Preguntas y respuestas en un coloquio con pacientes con GIST en EEUU

14 Mar

 

 

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El 24 de enero de 2015  se reunieron  cerca de cincuenta pacientes con GIST, cuidadores, familiares y voluntarios de la Universidad de California San Diego Medical Center, convocados cpor la organización internacional de pacientes de GIST https://liferaftgroup.org.

 

 

Estas son algunas preguntas y respuestas allí planteadas y respondidas por los especialistas que participaron en la reunión:

 

 

1. ¿Se puede obtener una vacuna contra la culebrilla si estoy en Glivec?

 

Hay opiniones variadas sobre esto ya que el perfil de seguridad de las vacunas vivas con quimioterapia oral no ha sido establecida. Todas las contraindicaciones actuales son para la quimioterapia tradicional por lo que un paciente debe sopesar los riesgos y los beneficios. El riesgo de contraer el virus es probable, teniendo en cuenta ademas que los pacientes más comunes  con GIST estan en un grupo  de edad vulnerable con un sistema inmune debilitado por los fármacos quimioterapéuticos  ya sean orales o tradicionales. El virus de la culebrilla tiene el potencial de causar lesiones debilitantes que pueden necesitar de por vida de tratamiento anti-viral. Antes de recibir esta vacuna, es importante asegurarse de que su recuento de glóbulos blancos está a un nivel adecuado, y que su sistema inmune no se verá afectado por comenzar a  medicarse de altas dosis de corticosteroides.Su estado general de salud debe ser la consideración primordial. Su médico es la mejor persona para consultar su situación, con base en su historial médico.

 

culebrilla: http://es.wikipedia.org/wiki/Herpes_z%C3%B3ster

2. Los tumores GIST  siempre se reproducen? ¿Hay casos en los que no lo hacen?

 

Hay casos en que los tumores no se reproducen después de la cirugía. El riesgo de recidiva puede ser predicha en base a un número de factores, incluyendo el tamaño del tumor, la localización del tumor, el índice mitótico y si el tumor se rompe durante la cirugía. Tenga en cuenta que estos porcentajes de predicción sólo se aplican a los pacientes con un solo tumor, sin metástasis, que no han tomado Glivec neoadyuvante (antes de la cirugía). Para obtener más información, visite nuestro sitio web: 

http://www.gistespaña-s6a.es/Ventanas/pronostico-evaluacion.htm

3. ¿Cuál es el estado del fármaco ponatinib ?

El ponatinib (Iclusig) ensayo está en un ensayo en Fase II. No está actualmente reclutando a nuevos pacientes. Para obtener más información sobre esta prueba específica, por favor haga clic en el siguiente enlace para obtener más información sobre el juicio en ClinicalTrials.gov.Https://clinicaltrials.gov/show/NCT01874665

4. No veo nada referido al  exón  en mi informe de patología. ¿Porqué?

El cribado mutacional es una prueba separada de la histopatología. Sólo algunos hospitales están haciendo esto, no está en el protocolo de todos los hospitales.

5. ¿Qué peligro tiene la radiación de las TAC para pacientes con GIST a largo plazo? ¿Con qué frecuencia se debe a un paciente con enfermedad estable pero metastásica hacer una tomografía computarizada?

Un estudio del especialista  Heikki Joensuu para la optimización de los tiempos de las TAC de los pacientes en Glivec adyuvante sugiere que haya menos exploraciones durante el tratamiento adyuvante, y más exploraciones (3 meses de diferencia) en los dos años después del tratamiento adyuvante debido al hecho de que las recidivas son más probables  cuando se termine el tratamiento adyuvante.Siguiendo este esquema, las exploraciones podrían reducirse en aproximadamente un 30 por ciento en los primeros seis años de tratamiento. Http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24475826

6. ¿Cuánto tiempo se necesita para que un tumor crezca?

No hay tiempo medible. Cada tumor y cada paciente es único.

7. ¿Qué importancia tiene la nutrición y el ejercicio en la prevención de la recurrencia?

No va a evitar la recurrencia, pero le mantendrá en mejor forma  física para hacer frente a los efectos secundarios del tratamiento y la cirugía si se produce.

8. ¿Cuánto tiempo alguien puede tener GIST antes de que se presenten síntomas? ¿Existen técnicas de detección temprana disponibles?

No hay técnicas de detección temprana . Prestar atención a tu cuerpo es el mejor sistema de evaluación y  alerta temprana cuando algo está mal. Actuando en forma temprana le dará la oportunidad de comenzar el tratamiento o cirugía antes.

10. Si alguien con GIST tiene hijos, ¿cuál es la probabilidad de que su hijo tenga GIST?

Su médico debe ser el que determine un examen adecuado para la alteración de la línea germinal.Una consulta con un especialista en genética puede ayudar si la prueba demuestra que tiene GIST familiar. GIST familiar es extremadamente raro. Más información se puede encontrar :

http://www.gistespaña-s6a.es/Ventanas/tipos-de-gist.htm

11. Un tumor GIST se puede considerar benigno?

Algunos tumores se pueden extirpar mediante cirugía, y presentan poco riesgo de volver. Este tipo de tumor se denomina un tumor benigno. Sin embargo, otros tumores pueden tener un mayor riesgo de volver. Estos tumores se llaman tumores malignos. Si un tumor regresa después de la cirugía, se le llama una recurrencia. Muchos expertos en GIST consideran que todos los GIST tienen algún potencial maligno. Otros consideran que la mayoría de los muy pequeños GIST (menos de 2 cm de tamaño) con un índice mitótico bajo pueden ser benignos.

 

 

 

fuente:

 

lrglogo1-copyhttps://liferaftgroup.org

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