Archivo | febrero, 2015

 la retención de líquidos: EDEMA

24 Feb

 

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Edema:Estrategias para su tratamiento

 

 

 

Entre el  cincuenta y el  setenta por ciento de los pacientes con GIST que participaron en los ensayos clínicos Glivec se les ha detectado edema, según la encuesta Life Raft Group (octubre de 2001) y http://www.glivec.com. El edema se puede desarrollar en diferentes partes del cuerpo y por lo tanto causar síntomas diferentes.

Edema Síntomas:

  • Hinchazón de los ojos
  • Hinchazón de piernas
  • Aumento de la circunferencia abdominal
  • Dificultad para respirar
  • El aumento de peso

Las personas suelen experimentar hinchazón o distensión en su abdomen, los senos y alrededor de los ojos. El edema es un efecto secundario relacionado con la dosis que en ocasiones puede ser grave. En casos raros, la retención de líquidos afecta a los pulmones (edema pulmonar) y otras áreas y puede ser grave o potencialmente mortal.

 

 Edema: Factores de riesgo

  • Género femenino
  • Más de 65 años de edad
  • Antecedentes de problemas cardíacos o renales

Edema periorbital (hinchazón alrededor de los ojos) es común

 

  • Puede ser peor en la mañana
  • Phenylephrin tópica (0,25%) puede ayudar
  • Antihistamínicos como Claritin o Zyrtec puede ayudar

Recomendaciones:

  • Pesarse regularmente; si tiene un aumento de peso significativo y rápido, consulte a su médico. 
  • Esté alerta a cualquier cambio en su cuerpo.
  • Limite la cantidad de sal que consume con los alimentos (por ejemplo, embutido y queso, comidas instantáneas y bocadillos contienen grandes cantidades de sal). Lea las etiquetas.
  • Tome la comida hervida, arroz sin sal con verduras o frutas estofadas para 1 o 2 días y según sea necesario.
  • El médico puede recomendar un diurético (medicamentos que aumentan la excreción de orina). Lasix es comúnmente prescrito para el edema.
  • Añadir alimentos ricos en potasio a su dieta. Su médico puede prescribir suplementos de potasio para mantener los niveles de potasio adecuados.
  • Beba líquidos sin cafeína. Limite el consumo de bebidas deportivas, ya que contienen sodio.
  • Coma más fibra.
  • Eleve sus pies.
  • No se pare durante largos períodos de tiempo.

 

 

FUENTE:

https://liferaftgroup.org/

 

LRGbalsa

 

 

 

MAS INFORMACIÓN:

 

 

 

 

La profesora en nutrición Bere Carbajal, de la fundación Gist México,  nos facilita un documento sobre los efectos secundarios de los TKI:

 

 

pincha en el enlace:     Manejo de efectos secundarios (pdf)

 

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mas información

 

 

Documento elaborado por Eliabeth Fontao, MS, PA-C

 

Elizabeth Fontao ha trabajado como asistente médico desde el año 2006. Inicialmente ella trabajó en cuidados primarios y de urgencia en California durante dos años. En el año 2008, se mudó a Florida y comenzó a trabajar en Medicina Oncológica en el Sylvester Cancer Center de la Universidad de Miami.

Actualmente  trabaja junto a Jonathan Trent MD, PhD en el área de sarcoma y GIST. Su responsabilidad incluye coordinar el cuidado de pacientes, educándolos en temas relacionados a la quimioterapia, inmunoterapia oral, manejo de efectos laterales y cuidados de seguimiento.

 

 

 

pincha en el DOCUMENTO pdf: Efectos secundarios Glivec-Sutent

 

 

 

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mas información:

 

texto elaborado por la doctora Lori Williams, MSN, PhD. Profesora Asistente, Síntoma Investigación CAO. Universidad de Texas MD Anderson Cancer Center deHouston, Texas.

 

Edema


Edema periorbitario (en el 47,6% de los pacientes) edema en la pierna (el 20,4% de los pacientes), edema facial (10,2% de los pacientes). Ojos llorosos son comunes con imatinib.

La retención de líquidos grave puede ser un factor de riesgo para el desarrollo de efusiones pleurales y ascitis y un aumento de los niveles de creatinina niveles.

 Gestión.

Las directrices no sugieren un tratamiento específico para el edema periorbitario; sin embargo, cuando es grave, los diuréticos pueden ser considerados. Mientras la afección es leve, un período de espera vigilante es apropiado. La espironolactona es beneficiosa para los pacientes con hipopotasemia o ascitis. Se aconseja el asesoramiento nutricional sobre la reducción del consumo de sal cuando se observa un aumento de 3 kg de peso durante un periodo de tratamiento período de una semana.

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 mas información:

 

 

 

 

la fundación Gist Colombia,  nos facilita un documento sobre los efectos secundarios de los TKI:

 

GUÍAS PARA EL MANEJO DE LOS EFECTOS SECUNDARIOS :       guias (PDF)

 

 

 

 

 

 

 

 

mas información

 

 

 

dieta para personas que sufren retención de líquidos

 

Solo las personas que sufren retención de líquidos saben lo molesta que puede llegar a ser y de qué manera condiciona nuestra calidad de vida. Y aunque en general se tenga tendencia a padecerla, posiblemente hay algunas temporadas en que la sufren más intensamente debido al calor, el ritmo de vida, cuestiones hormonales, mala alimentación, etc.

En este artículo te proponemos un plan intensivo y también muy efectivo para que en una semana puedas notar resultados muy positivos. La efectividad de esta propuesta se debe a que basaremos toda la dieta en una terapia para eliminar líquidos de manera natural, por lo que no debemos preocuparnos por posibles efectos secundarios, ya que nos beneficiaremos de ella de manera global y sentiremos un gran bienestar.

 

No es una dieta milagro

 

Esta semana estará enfocada a eliminar el exceso de líquidos de nuestro organismo basando nuestra dieta en alimentos y suplementos que los regulen de manera natural, sin efectos dañinos para nuestra salud. Sin embargo, deberemos ser estrictos durante estos siete días para que realmente notemos resultados en tan poco tiempo.

Si al terminar la semana nos sentimos ligeros y llenos de vitalidad, podremos mantener algunos de los pasos seguidos durante estos días, para poder mantener los beneficios a largo plazo y de manera progresiva.

Esta propuesta no está pensada para adelgazar o perder grasa, sino exclusivamente para aquellas personas que acumulan líquidos por diferentes motivos.

