Recopilación de artículos y experiencias sobre el síndrome mano-pie (HFS) y su tratamiento

21 Ene

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Uno de los  problemas mas comunes y que  mas problemas nos causa a los pacientes con GIST, es el efecto secundario de   TKI,s ( sutent, nexavar, stivarga)  conocido como síndrome mano-pie (HFS), también conocido como reacción cutánea mano-pie (HFSR).

 

En este artículo recopilamos todo lo que hemos publicado hasta ahora en nuestra Web ( http://www.gistespaña.es/) y en nuestro Bolg.

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fuente: https://liferaftgroup.org/

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Aunque las terapias dirigidas contra el cáncer generalmente se considera que tienen menos efectos secundarios que la quimioterapia tradicional, la necesidad de tomar estos medicamentos durante largos períodos de tiempo (en muchos casos de forma indefinida), presenta nuevos desafíos.

Algunas quimioterapias causan toxicidad cutánea. Uno de los más problemáticos es un efecto secundario conocido como síndrome mano-pie (HFS), también conocido como reacción cutánea mano-pie (HFSR). El síndrome mano-pie es raro con Glivec, pero bastante común con Sutent (segunda línea de tratamiento aprobado para GIST ), Stivarga (aprobado como tercera línea de tratamiento para GIST ) y con Nexavar (a veces se usa para tratar GIST como “uso compasivo” o en los ensayos clínicos). Se estima que hasta un 30% de los pacientes tratados con Nexavar (sorafenib) o Sutent (sunitinib) experimentará HFS, cuando se tienen en cuenta todos los niveles de gravedad. Con Stivarga (regorafenib), las tasas de HFS eran hasta del 67% en los ensayos clínicos cuando se tienen en cuenta todos los niveles de gravedad. 

 

                ¿Por qué se produce?:

Las causas del HFS no se entienden claramente. Se han propuesto varias teorías:

  • Fuga del fármaco de los pequeños vasos sanguíneos a las extremidades.
  • Los medicamentos que inhiben el VEGF y vías de señalización PDGFR. Algunos de los nuevos medicamentos contra el cáncer están diseñados para inhibir el crecimiento de los pequeños vasos sanguíneos  que suministran sangre (alimento y oxígeno) al tumor (s).Estos medicamentos también pueden causar la interrupción / daños en los pequeños vasos sanguíneos en el tejido normal, tales como los pies, , posibilitando las fugas. Sutent, Nexavar, Stivarga y otros fármacos que se dirigen a estas vías pueden causar HFS, aunque algunos mas  que otros.
  • Las actividades que aumentan el riesgo de rotura de estos pequeños vasos sanguíneos pueden aumentar el riesgo y la severidad de HFS.
  • La inflamación también puede estar implicada en este proceso.
  • También se ha sugerido que Sutent, Nexavar, y Stivarga causan directamente algún daño a tejidos de la piel.

                    Gestión:

 

  • Examinar la piel de todo el cuerpo, haciendo  énfasis en palmas y plantas, antes del inicio de un TKI asociado con HFS.
  • Considere un procedimiento para quitar áreas hiperqueratoicas preexistentes  (engrosamientos de la piel) o callosidades que puedan predisponer al HFS.
  • Aplicar cremas hidratantes  a las manos y los pies todos los días a partir del día 1 del tratamiento tópico.
  • Un tratamiento para adelgazar la piel puede ser utilizado (queratolíticos), tales como la urea al 20% – 40%, o ácido salicílico 6% puede estar indicado. Estos pueden hacer que la capa externa de la piel se desprenda.
  • El HFS se produce al principio del tratamiento (primeras 2-4 semanas) en la mayoría de los pacientes. Evitar traumatismos y aumentar el descanso durante este período. Consulte a su médico / enfermera acerca del HFS, especialmente al principio del tratamiento conTKI.
  • Monitorear los cambios en la piel, tales como la sensibilidad, el enrojecimiento o la hinchazón.
  • Reducir la exposición de las manos y los pies al agua caliente, ya sea a través de baños y duchas como de lavavajillas , ya que se cree que aumenta los síntomas. Algunos pacientes sienten alivio con agua fría.
  • Mantenga sus pies  limpios y secos, NO permita que sus pies se estén empapados de sudor. 

