Mis últimos e intensos 2 meses.Me han aprobado Stivarga! hay que seguir firmando

5 Feb

 

 

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mi perro

 
 Hola compañeros/as,

He estado esperando a escribir, aunque he estado tentada a hacerlo antes, ahora que las aguas han vuelto para mi a su cauce. Os cuento:

A finales de noviembre, cuando cumplía 19 meses con Sutent, voy a la revisión y la oncóloga me da el resultado del último TAC: mal.. la cosa pinta mal. Hay unha progresión en la enfermedad con un nuevo tumor en la parte baja del estómago (mi tumor primario era en la parte alta) y además situado en unha zona peligrosa, según ella. Conclusión: Sutent ha dejado de funcionar para mi y tenemos que pasar al plan C, Regorafenib, con lo que eso supone, esperar que una comisión de “expertos” decida si soy lo suficientemente “buena” para que me lo concedan. 

En principio me dice que no me va a dar ningún otro tratamiento, que hay que esperar, que no me preocupe porque me va a venir bien un pequeño descanso despues de 3 años y medio en los que pasé por Glivec 400, Glivec 800 y Sutent; si bien añade: “no te voy a engañar, si yo tuviese aqui Regorafenib te lo pondría ya” pero me asegura que mi enfermedad va lenta y que podemos permitirnos el lujo de esperar.

Y eso hago, desde ese momento, esperar. Consciente, además de que las Navidades están a la vuelta de la esquina y que la ya de por si lenta burocracia seguramente se va a relentizar más.

Desde el primer momento asumo mi derrota, creo que de forma estóica. Me hago a la idea de que puede que esta batalla perdida signifique el fin de mi guerra, como lo ha significado para tantos otros.. ¿por qué iva a ser conmigo diferente? no me siento agobiada, pero sí profundamente triste.

La gente que me quiere me dice que no entienden que ya no quiera luchar, yo, que llevo luchando e implicándome en tantas y tantas reivindicaciones desde que tenía 18 años, en colectivos políticos y sociales.. ahora, cuando se trata de mi vida, tiro la toalla.

Y de repente me doy cuenta de que es cierto, y de que tengo que hacer algo. Soy consciente de que tengo que esperar una respuesta y me doy el plazo de un mes, hasta despues de Reyes, para no agobiarme. En ese tiempo trabajo duramente para hacer lo único que puedo hacer para mejorar mi enfermedad: cambiar de actitud.


He cambiado mi alimentación procurando comer de la forma más sana posible y he estado trabajando duramente con mi mente, con mis pensamientos y creo que he credido como persona. Me he apartado de la gente que no me trasmitía paz y de todo aquello que no me hacía feliz y sobre todo me he convencido a mi misma de que voy a salir adelante. A alguna gente os podrá parecer una tontería, pero esto fué lo que pasó despues:

Llamo a la consulta de mi oncóloga el día 9 de enero para saber si hay novedades y me citan para el día siguiente. Es entonces cuando me dan la sorprendente noticia : ME HAN APROBADO REGORAFENIB!! ni ella misma se lo acaba de creer, me dice: “estamos todos muy sorprendidos, no creímos que te la fueran a dar tan rápido porque, aunque cumplías con absolutamente todos los requisitos, ya sabes como están las cosas… de hecho creo que eres la primera persona a quien se la aprueban” (aquí realmente no sé si se refería a Galicia o desde el  tema de los recortes).

El caso es que me da el plazo de una semana para hacerme una analítica y un TAC y ver si ha habido progresión en el mes y medio que he estado sin medicación.

A la semana siguiente voy a por los resultados y aqui es cuando llega el sorpresón: LOS TUMORES HAN DISMINUÍDO DE TAMAÑO!. No solo el último en aparecer, el del estómago, sino también las lesiones hepáticas que llevaban allí sin variaciones más de 2 años. Me dice la oncóloga, literalmente, que no se lo explica, que no hay explicación médica para lo que ha pasado si bien me cuenta que hay casos en los que Sutent puede seguir funcionando un tiempo despues de haber sido administrado. Me dice que me encuentra tan bien y que los resultados son tan buenos que considera que debo volver a intentarlo con Sutent,con la tranquilidad de que Regorafenib ya lo tengo aprobado por si lo necesito. El único problema es que tengo la Tiroides muy alterada ( al dejar el tratamiento de Sutent, decidí por mi cuenta dejar de tomar tambien Eutirox, ya que era el tratameinto lo que me descontrolaba la Tiroides… mal hecho por mi parte). Por esta razón y como, repito, me ve tan bien, decide darme un margen de 2 semanas más de descanso para reestablecer los parámetros óptimos antes de retomar Sutent.

Ayer he vuelto a la consulta, y aunque aún no tengo perfecto lo de la Tiroides, hemos decidido (si, digo bien “hemos”; algo que agradezco es que siempre tenga la deferencia de preguntarme mi opinión antes de tomar una decisión con respecto a mi vida) retomar ya Sutent.

Hoy acabo de tomarme la primera dosis, 50mg, del ciclo que será igual que los ciclos que tenía antes (3 semanas de tratamiento y 2 de descanso).

Y de momento esto es todo, que no es poco!! Han sido momentos duros pero he aprendido mucho con esta experiencia que quería compartir con vosotros, más allá de, por supuesto lo sorprendende de que me hayan aprobado Regorafenib aunque finalmente, de momento, no tenga que usarlo.. que irónica es la vida!!

