En Bilbao no nos dan Stivarga.

9 Feb

lapices+coloreslapices+colores

Buenos días amigos y amigas

No estaba nada animada a escribir, pero el leer a Carolina, me ha animado a hacerlo.

 

 Soy Maribel , a los que seguís este blog, ya os he ido informando de mi situación, pero como nos están leyendo pacientes nuevos, os la resumo:
 
 
Mi historia:
 
Soy paciente de Gist desde Noviembre de 2001, aunque según el cirujano el tumor primario llevaba en mi cuerpo por lo menos otros dos años, el 13 de Nov/01 estando trabajando me encontré mal y me llevaron a urgencias. Con una ecografía ya me dijeron que lo que tenía era un tumor estromal gástrico pegado al estómago que se había roto, era exogástrico. Al día siguiente cirugía y me quitaron 3×4 cm. de estómago, todo muy bien, pero la mitosis del tumor fue muy alta 53 x 50 campos de gran aumento. Sin tratamiento
 
Desde mayo/03 hasta Jul/05 se me practican 5 operaciones para quitar recidivas . En Feb/06 inicio tratamiento con Glivec 400mg ya que aparece nueva recidiva. En Sep/06 anatomia patológica  me informa que tengo respuesta completa dándome por limpia macroscópicamente.
 
Sigo con Glivec 400 hasta 04/11 y sin efectos secundarios; se me vuelve a operar por 7ª vez porque aparece una nueva recidiva y comienzo con Glivec 800 mg  (con muchos efectos secundarios, náuseas y constantemente derrames en los ojos, hasta el punto que la única solución era operar para estirar la conjuntiva cosa que se descartó, ya que al seguir con la medicación, lo más normal era volver en poco tiempo a estar igual,a pesar de ello, haciendo una vida normal) hasta nov/2013 que de nuevo aparecieron lesiones.
 
En nov/ 2013 empiezo con Sutent 37,5 mg sin descanso, al principio bien, pero para marzo ya estaba hecha polvo; aguanté hasta julio 2014 que se me bajó la dosis a 25 mg sin descanso y la verdad es que el cambio fue radical, ya que mis pies ahora estan mejor y mi cansancio ha desaparecido. Volví a comer, cosa que no podía hacer mas que tomar batidos de farmacia, perdí 8 kg y ahora estoy en mi peso normal, en lo que no he notado cambio ha sido en la boca, perdida de piezas dentales y sobre todo una sequedad que no la puedo combatir con nada, con momentos de mucha inestabilidad.
 

Lo nuevo

Actualmente lo peor es la boca, también tengo diarreas pero puedo hacer una vida completamente normal, me hacen PET cada tres meses y cada vez entiendo menos lo que me informa mi oncólogo; en Sept. me dijo que mis tumores tenían menos actividad pero que habían crecido y en este último PET, de hace unos días me dice que los tumores han disminuido de tamaño pero tienen más actividad, además ha aparecido algo en el hígado por lo cual me hacen una RM en la cual dicen que no esta muy claro lo que ven en el hígado ( maligno/benigno/metástasis), pero dada mi historia es de pensar que sea una metástasis, tiene un tamaño de 1,8×1,1. En un mes me repetirán la RM y si es una metástasis de  gist me lo quitarán con ablación por radiofrecuencia. Como mi oncólogo pensaba que podía tener el hígado con mas lesiones  ha solicitado al hospital  Stivarga, de momento sigo en sutent 25mg .
 
 
A mi oncólogo le han contestado que hasta que el gobierno no autorice su comercialización en los hospitales, NO ME CONCEDEN STIVARGA ( NI EN BILBAO, NI EN NINGÚN HOSPITAL DE EUSKADI LO ESTÁN AUTORIZANDO) .
 
Antes de  aprobación por la Unión Europea de Stivarga para GIST el 27 de julio de 2014, todos los pacientes de Euskadi y de otras  Comunidades recibían Stivarga, porque BAYER se lo regalaba a los hospitales, pero desde que se aprobó por la Unión Europea, es responsabilidad del Gobierno, dar la orden de comercialización en España (fijar con BAYER el precio de compra). Así que ahora tenemos en un mismo hospital pacientes que toman Stivarga( los de antes del 27 de julio de 2014) y pacientes que aunque lo necesitemos, no nos lo dan (los de después del 27 de julio de 2014) , salvo a los que se lo autoriza su Hospital comprarlo “como fármaco extranjero”, como ha ocurrido con Carolina. Pero debido a los recortes, esto ocurre en muy pocos hospitales de España.
 
Lo que sí autorizan a mi oncólogo es a tratarme con Nexavar, un fármaco aprobado y comercializado para otros tipos de cánceres y con precio fijado, que puede funcionar un tiempo para GIST, hasta que autoricen Stivarga. Nexavar se autoriza “como uso compasivo” para GIST.
 
 
Bueno ya os he contado toda mi historia médica  que es bastante larga, por lo demás aguantando con ánimo y viviendo con ilusión el día a día sin dejar de pelear por que todos tengamos acceso a Stivarga, que en algún momento de  nuestra enfermedad, es vital para nosotros.
 
Hasta pronto queridos amigos y crucemos los dedos para que salga alguna medicación que cure el Gist o que por lo menos lo haga crónico.
 

Un abrazo

Maribel Honrado

Plencia-Bilbao

Gist exogástrico desde el año 2001

exon 11

7 operaciones
glivec 400mg 5,5 años
glivec 800 mg 2,5 años
sutent 37,5 en continuo desde el 2013 
sutent 25 mg en continuo desde julio 2014 hasta la fecha

A la espera de una ablación por radiofrecuencia de la metástasis del hígado si se confirma la metástasis

A la espera de si seguir en sutent o pasar a Nexavar, NO NOS DAN STIVARGA HASTA QUE EL GOBIERNO NO DE LA ORDEN DE COMERCIALIZARLO EN ESPAÑA

fundadora con otros pacientes de colectivogist
b

La última vez que nos escribió Maribel fue el 4 de abril de 2014:

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3 comentarios to “En Bilbao no nos dan Stivarga.”