                      Cosas que se deben evitar:

  • La exposición al calor como saunas o sol directo.
  • El uso de calzado constrictivo. Use ropa suelta.
  • Fricción excesiva de la piel  al aplicar lociones, masajes durante las tareas cotidianas.
  • Evitar ejercicios intensos o actividades que pongan tensión excesiva en los pies y las manos, sobre todo durante el primer mes. Su médico puede tratar el HFS basado en un grado de toxicidad de la piel. Esto puede incluir una modificación de la dosis o  tratamiento de apoyo. 
  • La consulta con un dermatólogo a veces puede ser útil.

 

 

   

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Evolución de las estrategias para la gestión de la reacción cutánea mano-pie (HFSR)asociada con la quinasa multidiana Sorafenib y sunitinib.Documento de expertos,  Dr. Lacouture y otros :

 pincha:

http://www.xn--gistespaa-s6a.es/Docs/EFECTOS%20SECUNDARIOS%20DE%20SUTENT%20SOBRE%20LA%20PIEL-documento%20de%20especialistas.pdf

texto integro y original :

http://theoncologist.alphamedpress.org/content/early/2008/09/08/theoncologist.2008-0131.full.pdf+html

ENTREVISTA con el Dr. Lacouture.

el Dr. Lacouture. es un dermatólogo de la Facultad de Medicina de la Universidad Northwestern, y que trata a los pacientes como director del
Programa de “cuidado de cáncer de la piel y colabora con distintas asociaciones de pacientes de Gist de EEUU.

 pincha:

http://www.xn--gistespaa-s6a.es/Docs/EFECTOS%20SECUNDARIOS%20GLIVEC%20y%20SUTENT%20sobre%20la%20piel-%20entrevista%20a%20un%20especialista.pdf

texto integro y original:

http://www.gistsupport.org/ask-the-professional/skin-related-side-effects-of-sunitinib.php

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fuente:

 http://www.ensemblecontrelegist.com/    ( asociación francesa de pacientes de GIST)

SÍNDROME DE MANOS / PIES EN ZONAS DE PRESIÓN O APOYO

Muy frecuentes (mas de 1 paciente sobre 10)

Fármacos afectados

sutent, nexavar, regorafenib

¿Es necesario consultar? si, en caso de dolores

¿Que hacer?

• Aseo dos veces al día con pain surgras ó geles de ducha dermatológicos sin jabón.
• Baños tibios.
• Use zapatos anchos sin tacón (evite los sintéticos o de plástico).
• Use plantillas absorbentes a base de gel o espuma.
. Use medias ó calcetines de algodón.
• Evite permanecer de pie y dar marchas largas.
• Evite las actividades que conlleven a una fricción o presión repetida en la piel (bricolaje, jardinería…).
• Aplique cremas emolientes (Dexeryl ®, Cold Cream ®…) que contengan urea 10% (10% Eucerin…).
• Corticosteroides y queratolíticos (que contengan ácido salicílico y urea concentrada).

Consulte con su medico

texto integro y original:

http://www.xn--gistespaa-s6a.es/Docs/EFECTOS%20SECUNDARIOS%20f%C3%A1rmacos%20contra%20gist%20FUENTE%20%20asociaci%C3%B3n%20francesa%20de%20pacientes%20con%20gist.pdf

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fuente: http://www.oncolink.org

Guía para el Paciente sobre el Síndrome de la Mano y Pie 

¿Cuál es el Síndrome de  Mano y Pie (HFS, por sus siglas en ingles)? 

El HFS es una reacción de la piel que aparece en las palmas de las manos y/o las plantas de los pies como resultado de ciertos agentes de la quimioterapia. Puede también ser referido como eritema acral, eritema plantar palmar (PPE, por sus siglas en ingles), o reacción de Burgdorf. Las drogas de la quimioterapia sabidas de causar el HFS incluyen: capecitabine (Xeloda®), fluorouracil (5-FU), doxorubicin liposómico (Doxil®), doxorubicin (Adriamycin®), cytarabine (Ara-c®), hydroxyurea (Hydrea®), sunitinib (Sutent®), sorafenib (Nexavar®), Stivarga ® (regorafenib).