Os seguiré manteniendo informados de cualquier novedad. Ánimo!! y ahora no lo digo por decir pues estoy convencida que nosotros mismos podemos ser una parte importante de la solución de nuestros problemas!

Carolina Castiñeiras Brandón

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12 comentarios to “Mis últimos e intensos 2 meses.Me han aprobado Stivarga! hay que seguir firmando”

  1. Gloria 5 abril, 2016 a 9:37 am #

    Hola grupo.mi madre lleva dos ciclos de sutent y l verdad es que no le esta llevando muy bien.
    Se siente cansada y le duele la barriga incluso en las semanas de descanso.
    Esta semana le hacen un tac a ver como va y el dia 13 nos ve el medico.
    Espero tener buenas noticias.
    Un saludo y a ser fuertes que es lo que nos toca.
    Mil besos para todos

    • colectivogist 5 abril, 2016 a 3:19 pm #

      Hola Gloria, bienvenida al grupo, por lo general el tratamiento con sutent es bastante mas duro que con glivec, vamos a esperar que en los ciclos sucesivos esos efectos secundarios mejoren. Si el tumor está controlado y los efectos secundarios son muy duros, su oncólogo deberá revisar bien la dosis o bien la forma de administrarla, así como los descansos.

      Esperamos vuestras noticias, mucha suerte

      un abrazo

      Javier Domingo
      colectivogist

  2. Fer 28 marzo, 2016 a 6:02 pm #

    Despues de casi 12 años , y con varias recaidas y tratada con glivec, con lesiones que progresaron cuesta mantenerse con fuerzas y como dice Carolina entregamos armas, pero siempre dios nos pone una luz en el camino para seguir intentando el camino que nos toca y sumando experiencias esperanzas esperanzadoras para todos nosotros. hoy veo luz y eso los disfruto no voy a pensar en mañana!!
    un abrazo!!! Gracias por el espacio!!

    • colectivogist 28 marzo, 2016 a 7:54 pm #

      Muchas gracias Fernando por tus palabras y nos alegramos que hoy veas la luz , disfruta el día a día, te deseamos mucha suerte y seguimos en contacto.

      Aquí estamos para lo que necesites y podamos ayudar y acompañar

      Un abrazo

      Javier Domingo
      colectivogist

    • mayte 5 abril, 2016 a 12:38 pm #

      fernado perdona , hablas de varias recaidas , tratadas con glivec , podrias contarnos mejor tu caso .Veras mi marido esta pendiente de una operacion por tener un tumor en el peritoneo que ha crecido , el resto (que son tres se mantienen estables ).Despues de operar en principio nos mantienen en 400,eso es lo que nos han dicho .
      Mi marido fue operado en el 2005 del tumor primario , 3 años con glevec adyuvante , recayo en el 2014, que reanuda tratamiento con glevec 400, hasta ahora que en la ultima revision ven que ha crecido uno y nos plantean operacion.Te rogaria encarecidamente que me repondieras un abrazo

    • mayte 5 abril, 2016 a 12:47 pm #

      Fernando , perdona que te pregunte hablas de varias recaidas y tratadas con glevec .Me gustaria si no te importa que nos contaras mas tu caso.Veras mi marido esta pendiente de operar un tumor que ha crecido estando con glevec 400, el resto que son tres se mantienen estables .EL caso de mi marido es el siguiente operado del tumor primario en el 2005, tres años de glevec adyuvante , recayo en el 2014 , y en la actualidad con glevec 400, hasta que le operen , en principio nos han dicho que seguira igual con la medicacion hasta realizar pruebas posteriores. Aunque ahora lo importante es que todo salga bien en la operacion mide 5cm x29 .Por favor te agradeceria que me contestaras . un abrazo .Si puedes ponte en contacto conmigo

  3. regina 10 marzo, 2016 a 2:08 pm #

    Carolina, gostaria de saber como vc está. Sutent também deixou de funcionar para mim, hoje tenho consulta e gostaria de ainda tentar sutent em dose maior (hoje tomo 37.5). Se puder entrar em contato reginactba@outlook.com
    Obrigada

  4. Maite 5 febrero, 2015 a 7:58 pm #

    Gracias Carolina por compartir todo esto con nosotros .Mucho animo y fuerza dicen que la mente ayuda.Y a seguir luchando, vosotros los gisters sabéis mucho de eso. Un abrazo para todos

  5. Paqui 5 febrero, 2015 a 5:18 pm #

    Muchísimas gracias por tu valioso testimonio Carolina, que nos hace tener un poco más de esperanza. Por supuesto tenemos que seguir en la lucha para que todos/as tengamos las mismas oportunidades para acceder a los medicamentos aprobados para el tratamiento de cualquier enfermedad e independientemente de nuestro lugar de nacimiento. Un fuerte abrazo

    • Carolina 7 febrero, 2015 a 12:36 pm #

      Gracias a vosotras por vuestros comentarios! hay que seguir reclamando lo que por derecho nos merecemos!

      • raisa arriezu manzanares 7 febrero, 2015 a 3:57 pm #

        Hola carolina me gustaría ponerme en contacto contigo en privado, me puedes agregar a Facebook soy raisa arriezu manzanares, mi motivo de ponerme en contacto contigo es porque estamos pasando lo mismo con un familiar.

      • Carolina. 9 febrero, 2015 a 12:49 pm #

        Sin problema Raisa, ya me he puesto en contacto con tu hermana.
        Un abrazo

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