 

En ayunas

 

El momento del día en el que nuestro cuerpo está más receptivo a cualquier remedio es justo cuando nos levantamos. Y la clave para esta semana, y para las siguientes si nos animamos, será tomar entre 2 y 4 vasos de agua tibia en ayunas. Al principio nos costará un poco, pero no hacer falta correr, e incluso podemos añadirle un poco de jugo del limón si nos resulta más agradable.

Antes de desayunar deberemos esperar 30 o 40 minutos.

 

 

Desayuno

 

Los desayunos de esta semana serán deliciosos y gustarán a todos:

  • Una fruta a elegir entre: pera, manzana o pomelo.
  • Avena en copos con frutas, frutos secos y yogur, o bien tostadas de pan integral sin sal con alguno de estos ingredientes: aguacate, tahín, queso fresco o tortilla.
  • Infusión de té verde y cola de caballo.

A media mañana podemos tomar una fruta u otra infusión de té verde y cola de caballo.

 

desayuno abbyladybug

Comida

  • El primer plato será cada día una sopa o crema de cebolla casera.

Para el segundo combinaremos hidratos de carbono y proteínas. Elegiremos un plato de cada una de estas dos opciones:

  • Ración de hidratos de carbono: ensalada, arroz integral o basmati, pan integral o pasta integral.
  • Ración de proteína: carne blanca, pescado, huevo o legumbres.

Evitaremos usar sal común y usaremos un poco de sal marina o bien de agua de mar. También podemos aliñar con especias, limón y vinagre para no tener que usar tanta sal y evitar que el plato sea insípido.

  • Postre: manzana o pera, cruda o al horno.

 

sopa cebolla lablascovegmenu

Cena

Las cenas de estos siete días consistirán en un primer plato de crema de verduras y un segundo plato de proteína (huevo, pescado, carne blanca, queso fresco o frutos secos).

La clave de la cena estará en la crema de verduras, que debe contener todas o algunas de estas verduras:

  • Apio: Es uno de los vegetales más diuréticos que tenemos y además da un sabor delicado a la crema. Para tenerlo siempre a mano, podemos trocearlo y guardarlo en el congelador, aunque siempre será más medicinal si lo usamos crudo y ecológico.
  • Cebolla: Es un poderosísimo diurético que nos ayuda a limpiar nuestros riñones. Además, gracias a su sabor también la podemos usar en todo tipo de sopas y cremas.
  • Lechuga: Tiene grandes propiedades diuréticas, pero también nos ayuda a regular el sistema nervioso, por lo que esta es una crema ideal para cenar, ya que nos ayudará a relajarnos antes de acostarnos.

Aliñaremos esta crema con aceite de oliva virgen extra y un chorro de agua de mar.

El agua de mar no solo no es comparable a la sal, sino que precisamente regula los líquidos de nuestro organismo. Hay que tener en cuenta que puede tener efectos laxantes según la cantidad que usemos.

 

 

crema lechuga  shashinjutsu

 

 

fuente

http://mejorconsalud.com/

 

 

 

 

 

 

 

 

MAS INFORMACIÓN:

 

La retención de líquidos aparece como consecuencia directa de ciertas situaciones fisiológicas como pueden ser la menopausia, el embarazo y la menstruación, además de enfermedades renales, hepáticas, cardíacas, entre otras. Las mujeres son las más propensas a padecer este problema.

 

¿De repente te has llegado a ver con un inexplicable aumento de peso, notando principalmente que las piernas y las manos son muy gruesas y, además, sientes mucha debilidad y calambres en el cuerpo? Si es así, esto se traduciría en los primeros síntomas de alerta sobre una posible retención de líquidos.

Aunque esta no sea es una condición de salud que represente alguna consecuencia grave, sí hay que prestarle atención porque puede ser uno de los signos que nos anuncien el padecimiento de alguna enfermedad que amerita ser revisada, como puede ser la hipertensión o una cardiopatía.

La retención de líquidos puede ser ocasionada en gran medida por los malos hábitos alimenticios, por esta razón en el día de hoy te vamos a ofrecer unos consejos muy importantes para prevenir esta afección:

 

  • Debes aumentar el consumo diario de todos aquellos alimentos ricos en agua y electrólitos, dando preferencia a las frutas y las verduras.
  • Debes programar algunas actividades físicas que te ayuden a mejorar la circulación, en lo posible debes practicar estos ejercicios o actividades todos los días, y durante al menos media hora. Puedes incluir caminatas, dar un paseo en bicicleta e inclusive hasta bailar.
  • Se deben tomar por lo menos ocho vasos de agua durante el día, si por algún motivo no eres muy fanática del agua, puedes reemplazarla por jugos naturales sin agregarles azúcar, algunas infusiones de hierbas o simplemente agua saborizada, que sólo es agua a la que se le agrega un poco de zumo de un cítrico, como el limón o la naranja.
  • Es importante controlar el consumo de sal, esta se debe agregar a los alimentos en muy pocas cantidades o reemplazarla por hierbas aromáticas y condimentos.
  • Se debe controlar o en lo posible evitar el consumo de todos aquellos alimentos ricos en azúcares.
  • Tienes que comer una buena cantidad de proteínas, pues si estas llegan a faltar en la dieta, se reduce de manera drástica la producción de albúmina, lo que puede provocar la acumulación de líquidos entre los tejidos.
  • Se debe hacer todo lo posible para realizar un buen y adecuado descanso, ya que este es muy importante para prevenir la retención de líquidos, en especial si este se produce con más frecuencia en los miembros inferiores.
  • Para prevenir la retención de líquidos es conveniente tomar té y algunas infusiones de hierbas que tengan efectos diuréticos.
  • No se recomienda permanecer durante mucho tiempo sentadas, si por razones de trabajo debes hacerlo, puedes pararte siquiera una vez cada hora para estirar las piernas dando una pequeña caminata por la oficina.
  • Es muy importante no utilizar prendas de vestir demasiado apretadas.

Si además de seguir todos estos consejos evitas el consumo de bebidas gaseosas, de café y de harinas refinadas, te aseguro que te vas a sentir y a ver mucho mejor.

