Muchas gracias por sus comentarios y un consejo importante mas

9 Jun

 

blanco

hola de nuevo amigos pacientes y familiares de gist, mi madre y yo os damos las gracias a través del blog porque estos amigos me hacen y decoran muy bien mi mensaje de agradecimiento que os envío.

Ayer se nos olvidó poneros un efecto secundario muy importante  de stivarga , para que si se os produce no os asustéis: coágulos de sangre en los pulmones.

Mi madre ha tenido coágulos de sangre en sus pulmones. Mi madre como os comenté ayer ha estado en Glivec y Sutent y ahora está en Stivarga. Los coágulos de sangre fueron tratados con 80 mg de Lovenox, y el médico le ha mantenido en un “mantenimiento preventivo” una dosis a 40 mg. Son inyecciones diarias. Ella optó por no tomar otro tratamiento que hay con Coumadin porque este tratamiento exige análisis de sangre muy frecuentes .

SINTOMAS :

Los síntomas que mi madre tenía con los coágulos de sangre en sus pulmones incluyen: persistente tos seca, dolor de espalda, dolor al respirar profundamente, falta de aliento con el esfuerzo normal y aumento de la fatiga. Estos son definitivamente síntomas que no deben pasarse por alto como ahora he aprendido. 

Muy agradecidos por sus mensajes de ánimo y les mantendremos informados, animo a todos, con gist también se vive a los 85 años.

No tengo facebook

Carmen Fernandez

Paciente de gist desde 2005

De 85 años de edad

Madrid

 

Mi hijo Juan es quien me cuida y el que ha escrito estas recomendaciones para vosotros.

 

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2 comentarios to “Muchas gracias por sus comentarios y un consejo importante mas”

  1. Antonio 27 junio, 2017 a 10:26 am #

    Hola soy Antonio, Ayer fuy a recoger medicamento y veo que han vuelto a cambiar el imatinib genérico, a los 7 meses ante era accord ahora me han dado Aurovitas Spain,todo esto sin ser legal, nos van a cambiar los medicamento cada dos por tres, estos Sres lo único que miran ahorro de dinero, el Hospital es Virgen del Rocio de Sevilla de nuestra amiga Susana esperemos que se valla pronto.los afectados. un fuerte abrazo a todos.

    • colectivogist 27 junio, 2017 a 6:33 pm #

      Muchas gracias de nuevo por tus comentarios, el día 20 de junio en una reunión que tuvimos con el Ministerio de Sanidad, denunciamos lo que estaba pasando a los pacientes de gist con el cambio a genérico de imatinib sin estar aprobado para gist y con el cambio cada dos por tres de genérico de imatinib. Tomaron nota de nuestra denuncia y se quitaron parte de su responsabilidad de encima diciéndonos que cada autonomía y cada hospital hace lo que quiera.

      Si que echamos de menos el apoyo de algunos oncologos, algunos de tu hospital estaban presentes en la reunión.

      No cabe duda que donde los oncologos no aceptan el genérico de imatinib para gist, los pacientes siguen el imatinib glivec.

      Mucha suerte y esperamos tus noticias.

      un abrazo

      luis

      colectivogist

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