El HFS puede comenzar como una sensación de hormigueo o entumecimiento en las palmas de las manos y/o las plantas de los pies, que progresa a la hinchazón, rojez, el pelar de la piel, y sensibilidad o dolor. Si no hay cambio en el tratamiento, las manos y/o los pies pueden ampollarse (y pueden entonces infectarse), llegando a ser muy doloroso e interfiriendo con las actividades diarias. Es muy importante notificar a su doctor a la primera muestra del HFS.

La mayoría de los pacientes que desarrollan el HFS lo hacen dentro de las primeras semanas de la terapia, pero también puede suceder después de estar recibiendo la medicación durante muchos meses.
¿Qué causa el HFS?

Nadie sabe de seguro, pero hay algunas teorías. La teoría más  aceptada es que los pequeños vasos sanguíneos pequeños en las palmas de las manos y/o las plantas de los pies se rompen debido al uso, presión, o temperatura creciente, causando una reacción inflamatoria y posiblemente dejando escapar la droga en la zona. Muchas de las estrategias o de los tratamientos sugeridos para la prevención del HFS se basan en esta teoría.

¿Cómo puedo prevenir el HFS?

Desdichadamente, no hay nada garantizado para prevenir el HFS. La llave es darse cuenta a tiempo y ajustar la dosis de la medicación para evitar que se empeore o suceda otra vez.

Es importante entender que varios estudios han demostrado que la reducción de la dosis de la quimioterapia para tratar el HFS no reduce la eficacia del tratamiento.

Algunos consejos para ayudar a prevenir el HFS incluyen:

  • Evite la ropa ajustada (calcetines, medias) o los zapatos apretados. Use los zapatos flojos, cómodos para salir y chancletas o zapatillas para estar en casa.
  •  Evite las actividades que froten la piel o apliquen presión en las palmas de las manos o las plantas de los pies  una semana después del tratamiento (o tan a menudo como sea posible sí usted está recibiendo una medicación diaria). Cualquier actividad que aplique presión en las
    palmas de las manos o las plantas de los pies debe ser evitada,  algunos ejemplos incluye: lavárse vigorosamente, correr, saltar, trabajar en el jardín o con herramientas  (es decir, pala, destornillador, martillo) o cortar los alimentos.
  • Aplique una crema hidratante a sus manos y pies fracuentemente, pero suavemente para evitar frotar la piel demasiado ásperamente. Intente aplicar una cantidad abundante de crema hidratante antes de dormir y use un par de guantes o de calcetines flojos al acostarse para promover la absorción de la loción. Algunas cremas hidratantes recomendadas son Bag Balm, Udderly Smooth Cream, Eucerin y Aveeno. Evite cualquier loción o crema que contenga perfumes, alcohol o glicerina.
  • Evite el agua caliente, sauna, un baño caliente o una ducha caliente. Utilice agua tibia para ducharse o bañarse.
  •  Evite la exposición al sol pues su piel son muy sensible al sol mientras que está recibiendo el tratamiento. ¡Recuerde, usted recibe exposición al sol solo por sentarse enfrente de una ventana asoleada! Use factor de protección contra el sol de 30 o más alto o camisas de mangas largas y pantalones largos diariamente.

¿Si desarrollo el HFS, qué se puede hacer?

El primer paso más importante es notificar a su doctor rápidamente sí usted nota algún hormigueo, adormecimiento, rojez, peladura de la piel, hinchazón, o dolor. Su doctor puede parar el tratamiento por un período corto para permitir que la piel se cure, pero en muchos casos, la reducción de la dosis es suficiente para permitir que la piel se cure. La reducción de la dosis o parar temporalmente la terapia es la única cosa demostrada para curar el HFS, pero algunas otras estrategias pueden ayudarle a lidiar con el malestar o a ayudar al HFS para curarse más rápidamente.