 

fuente

http://mejorconsalud.com/

 

jugo diurético para la retención de liquido

 

 

 

 

 

MAS INFORMACIÓN

 

Remedio casero para la retención de líquidos

Hola! Ya estamos en el ombligo e la semana, miércoles!! como lo lleváis? ¿Deseando que termine? o con fuerzas para afrontar lo que sea? Espero que sea la segunda opción!!
Han probado alguno de los zumos o batidos que he publicado estos días? Espero que les hayan gustado en caso afirmativo y sobre todo que en breve comiencen a sentir los efectos positivos sobre vuestra salud!!
Cómo en estos días me han preguntado muchas veces si sabia de algún zumo natural o batido para la retención de líquidos y la hinchazón o edema en las piernas, les he preparado un zumo verde con esta función! favorecer justamente la eliminación de líquidos. DE esta forma, volverás a recuperar u abdomen plano y tus piernas se verán mas delgadas. en realidad notaras el cambio en todo el cuerpo.
Debes tomarlo por las mañanas en ayunas. Es importante que durante la noche no lo tomes, de lo contrario puedes tener alteraciones de sueño, por las ganas de orinar. Recuerda que iras más veces al baño…

Batido para evitar la retención de líquidos

Ingredientes:
-1 rodaja grande de melón
-1 manzana
-3 cdas de semillas de chía
-2 cdas de vinagre de manzana
-2 espárragos verdes
-2 kiwis

Preparación:
Colocas todos los ingredientes en la batidora, previamente cortados y añades un poco de agua, si quieres, para que no quede muy espeso.
Si lo quieres hacer como granizado, puedes en vez de agua añadir hielo picado.

NOTA: si te agrada más dulce, le puedes añadir unas hojas de STEVIA, que es un edulcorante natural.

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INFORMACIÓN NUTRICIONAL DEL JUGO DIURÉTICO

 

 

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Semillas de Chía:

Las semillas de chia son uno del os alimentos más ricos en omega-3. Además de evitar el estreñimiento, proteger nuestro corazón, favorece la eliminación de líquidos y depura nuestro organismo por su gran aporte de fibra soluble y insoluble.

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Manzana:

Reduce los niveles de colesterol
Regula la presión arterial
Es cardioprotectora
Reduce los niveles de azúcar en sangre
Digestiva
Protege nuestros dientes y encías, ayudando a eliminar el sarro.

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Espárragos:

Ricos en fibra, vitamina C, vitamina K, flavonoides, potasio e hierro.
Reducen nuestros niveles de colesterol gracias a los fitoesteroles
depuran nuestro organismo y protegen el hígado y riñones.
Cuidan nuestra piel gracias a su gran aporte de antioxidantes.
Rico en glutatión, potente antioxidante que se lo considera un gran anticancerígeno.

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Kiwi:

El doble de vitamina C que las naranjas.
Rico en fibra.
Evita el estreñimiento
Favorece la absorción de las grasas
Mantiene nuestra piel joven durante más tiempo
combate la acción del los radicales libres.

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Melón:

Ideal para dietas de adelgazamiento por su elevado contenido en agua y su bajo aporte calórico.
Fuente de fibra, provitamina A, vitamina C, ácido fólico y potasio.
Previene enfermedades como la gota y la artritis.
Disminuye los niveles de colesterol malo.
Favorece el transito intestinal.

Para el vinagre de manzana he hecho un post hace un tiempo. Si hacen click sobre la palabra vinagre, iran directos al post para saber todos sus beneficios.

 

 fuente

http://www.tusaludybienestar.es/

 

 

 informa

colectivogist

La resección endoscópica de los GIST sólo está indicado para lesiones que son pequeñas (menores de 5 cm) y ubicadas en el esófago o en el estómago, y para GIST con características de bajo riesgo.

23 Feb

 

 

 

 

 

cris

Las técnicas mínimamente invasivas utilizadas para abordar pequeños GIST

 

 

Los cirujanos de vanguardia están ofreciendo resección mínimamente invasiva para los pacientes con pequeños tumores del estroma gastrointestinal (GIST) considerados de bajo riesgo, según se ha informado en una reunión de la American College of Surgeons 2014 Congreso Clínico en San Francisco.

“Estamos viendo muchos pequeños GIST, debido al aumento de la detección temprana, que pueden ser  susceptibles de resección híbrida [endoscopia / laparoscopia] o resección endoscópica pura”, según informó Lee L. Swanstrom, MD, FACS, profesor clínico de cirugía en la Oregon Health Sciences University y Director del GI y Cirugía Mínimamente Invasiva de Legacy Health System en Portland.El Dr. Swanstrom es también Jefe de Innovaciones en el IHU de Estrasburgo en Estrasburgo, Francia.

 “La resección endoscópica es exigente, pero se ha demostrado que es segura y factible para las indicaciones correctas. Las mejoras en las herramientas endoscópicas harán que tales resecciones sean más rápidas y más fáciles en un futuro cercano “, dijo el Dr. Swanstrom.

No todos los GIST requieren resección

 

Chandrajit P. Raut, profesor asociado de cirugía, en la Escuela de Medicina de Harvard y director de Cirugía de sarcoma en el Instituto de Cáncer Dana-Farber y el Hospital Brigham y de Mujeres de Boston, señaló que los GIST son “extremadamente comunes, pero la mayoría son clínicamente irrelevantes.” Él dijo que alrededor de 5.000 casos de GIST son diagnosticados en Estados Unidos cada año; ( 500-600 en España), pero las lesiones microscópicas de la submucosa (es decir, aquellos menores de <1 cm) ocurren con más frecuencia.

Se han identificado en el 35% de los estómagos con cáncer gástrico, GIST microscópicos submucosos y en más de 20% de muestras de autopsia. “Ciertamente, no todos requieren cirugía”, señaló el Dr. Raut.

 

Entre los GIST menores de <2 cm, se recomienda la resección de lesiones que sean sintomáticas. Para aquellos menores de <2 cm sin funciones-irregulares de alto riesgo, se recomienda vigilancia y heterogeneidad endoscópica en intervalos de 6 a 12 meses, de acuerdo con las directrices de la National  Comprehensive  Cancer Network (NCCN). La cirugía está indicada cuando GIST aumenta de tamaño o se vuelve sintomático, dijo.

Campo F. Willingham, MD, MPH, Director de Endoscopia y Profesor Asistente de Medicina en la Facultad de Medicina de la Universidad Emory en Atlanta, acordó que el paciente con una masa submucosa menor de <2 cm y sin características sospechosas en la ecografía endoscópica, puede ser considerado para la vigilancia.

