 euros no está en el último sino en el noveno. No es sólo una cuestión de dinero, aunque es importante”, apunta Sánchez Bayle.

Las diferencias reflejadas en el informe y que van aumentando año tras años, según el presidente de la Asociación para la Defensa de la Sanidad Pública, muestran que no hay una voluntad de los responsables de cada comunidad en cambiar esto. “Algunas medidas no se pueden llevar a cabo de manera inmediata, pero otras sí. Podrían abrir más camas, aumentar el número de profesionales, paralizar las derivaciones a centros privados…”, enumera.

Por último, Sánchez Bayle considera que algunos resultados de este informe son intolerables como que sólo el 4,4% de los catalanes consigan una cita en 24 horas en atención primaria, “esto significa que el 95,6% no lo logra. Además, la mejor situación se da en La Rioja, que obtienen una cita en 24 horas el 58,8% de los ciudadanos que viven allí”.

Resumen de prensa de 

http://www.elmundo.es/salud

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Texto integro elaborado por Federación de Asociaciones para la Defensa de la Sanidad Pública

pincha aquí texto integro:  INFORME 2015

III Jornadas del Sarcoma 2015 organizada por AEAS

5 Sep

 

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Estimados amigos de colectivogist:
 
Adjunto el folleto de la Jornada del Sarcoma que se va a celebrar el Martes 22 de Septiembre en el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas, con el fin de que si lo estimáis oportuno, aparezca en vuestra página web para su difusión.
 
Por supuesto esperamos contar con vosotros durante la celebración de la Jornada.
 
Un abrazo

 Mª Ángeles Díaz

 PRESIDENTA DE AEAS

http://www.aeasarcomas.org/
DIPTICO INFORMATIVO SOBRE LA JORNADA : DIPTICO JORNADA