  1. Paqui 9 febrero, 2015 a 5:32 pm #

    Querida Maribel, gracias por contar tu historia y que desconocía. Me sorprende porque presumo de ser alumna aventajada de este ya imprescindible blog y creía haber leído
    todas sus publicaciones.
    Siento enormemente que se nos haya ido al traste la alegría que días atrás nos dio Carolina y que a algun@s nos dio cierta esperanza.
    Si la sanidad pública se la están cargando y sus consecuencias afectando a millones de ciudadanos, los enferm@s de enfermedades raras, de baja prevalencia y o necesitados de medicación “caras”, sufrimos una doble indefensión.
    Entiendo que de entrada debemos de pensar en acciones para visibilizar los problemas que tenemos, pues en este sistema lo que no se ve y no se oye, no existe y desgraciadamente sin la presión social parece que nada se soluciona. Evidentemente, la aprobación del Stivarga o el acceso a ese medicamento para todos/as los/as que lo necesiten, es lo que hemos de abordar a corto plazo como urgente. Una magnífica idea es la recogida de firmas y debemos de seguir en ello, pero me pregunto qué más podríamos hacer de forma paralela.
    En estos momentos, todos/as conocemos el problema que tiene los afectados/as por Hepatitis C y aún así ellos siguen batallando concentrándose ayer en las puertas de la entrega de los premios Goya. Se han coordinado l@s afectad@s de las comunidades autónomas, creando grupo de apoyo, teniendo presencia continua en todas las redes sociales y apareciendo día sí y día también en los medios de comunicación.
    Por otra parte hay también otro afectado por un Paraganglioma (cáncer también raro), de Barcelona al que no dejan operan en Castellón donde estaba siendo tratado, porque al día de hoy no hemos conseguido el establecimiento de centros de referencia para el tratamiento de enfermedades con poca prevalencia. Ha iniciado el mismo día que nosotros la recogida de firmas (en estos momentos tiene las 1300) y el martes se concentran en las Cortes catalanas.
    Se me ocurre que podemos valorar la posibilidad de elaborar un comunicado de denuncia y desde las distintas comunidades autónomas enviarlo a los medios de comunicación locales y alguien que se encargue también de reenviar a los de de tirada nacional (hay que tener en cuenta que hay que poner un remitente, su DNI e interesante un número de teléfono de contacto). Espero que nuestro querido compañero Antonio Alcoholado sea la última víctima de esta sinrazón.
    Un fuerte abrazo Maribel y todo mi apoyo.

    • colectivogist 9 febrero, 2015 a 6:40 pm #

      Estimada Paqui

      Bien sabes, porque formas parte de nosotros, que colectivo gist somos un pequeño grupo de pacientes y familiares que se ha formado en torno a nuestra página web y nuestro blog.

      Nuestro objetivo fundamental era y es informar sobre nuestra enfermedad y ser un punto de encuentro y apoyo de pacientes y familiares de gist. Esa es nuestra tarea fundamental y prioritaria, entre otras cosas porque no tenemos capacidad para hacer otras cosas.

      Hacemos lo que podemos y lo hacemos, porque no hay otra asociación que haga lo que hacemos nosotros sobre GIST, por eso lo hacemos nosotros.

      Además de ser pocos, estamos muy dispersos por toda la geografía española y estamos enfermos, algunos muy enfermos y tenemos que dedicarnos tiempo a nosotros y nuestras familias.

      Nos hemos dirigido a las grandes asociaciones de pacientes y profesionales:

      AEAS, GEPAC, GEIS, SEOM, para que se impliquen mas decididamente porque, no somos los únicos con problemas, hay otros pacientes oncológicos que están en nuestra misma situación y estas asociaciones que tienen fuerza, son las que se tienen que poner a la cabeza de nuestra lucha y reivindicación.

      Con la recogida de firmas pretendemos hacer visibles a los pacientes de gist, que se sepa de nosotros, que se sepa del cáncer GIST que se sepa que hay pacientes que están muriendo porque EL GOBIERNO no les facilita los medicamentos que ya existen en el mercado.

      Somos conscientes que con esto no vamos a solucionar nuestro problema, que necesitamos más apoyos, apoyos con peso. Y que nuestro problema se arreglará cuando se arreglen los problemas de otros pacientes oncológicos que al igual que nosotros necesitan centros de referencia de cánceres raros y acceso a todos los fármacos disponibles.

      Y para conseguir esto necesitamos que todos a una luchemos por ello, y obliguemos al gobierno de turno a entender que la vida no tiene precio.

      Un abrazo

      Luis herrero
      colectivogist

  2. Carolina. 9 febrero, 2015 a 12:46 pm #

    Querida Maribel,
    en mi caso la oncóloga me comentó que estaba muy sorprendida con que me lo hubiesen aprobado, si bien me dijo que en mi caso se había seguido escrupulosamente el protocolo (operación con reseción completa, tiempo sin tratamiento, operación de recidiva, glivec 400, glivec 800 y sutent 50 con 3 semanas de tratamiento y 2 de descanso) y también resaltó que podía haber influido mi edad (tengo 35 años). No sé si estas indicaciones te pueden ayudar.

    Ánimo! no desesperes! piensa en positivo y verás que el Sol vuelve a salir. Eres una luchadora y un ejemplo despues de lo que has pasado durante tantos años.
    Un abrazo!

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