 

“La NCCN( guía de práctica clínica de EEUU) ha adoptado esta medida, y creemos que es una forma razonable de proceder con estas pequeñas lesiones”, dijo.

“Lo que tenemos que averiguar es cúal de esos GIST  va a progresar”, agregó el Dr. Raut. La radiología, endoscopia, histopatología y el diagnóstico molecular, todos tienen deficiencias para determinar qué lesiones pequeñas son las agresivas, agregó.

 

“La biopsia endoscópica utilizando pinzas de biopsia estándar no suele ser útil para los tumores submucosos. El recuento mitótico puede ayudar a identificar qué  tumores resecar pero no se puede evaluar con precisión en endoscópicos con aguja fina guiada por ecografía. Los tumores menores de<2 cm frente a esos mayores de > 2 cm hay un exceso de casos de GIST tipo salvaje, en comparación con las mutaciones conocidas, por lo que parecen ser una subpoblación diferente con menor potencial de proliferación, “Dr. Raut sugerido.

 

  

 

Resecciones mínimamente invasivas

 

 

Para los pequeños tumores que requieren resección laparoscópica y abordajes endoscópicos están surgiendo, aunque todavía están fase muy experimental, en EEUU. El Dr. Willingham describe una técnica “híbrida” endoscópica con técnicas laparoscópicas y que tiene éxito en la obtención de márgenes negativos en los GIST no susceptibles de resección en cuña laparoscópica estándar. Él y sus colegas de Emory desarrollaron este enfoque como parte de su objetivo de ofrecer un tratamiento menos invasivo para los pacientes con GIST.

 

El Dr. Willingham tomó nota de que la cirugía GIST estándar puede implicar una resección gástrica importante, especialmente para las lesiones en la unión gastroesofágica y en el cardias proximal, que son lugares difíciles para la resección en cuña.

 

“Esto nos llevó a pensar de que maneras  podríamos trabajar juntos [con cirujanos] para ofrecer una terapia menos invasiva en esta área, especialmente para tumores pequeños y no agresivos”, dijo.

“Las ventajas de esta técnica son que es mínimamente invasivo, no requiere la resección de órganos vitales, y ofrece una resección de espesor total de los márgenes profundos involucrados”, explicó.

La disección endoscópica submucosa es otro abordaje mínimamente invasivo emergente para GIST. Este procedimiento es aún incipiente en los Estados Unidos, pero es de uso generalizado en Asia, donde más del 50% de los cánceres digestivos del intestino anterior son tratados a través de endoscopia flexible en lugar de la resección quirúrgica, informó el Dr. Swanstrom. Él predijo que la tendencia va a crecer en el mundo occidental.

 

Advirtió que la resección endoscópica de los GIST sólo está indicado para lesiones que son pequeñas (<5 cm), ubicadas en el esófago o en el estómago, y con características de bajo riesgo.

 

El Dr. Raut añadió una nota de cautela. “En última instancia, el GIST es un cáncer, y los principios oncológicos priman en el enfoque observacional u operativo que utilizamos. Tenemos que hacer lo que sea más apropiado oncológicamente. “Dr. Raut no aboga por una escisión endoscópica pura, y esto no se realiza rutinariamente en su institución. En cambio, se favorece un enfoque laparoendoscopico, laparoscópica o combinado, que permite la extirpación del tumor con un margen de tejido normal.

 

Texto íntegro y original

http://www.ascopost.com/issues/february-10,-2015/minimally-invasive-techniques-used-to-address-small-gist-lesions.aspx

traducción de

Cristina Martinez Barbao

paciente de gist

asturias

llevo mas de 2 años en regorafenib (stivarga), con efectos secundarios muy llevaderos

20 Feb

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Estimados amigos, acabo de venir de mi cita con el oncólogo.

 Llevo 25 meses con regorafenib (stivarga),  el tac correspondiente al ciclo 27  todo sigue estable y la analítica todo correcto, es la prueba de que este medicamento funciona. No se por que no lo pueden acabar de aprobar en España. Soy uno de los pocos afortunados del país que me estoy beneficiando de el, y ademas le sale gratis a la seguridad social( antes de su aprobación por la Unión Europea para GIST , BAYER, lo daba gratis a los hospitales) por lo que doy gracias a Dios, por que sino ya no estaría aquí hace tiempo ya que antes de empezar con este tratamiento ,el tumor y las metástasis habían empezado a crecer descontroládamente. Durante este tiempo los efectos secundarios se han reducido hasta el punto que ya solo padezco dolores de tripa y diarrea y solo la segunda mitad del ciclo. Durante este tiempo lo que si me ha estropeado ,ha sido la dentadura, sobre todo la inferior, la cual me esta obligando ha extraerme todas las piezas( pero con una prótesis cuando las encías estén recuperadas todo solucionado( y se acabaron los dolores de muelas para siempre.No hay mal que por bien no venga).

Un saludo

Ricardo m. Correas López

paciente de gist de extremadura

32 meses en glivec
16 meses en sutent
25 meses en stivarga

IMAGENES de interés sobre GIST

18 Feb

 

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Desde este enlace podéis acceder a una serie de diapositivas explicativas sobre GIST, subidas generalmente por médicos al SlideShare. A la derecha accedes a bastantes más, algunas muy interesantes, si no bien por la información en sí, sí por las fotos y/o esquemas que ayudan mucho a entender un poco más esta enfermedad. Particularmente me ha sorprendido mucho los casos que se reportan de demasiados pacientes jóvenes, pues se entiende que la edad en la que la enfermedad se manifiesta es sobre todo a partir de los 50 años.

 

 

http://es.slideshare.net/ivojvodic2000/genetica-del-gist

 

 

 

Un fuerte abrazo
paciente gist
canarias
pluma

y vamos seguir recogiendo firmas y denunciando nuestra situación hasta  que REGORAFENIB(STIVARGA)  llegue a TODOS los pacientes 

 

 

Se nos tiene que ver!!!!!!!!!!,

 

 

 

Desde este enlace puedes entrar,  firmar reenviar  a otras personas para que nos ayuden a conseguirlo:

 

 

firma

 

los pacientes de gist os lo agradecemos!!!!!!

Merece la pena vivir 3 años mas????

