Antxon Elizarde paciente de gist de Navarra: REGO(stivarga) me funciona.

26 Jun

endrinas

Estimados amigos

Soy Antxon Elizarde  paciente de gist de  Navarra, tengo 75 años.

 Después de casi  un año en REGO (stivarga) me acaban de dar una gran noticia que quiero compartir con todos vosotros:

Hoy visita médica al hospital, el día 12  Tac, después de 11 meses de Rego este es el resultado:

“No se visualizan adenopatías retroperitoneales ni intraabdominales. En cadena ilíaca externa derecha se visualiza un ganglio linfático de un centímetro, que no se aprecia tan claramente en el estudio previo. Cadenas inguinales normales”.

CONCLUSIÓN: Estudio de GIST intestinal que se compara con TC previo del 26/02/15.En el estudio actual se aprecia mínima disminución del tamaño de los dos implantes peritoneales. Resto significativos que destacar.

 

Esto significa que no hay más lesiones nuevas, una  gran noticia que merece ser compartida.

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He pasado un invierno muy muy difícil si me faltaba algo, he tenido ARTRITIS muy dolorosa, he sido tratado con  METOTREXATO durante mes y medio, pero lo retiraron porque al igual que REGO, daña mucho el hígado y me pusieron  ponerle CORTISONA.

Los efectos secundarios de REGO, no tienen nada que ver con los de GLIVEC, SON BASTANTE MAS DUROS.

Cuido mucho mi alimentación porque entre mi esposa y yo llevamos una granja /huerta ecológica  para consumo propio, lo que nos permite surtirnos de excelentes productos naturales.

De momento los efectos secundarios, más duros de REGO son los dolores en pies-manos que necesitan  mucha mucha hidratación con NIVEA BOTE BLANCO.

Estos días tengo las manos y los pies bastante doloridos,tengo familia con farmacia, me recomiendan Neutrogena para pies y manos.Parece que  va bien.

En una ocasión me dijo el trauma que la mejor medicación es la que NO se toma y me  dijo que cuando tuviese  dolor en vez de tomar tanto calmante, me pusiese en una bañera de agua calienta un buen rato. Así que pongo al agua cliente unos paquetes de sal marina gorda y salgo muy relajado.

He perdido peso, supongo que la artritis también tendrá un poco de culpa.

Os voy a comentar algo que me ha sorprendido, hace unos meses estuve con una médico de la unidad de RAQUIS, porque también tengo problemas de columna, y además tengo  prótesis de cadera, y me dijo, comentando si podría hacer rehabilitación, que en mi caso NO  es aconsejable, porque trabajan con calores muy fuertes y eso podría diseminar más el GIST???

Me parece importante esa advertencia.

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Os cuento un poco la historia de mi GIST:

Mayo 2009 intervención de hernia inguinal, sorpresa viene el cirujano a decirnos que le retiraron un bulto del tamaño de una castaña, al mes llama el cirujano a casa, PODEMOS VERNOS EN LA CONSULTA? el susto en ese momento: tiene un GIST.  He solicitado un TAC porque sospecho que hay más. En ese momento casi me caigo para atrás. Era 9 de junio en Pamplona llegan las fiestas y se paraliza todo.

Intervención QUIRURGICA el 17 de agosto, hay otro tumor de 9 cm. resección  de intestino delgado, me recupero despacito, nuevo TAC para comenzar con glivec, durante 3 años.

Cada 3 y 4 meses TAC todo correcto hasta septiembre de 2012 justo a los 3 años sin síntomas de ningún tipo, septiembre de año 12 una lesión de 6cm.

Solo me quedaba llorar y doblar glivecc a 800 hasta noviembre de 2012 otro TAC no parece que  responda.

 

Cambio a SUTEN 50mg parece que empieza a actuar, pero se desprende la lesión y me produce una peritonitis, grave grave de verdad, se complica la situación por los líquidos ascíticos, mes y medio de ingreso. SUTENT me bajó mucho las defensas.

 

Vuelta para casa, continuamos con SUTENT un año aproximadamente, el 26 julio del año 2014 comienzo con REGO hasta la fecha.

 

 

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Le sigo mucho a Ricardo porque estamos en la misma situación, nosotros hemos tenido mucha suerte con la medicación, nunca nos pusieron problemas.

Cuando tuve la peritonitis, estuve 4 meses sin poder tomar medicación, os cuento esto porque sé que Maribel de Bilbao está sufriendo un periodo de no tomar medicación por culpa de una pancreatitis, la digo que no se preocupe, que se recupere, que recupere el ánimo y que empiece stivarga con fuerzas renovadas porque stivarga le irá bien.

Y de momento es lo que os puedo deciros, confío ahora que me he decidido a escribiros, poder seguir haciéndolo puntualmente para daros excelentes noticias

Un abrazo y mucho ánimo

Antxon

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4 comentarios to “Antxon Elizarde paciente de gist de Navarra: REGO(stivarga) me funciona.”

  1. Maite 27 junio, 2015 a 10:49 am #

    Mucho animo y gracias por contar tu experiencia.Como han dicho los demás ha celebrarlo.Maribel mucho animo y un abrazo muy fuerte,tu eres una luchadora.Un abrazo para todos

  2. Paqui 26 junio, 2015 a 8:35 pm #

    Me alegro enormemente de esa mejoría Antxon. Muchísimas gracias por contar tu experiencia, ella dará ánimo y esperanza a Maribel que pasa por unos momentos bajos y duros, un fuerte abrazo para ella también.

  3. Julia 26 junio, 2015 a 5:07 pm #

    Enhorabuena, siempre es agradable saber que la lucha vale la pena!!

    Un abrazo

  4. Elena 26 junio, 2015 a 4:22 pm #

    Felicidades, celebrarlo en gran con los tuyos, también lo merecen. Animo y adelante

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