11 Feb

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Fecha: viernes, 06 de febrero 2015 07:58:32 -0500

Asunto: Mi actualización Stivarga

Queridos todos, Tengo muy buenas noticias de ayer que quiero compartir con ustedes para dar esperanza! He estado en Stivarga durante 3 años y 8 meses. Mi exploración hace tres meses mostró que durante el período del año pasado, todos mis tumores han perdido actividad, aumentando algunos en un ciclo y estable es el siguiente. Naturalmente, yo estaba muy nerviosa en la exploración de ayer, como todos sabemos que en cualquier momento, todos ellos pueden decidir crecer rápidamente.

Bueno, toda la carga tumoral se mantuvo estable! , mi doctor incluso dijo que algunos de los tumores son un poco más pequeños que la última vez !! No es la noticia que esperaba, pero fue maravilloso escucharla!

La tercera semana de mi ciclo, es un reto para mí con los problemas gastrointestinales, pero acabo de contar los días que faltan hasta que pueda obtener alivio de la semana de descanso. El resultado final es lo importante!

Ana

La última vez que nos informó de su situación fue el 26 de julio de 2014

https://colectivogist.wordpress.com/2013/07/26/casi-3-anos-en-regorafenif-stivarga/

En Bilbao no nos dan Stivarga.

9 Feb

lapices+coloreslapices+colores

Buenos días amigos y amigas

No estaba nada animada a escribir, pero el leer a Carolina, me ha animado a hacerlo.

 

 Soy Maribel , a los que seguís este blog, ya os he ido informando de mi situación, pero como nos están leyendo pacientes nuevos, os la resumo:
 
 
Mi historia:
 
Soy paciente de Gist desde Noviembre de 2001, aunque según el cirujano el tumor primario llevaba en mi cuerpo por lo menos otros dos años, el 13 de Nov/01 estando trabajando me encontré mal y me llevaron a urgencias. Con una ecografía ya me dijeron que lo que tenía era un tumor estromal gástrico pegado al estómago que se había roto, era exogástrico. Al día siguiente cirugía y me quitaron 3×4 cm. de estómago, todo muy bien, pero la mitosis del tumor fue muy alta 53 x 50 campos de gran aumento. Sin tratamiento
 
Desde mayo/03 hasta Jul/05 se me practican 5 operaciones para quitar recidivas . En Feb/06 inicio tratamiento con Glivec 400mg ya que aparece nueva recidiva. En Sep/06 anatomia patológica  me informa que tengo respuesta completa dándome por limpia macroscópicamente.
 
Sigo con Glivec 400 hasta 04/11 y sin efectos secundarios; se me vuelve a operar por 7ª vez porque aparece una nueva recidiva y comienzo con Glivec 800 mg  (con muchos efectos secundarios, náuseas y constantemente derrames en los ojos, hasta el punto que la única solución era operar para estirar la conjuntiva cosa que se descartó, ya que al seguir con la medicación, lo más normal era volver en poco tiempo a estar igual,a pesar de ello, haciendo una vida normal) hasta nov/2013 que de nuevo aparecieron lesiones.
 
En nov/ 2013 empiezo con Sutent 37,5 mg sin descanso, al principio bien, pero para marzo ya estaba hecha polvo; aguanté hasta julio 2014 que se me bajó la dosis a 25 mg sin descanso y la verdad es que el cambio fue radical, ya que mis pies ahora estan mejor y mi cansancio ha desaparecido. Volví a comer, cosa que no podía hacer mas que tomar batidos de farmacia, perdí 8 kg y ahora estoy en mi peso normal, en lo que no he notado cambio ha sido en la boca, perdida de piezas dentales y sobre todo una sequedad que no la puedo combatir con nada, con momentos de mucha inestabilidad.
 

Lo nuevo

Actualmente lo peor es la boca, también tengo diarreas pero puedo hacer una vida completamente normal, me hacen PET cada tres meses y cada vez entiendo menos lo que me informa mi oncólogo; en Sept. me dijo que mis tumores tenían menos actividad pero que habían crecido y en este último PET, de hace unos días me dice que los tumores han disminuido de tamaño pero tienen más actividad, además ha aparecido algo en el hígado por lo cual me hacen una RM en la cual dicen que no esta muy claro lo que ven en el hígado ( maligno/benigno/metástasis), pero dada mi historia es de pensar que sea una metástasis, tiene un tamaño de 1,8×1,1. En un mes me repetirán la RM y si es una metástasis de  gist me lo quitarán con ablación por radiofrecuencia. Como mi oncólogo pensaba que podía tener el hígado con mas lesiones  ha solicitado al hospital  Stivarga, de momento sigo en sutent 25mg .
 
 
A mi oncólogo le han contestado que hasta que el gobierno no autorice su comercialización en los hospitales, NO ME CONCEDEN STIVARGA ( NI EN BILBAO, NI EN NINGÚN HOSPITAL DE EUSKADI LO ESTÁN AUTORIZANDO) .
 
Antes de  aprobación por la Unión Europea de Stivarga para GIST el 27 de julio de 2014, todos los pacientes de Euskadi y de otras  Comunidades recibían Stivarga, porque BAYER se lo regalaba a los hospitales, pero desde que se aprobó por la Unión Europea, es responsabilidad del Gobierno, dar la orden de comercialización en España (fijar con BAYER el precio de compra). Así que ahora tenemos en un mismo hospital pacientes que toman Stivarga( los de antes del 27 de julio de 2014) y pacientes que aunque lo necesitemos, no nos lo dan (los de después del 27 de julio de 2014) , salvo a los que se lo autoriza su Hospital comprarlo “como fármaco extranjero”, como ha ocurrido con Carolina. Pero debido a los recortes, esto ocurre en muy pocos hospitales de España.
 
Lo que sí autorizan a mi oncólogo es a tratarme con Nexavar, un fármaco aprobado y comercializado para otros tipos de cánceres y con precio fijado, que puede funcionar un tiempo para GIST, hasta que autoricen Stivarga. Nexavar se autoriza “como uso compasivo” para GIST.
 
 
Bueno ya os he contado toda mi historia médica  que es bastante larga, por lo demás aguantando con ánimo y viviendo con ilusión el día a día sin dejar de pelear por que todos tengamos acceso a Stivarga, que en algún momento de  nuestra enfermedad, es vital para nosotros.
 
Hasta pronto queridos amigos y crucemos los dedos para que salga alguna medicación que cure el Gist o que por lo menos lo haga crónico.
 

Un abrazo

Maribel Honrado

Plencia-Bilbao

Gist exogástrico desde el año 2001

exon 11

7 operaciones
glivec 400mg 5,5 años
glivec 800 mg 2,5 años
sutent 37,5 en continuo desde el 2013 
sutent 25 mg en continuo desde julio 2014 hasta la fecha

A la espera de una ablación por radiofrecuencia de la metástasis del hígado si se confirma la metástasis

A la espera de si seguir en sutent o pasar a Nexavar, NO NOS DAN STIVARGA HASTA QUE EL GOBIERNO NO DE LA ORDEN DE COMERCIALIZARLO EN ESPAÑA

fundadora con otros pacientes de colectivogist
b

La última vez que nos escribió Maribel fue el 4 de abril de 2014:

Mis últimos e intensos 2 meses.Me han aprobado Stivarga! hay que seguir firmando

5 Feb

 

 

perro

mi perro

 
 Hola compañeros/as,

He estado esperando a escribir, aunque he estado tentada a hacerlo antes, ahora que las aguas han vuelto para mi a su cauce. Os cuento:

A finales de noviembre, cuando cumplía 19 meses con Sutent, voy a la revisión y la oncóloga me da el resultado del último TAC: mal.. la cosa pinta mal. Hay unha progresión en la enfermedad con un nuevo tumor en la parte baja del estómago (mi tumor primario era en la parte alta) y además situado en unha zona peligrosa, según ella. Conclusión: Sutent ha dejado de funcionar para mi y tenemos que pasar al plan C, Regorafenib, con lo que eso supone, esperar que una comisión de “expertos” decida si soy lo suficientemente “buena” para que me lo concedan. 

En principio me dice que no me va a dar ningún otro tratamiento, que hay que esperar, que no me preocupe porque me va a venir bien un pequeño descanso despues de 3 años y medio en los que pasé por Glivec 400, Glivec 800 y Sutent; si bien añade: “no te voy a engañar, si yo tuviese aqui Regorafenib te lo pondría ya” pero me asegura que mi enfermedad va lenta y que podemos permitirnos el lujo de esperar.

Y eso hago, desde ese momento, esperar. Consciente, además de que las Navidades están a la vuelta de la esquina y que la ya de por si lenta burocracia seguramente se va a relentizar más.

Desde el primer momento asumo mi derrota, creo que de forma estóica. Me hago a la idea de que puede que esta batalla perdida signifique el fin de mi guerra, como lo ha significado para tantos otros.. ¿por qué iva a ser conmigo diferente? no me siento agobiada, pero sí profundamente triste.

La gente que me quiere me dice que no entienden que ya no quiera luchar, yo, que llevo luchando e implicándome en tantas y tantas reivindicaciones desde que tenía 18 años, en colectivos políticos y sociales.. ahora, cuando se trata de mi vida, tiro la toalla.

Y de repente me doy cuenta de que es cierto, y de que tengo que hacer algo. Soy consciente de que tengo que esperar una respuesta y me doy el plazo de un mes, hasta despues de Reyes, para no agobiarme. En ese tiempo trabajo duramente para hacer lo único que puedo hacer para mejorar mi enfermedad: cambiar de actitud.


He cambiado mi alimentación procurando comer de la forma más sana posible y he estado trabajando duramente con mi mente, con mis pensamientos y creo que he credido como persona. Me he apartado de la gente que no me trasmitía paz y de todo aquello que no me hacía feliz y sobre todo me he convencido a mi misma de que voy a salir adelante. A alguna gente os podrá parecer una tontería, pero esto fué lo que pasó despues:

Llamo a la consulta de mi oncóloga el día 9 de enero para saber si hay novedades y me citan para el día siguiente. Es entonces cuando me dan la sorprendente noticia : ME HAN APROBADO REGORAFENIB!! ni ella misma se lo acaba de creer, me dice: “estamos todos muy sorprendidos, no creímos que te la fueran a dar tan rápido porque, aunque cumplías con absolutamente todos los requisitos, ya sabes como están las cosas… de hecho creo que eres la primera persona a quien se la aprueban” (aquí realmente no sé si se refería a Galicia o desde el  tema de los recortes).

El caso es que me da el plazo de una semana para hacerme una analítica y un TAC y ver si ha habido progresión en el mes y medio que he estado sin medicación.

A la semana siguiente voy a por los resultados y aqui es cuando llega el sorpresón: LOS TUMORES HAN DISMINUÍDO DE TAMAÑO!. No solo el último en aparecer, el del estómago, sino también las lesiones hepáticas que llevaban allí sin variaciones más de 2 años. Me dice la oncóloga, literalmente, que no se lo explica, que no hay explicación médica para lo que ha pasado si bien me cuenta que hay casos en los que Sutent puede seguir funcionando un tiempo despues de haber sido administrado. Me dice que me encuentra tan bien y que los resultados son tan buenos que considera que debo volver a intentarlo con Sutent,con la tranquilidad de que Regorafenib ya lo tengo aprobado por si lo necesito. El único problema es que tengo la Tiroides muy alterada ( al dejar el tratamiento de Sutent, decidí por mi cuenta dejar de tomar tambien Eutirox, ya que era el tratameinto lo que me descontrolaba la Tiroides… mal hecho por mi parte). Por esta razón y como, repito, me ve tan bien, decide darme un margen de 2 semanas más de descanso para reestablecer los parámetros óptimos antes de retomar Sutent.

Ayer he vuelto a la consulta, y aunque aún no tengo perfecto lo de la Tiroides, hemos decidido (si, digo bien “hemos”; algo que agradezco es que siempre tenga la deferencia de preguntarme mi opinión antes de tomar una decisión con respecto a mi vida) retomar ya Sutent.

Hoy acabo de tomarme la primera dosis, 50mg, del ciclo que será igual que los ciclos que tenía antes (3 semanas de tratamiento y 2 de descanso).

Y de momento esto es todo, que no es poco!! Han sido momentos duros pero he aprendido mucho con esta experiencia que quería compartir con vosotros, más allá de, por supuesto lo sorprendende de que me hayan aprobado Regorafenib aunque finalmente, de momento, no tenga que usarlo.. que irónica es la vida!!

Os seguiré manteniendo informados de cualquier novedad. Ánimo!! y ahora no lo digo por decir pues estoy convencida que nosotros mismos podemos ser una parte importante de la solución de nuestros problemas!

Carolina Castiñeiras Brandón

La fatiga que nos produce el cáncer y los fármacos que tomamos

2 Feb

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Una gran carga tumoral afecta a la fisiología de un paciente, causando el síndrome de desgaste muscular llamada caquexia. Un paciente no puede comer lo suficiente para superar el proceso. Pacientes con tumores grandes también tienen poco apetito, pero la pérdida de masa muscular en el cáncer avanzado entraña procesos  que suponen más que una simple falta de apetito. Las células tumorales liberan factores que promueven la descomposición de los músculos. La única manera de detener la caquexia es detener a los tumores.

La fatiga con una gran carga tumoral es abrumadora. Durmiendo más no se puede superar la fatiga. Al igual que la caquexia, la fatiga abrumadora se deriva de los efectos de los tumores en la fisiología del cuerpo. Los tumores grandes también pueden causar sudores nocturnos y fiebres crónicas de bajo grado.

Con el tiempo, la situación  se hace difícil, y usted podría notar que sus piernas se vean de color rojo o con manchas cuando se pone de pie debido a la restricción del flujo sanguíneo. Y sus piernas pueden hincharse también. Darse cuenta de que los tumores son muy duros y empujan contra las estructuras adyacentes, restringiéndolas.  Un colchón plano podría llegar a ser demasiado incómodo, y un gran sillón reclinable puede ser más cómodo.

Especialistas en manejar estas situaciones deben atender a estos pacientes. Especialistas de la salud en el hogar tienen métodos simples para mejorar la comodidad de una persona con tumores avanzados.

Análisis pormenorizado en el siguiente enlace: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3227249/

   **Para una mejor compresión de los texto que aparecen en otro idioma, se recomienda usar como navegador  Google Chrome

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mas información:

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fatiga,cansancio,agotamiento

fuente : 

 https://liferaftgroup.org/

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 Hay muchas razones por las cuales los pacientes experimentan cansancio y agotamiento, pero un factor importante es que Glivec disminuye el número de glóbulos rojos, una condición conocida como anemia. Cuando se toma Glivec, se puede reducir la producción de  glóbulos rojos, variendo esto de unos pacientes a otros. Este bajo recuento sanguíneo provoca una falta de oxígeno para llevar a los tejidos, a su vez, causa debilidad y agotamiento. En casos extremos, las transfusiones se pueden usar para tratar la anemia. En algunos casos, el médico puede prescribir los factores de crecimiento tales como Procrit y Aranesp para aumentar el número de glóbulos rojos en su cuerpo. Recientemente, sin embargo, ha habido serias preocupaciones con el uso de esta clase de fármacos incluyendo un mayor riesgo de ataque cardíaco, accidente cerebrovascular, insuficiencia cardíaca, coágulos y, en algunos casos, los tumores crecen más rápido.

 

Además de los medicamentos utilizados para tratar GIST, la propia enfermedad puede conducir a la anemia. Los tumores pueden causar sangrado, recuentos sanguíneos bajos y / o pérdida de hierro. Su médico puede detectar otros problemas relacionados con GIST y comprobar si tiene bajo el hierro. La vitamina B12 también está implicada en la formación de la sangre. Se absorbe en el estómago. Los pacientes que han tenido una gastrectomía (extirpación quirúrgica del estómago) generalmente requieren  inyecciones regulares de vitamina B12.

Si usted experimenta fatiga, he aquí algunas sugerencias prácticas para ayudar a hacer frente a tal agotamiento:

  • Toma siestas y descansa durante el día (pero no dentro de las seis horas de la hora de acostarse si tienes problemas para dormir).
  •  Guarda tu energía para las cosas más importantes o reduce las tareas no esenciales.
  •  Intenta versiones más fáciles o más cortas de las actividades que le gustan.
  •  Haz caminatas cortas o haz ejercicio ligero, si es posible.
  •  Habla con su médico acerca de las formas para ahorrar su energía y tratar tu fatiga.
  • Intenta actividades tales como la meditación, oración, yoga, imaginación guiada, visualización, etc
  • Come lo mejor que pueda y tome muchos líquidos. Come pequeñas cantidades .
  •  Únete  a un grupo de apoyo. Compartir tus sentimientos con otras personas puede ayudar a aliviar la carga de fatiga. Tu puedes aprender cómo otras personas sobrellevan su fatiga.
  • Limita la cantidad de cafeína y alcohol.
  • Permite que otros hagan cosas por ti que tu hacías normalmente.
  • Manten un diario de cómo te sientes cada día. Esto te ayudará a planificar tus actividades diarias.
  •  Informa de cualquier cambio en el nivel de energía a tu médico o enfermera.
  •  No te lo guardes para ti. Habla con tus amigos y familiares acerca de tu estrés.
  •  Aprende a decir “no.” No puedes hacerlo todo.
  • Trata de conseguir la cantidad adecuada de sueño. Para la mayoría de la gente, es entre siete y 10 horas por la noche. 

Entrevista con el Dr. Reichardt ( medico especialista internacional de GIST)

Muchos pacientes se quejan de fatiga. ¿Qué pueden hacer?

Uno de los principales efectos secundarios del tratamiento a largo plazo con imatinib es el cansancio crónico, también conocido como la fatiga. Sin embargo, la fatiga es algo más que estar cansado. Es más una sensación de lasitud, cansancio rápido y sentirse menos eficiente. Para hacer algo en contra de ella es muy difícil. Además, hay pacientes con una hemoglobina de nivel normal y todavía se sienten cansados, fatigados.Eso significa que la anemia no es la única razón de la fatiga.

Entonces, ¿qué se puede hacer?

Es importante mantenerse físicamente activo y evitar largos tiempos de relajación. Los pacientes que toman descansos frecuentes durante el día a menudo tienen problemas para dormir. Los pacientes deben hacer caminatas, ir a nadar o tratar de hacer activamente lo que hicieron antes de la enfermedad. La actividad física ayuda a menudo contra la fatiga. 

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La fatiga

texto elaborado por la doctora Lori Williams, MSN, PhD.Profesora Asistente, Síntoma Investigación CAO. Universidad de Texas MD Anderson Cancer Center deHouston, Texas.

En general, la fatiga afecta hasta el 74% de los pacientes con imatinib y hasta el 65,2% de los pacientes tratados con  sunitinib. Gestión.

La National Comprehensive Cancer Network ha publicado directrices para la fatiga relacionada con el cáncer y hay pasos para manejar la fatiga asociada con la terapia de TKI. Un aumento en la actividad física  se ha demostrado que disminuye la fatiga relacionada con el cáncer. Si la anemia severa se asocia con la fatiga, la transfusión de sangre o el uso de eritropoyetina (para la hemoglobina en sangre <10 g / dL) puede ser considerado. El uso de eritropoyetina en pacientes con cáncer debe ser cuidadosamente considerada y discutidas con el paciente antes de la utilización de este fármaco.

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Documento elaborado por Eliabeth Fontao, MS, PA-C

Elizabeth Fontao ha trabajado como asistente médico desde el año 2006. Inicialmente ella trabajó en cuidados primarios y de urgencia en California durante dos años. En el año 2008, se mudó a Florida y comenzó a trabajar en Medicina Oncológica en el Sylvester Cancer Center de la Universidad de Miami.
Actualmente  trabaja junto a Jonathan Trent MD, PhD en el área de sarcoma y GIST. Su responsabilidad incluye coordinar el cuidado de pacientes, educándolos en temas relacionados a la quimioterapia, inmunoterapia oral, manejo de efectos laterales y cuidados de seguimiento.
 

pincha en el DOCUMENTO pdf:

Efectos secundarios Glivec-Sutent

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La profesora en nutrición Bere Carbajal, de la fundación Gist México,  nos facilita un documento sobre los efectos secundarios de los TKI:

pincha en el enlace:     Manejo de efectos secundarios( pdf) f6

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FATIGA

texto elaborado por http://www.ensemblecontrelegist.com/ ( asociación francesa de pacientes de GIST)

 Muy frecuente: (mas de 1 paciente sobre 10)

Fármacos afectados: glivec, sutent, nexavar, masitinib, regorafenib

¿Es necesario consultar?: Si es muy intensa, si te da problemas ….

. ¿Que hacer? Adaptar tu vida cotidiana:

• establecer tus prioridades diarias y semanales

• mantener la energía para lo que es importante para tí

• proporcionarse momentos de descanso

• delegar tareas (ayuda a domicilio, etc,.).

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Ocho de cada diez pacientes con cáncer padece cansancio y creen que no se aborda correctamente

La fatiga es una de las manifestaciones más frecuentes y que más preocupa a los pacientes con cáncer, y es que ocho de cada diez la sufren, y entre el 33 y 40 por ciento creen que no se aborda debidamente este efecto secundario, lo que indica que es necesario realizar una adecuada valoración de la misma y un abordaje multidisciplinar, según la psico-oncóloga de la Fundación Grupo IMO Ana Sanz
MADRID, 29 (EUROPA PRESS)

La fatiga es una de las manifestaciones más frecuentes y que más preocupa a los pacientes con cáncer, y es que ocho de cada diez la sufren, y entre el 33 y 40 por ciento creen que no se aborda debidamente este efecto secundario, lo que indica que es necesario realizar una adecuada valoración de la misma y un abordaje multidisciplinar, según la psico-oncóloga de la Fundación Grupo IMO Ana Sanz.

Con motivo del Día Mundial contra el Cáncer, la fundación ha lanzado una campaña dirigida a la concienciación la población sobre la importancia de mantener una vida activa frente al cáncer. Con el título ‘Actívate por el cáncer’, la iniciativa lanza un mensaje de prevención que debe calar aún más en la población en general como es el llevar una vida activa y evitar el sedentarismo. En el marco de la campaña, la organización ha elaborado un decálogo para las cuestiones básicas que vive diariamente el paciente y cómo puede enfrentarse a ellas.

Según los expertos, las manifestaciones del cansancio más comunes son debilidad muscular, astenia, disnea, somnolencia o deterioro cognitivo. Aumenta con la progresión de la enfermedad y puede persistir meses o años tras la finalización de los tratamientos oncológicos. Por otro lado, factores derivados de la enfermedad, de los tratamientos oncológicos (cirugía, quimioterapia, radioterapia, etc.), la anemia, el dolor o trastornos psicológicos como la ansiedad y la depresión “influyen en la aparición de este efectos secundario”, advierten.

En concreto la ansiedad, comenta Ana Sanz, “es una de las variables psicológicas que menos se ha estudiado en este ámbito”, aunque actualmente se sabe que unos elevados niveles de ansiedad mantenidos en el tiempo, frecuente en más del 25 por ciento de los pacientes con cáncer, “pueden suponer un gasto energético que impacte de forma negativa en el cansancio, potenciando la sensación de fatiga en estos pacientes”.

Por su parte, la especialista en Oncología Médica del Grupo IMO, María Ángeles Gajete, considera que pese a ser el síntoma más frecuente para el enfermo oncológico, “también es el más infradiagnosticado”.

EL EJERCICIO FÍSICO DISMINUYE EN UN 35% EL CANSANCIO

Para la especialista en rehabilitación oncológica del Grupo Español de Pacientes Con Cáncer (GEPAC) Natacha Bolaños, los mecanismos de la fatiga asociada al cáncer involucran factores relacionados con la condición física, como la disminución del transporte de oxígeno a los músculos, la atrofia y la pérdida de masa muscular, la alteración del metabolismo aeróbico, la disminución de la condición cardiovascular, cambios en el equilibrio hormonal, la ansiedad, etc.

En este sentido, los ensayos clínicos han evidenciado una influencia positiva del ejercicio físico frente al cansancio, reduciéndolo un 35 por ciento y mejorando en un 30 por ciento la vitalidad en pacientes con cáncer.

Natacha apunta que lo ideal es realizar una combinación de ejercicios de resistencia y fortalecimiento. “El objetivo es recuperar la masa muscular, la fuerza y ejercicio aeróbico para el tránsito del oxígeno a los músculos y el sistema cardiovascular, además de estiramientos combinados con técnicas de relajación y desarrollo de la propiocepción”.

Pero advierte que no es lo mismo ejercicio físico que actividad física u que es recomendable guiarse por un profesional.

Lo difícil es comenzar, y la hoja de ruta para cada paciente debe tomar en cuenta su condición física, edad, otras enfermedades concomitantes (diabetes, cardiopatías, neuropatías), si se está en tratamiento o no, cirugías, etc. Las pautas son claras: llegar a alcanzar los 150 minutos de ejercicio físico moderado y 75 minutos de ejercicio vigoroso semanal, concluye la experta.

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