  • Poner las manos y/o los pies en agua fría o aplicarse paquetes de hielo puede frener el dolor y la sensibilidad. No mantenga sus manos y pies en el frío por más de 15-20 minutos seguidos.
  • Continúe utilizando lociones o cremas hidratantes a menudo, pero aplíquelas suavemente.
  • Elevar las manos o los pies puede ayudar a disminuir la hinchazón.
  • Algunos doctores utilizan la vitamina B6 (50 a 150 miligramos por día) para ayudar mas rápidamente a  la cura. Hable con su doctor antes de tomar cualquiera vitamina.
  • Un calmante para el dolor , por ejemplo paracetamol, puede ayudar con el malestar. Hable con su doctor antes de tomar cualquier medicamento.
  • Si usted desarrolla ampollas, no las rompa  pueden infectarse.
  • Si usted desarrolla  fiebre,vea a su doctor rápidamente.
  • Lo más importante: ¡Notifique a su doctor tan pronto como usted note cualquier síntoma del HFS!
    No “espere a ver” si los síntomas mejoran por si mismos.

 texto integro y original:   http://www.oncolink.org/coping/article.cfm?aid=643&id=384&c=1501

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fuente: Servicio de Farmacia Hospital La Fé. Valencia. http://ufpelafe.blogspot.com.es/

Síndrome mano-pie

A raíz de una serie de consultas de pacientes que han acudido a nuestra unidad preguntando sobre el manejo del síndrome mano pie, hemos creído interesante hacer una entrada en el blog sobre este tema.

El síndrome mano-pie, también denominado eritrodisestesia palmoplantar, es un efecto secundario de algunos medicamentos oncológicos. Este síndrome se identifica por la aparición de enrojecimiento, hinchazón y dolor principalmente en las palmas de las manos o las plantas de los pies. Aunque es menos frecuente, el síndrome mano-pie a veces se produce en otras áreas de la piel, como las rodillas y los codos. Se trata de un efecto adverso molesto, que puede ser doloroso y afectar a la vida cotidiana.

Algunos medicamentos tienen mayores probabilidades de causar síndrome mano-pie. Entre estos se encuentran Capecitabina (Xeloda®), Sunitinib (Sutent®), Sorafenib (Nexavar®) o Pazopanib (Votrient®)

Causas

La aparición de este síndrome se debe a que estos medicamentos pueden filtrarse a través de los capilares (pequeños vasos sanguíneos) principalmente de las manos y los pies, afectando al crecimiento de las células de la piel y pudiendo dañar los tejidos de estas zonas.

 Síntomas

Este síndrome no siempre aparece al iniciar estos tratamientos y su gravedad varía de unos pacientes a otros. Generalmente su aparición es mayor durante las primeras seis semanas de tratamiento con sorafenib, sunitinib y pazopanib. No obstante, con otros medicamentos puede aparece tras dos o tres meses de tratamiento.

En los casos leves a moderados de este síndrome pueden observarse en las palmas de las manos o las plantas de los pies la aparición de enrojecimiento (parecido a una quemadura solar), sarpullido, hinchazón, sensación de cosquilleo o ardor, aumento de sensibilidad al tacto, tirantez de la piel o adormecimiento. En casos más graves se puede manifestar como agrietamiento de la piel o descamación, ampollas, úlceras o llagas en la pie, dolor intenso, incluso, dificultad para caminar o usar las manos.

Control y prevención

Existen maneras de prevenir su aparición, controlar los síntomas y evitar que empeore. Estos consejos pueden ser útiles:

 

  • Aplicar con delicadeza cremas hidratantes para el cuidado de la piel a fin de mantener las manos hidratadas. Evite frotar o masajear las manos y los pies con lociones, esto puede generar fricción.
  • Limitar la exposición de las manos y los pies al agua caliente cuando lave los platos o se bañe.
  • Tomar duchas o baños con agua fría. Evitar frotar la piel con la toalla.
  • Refrescarse las manos y los pies con bolsas de hielo o compresas frías (toallas húmedas).
  • Evitar la exposición a fuentes de calor, incluidos saunas, quedarse al sol o sentarse frente a una ventana por donde entra el sol.
  • Evitar actividades que generan fuerza o fricción innecesarias en las manos o los pies durante las primeras seis semanas de tratamiento, como correr, hacer ejercicios aeróbicos y practicar deportes con raqueta.
  • Evitar el contacto con sustancias químicas abrasivas utilizadas en jabones para la ropa o productos de limpieza para el hogar.
  • Evitar usar herramientas o utensilios domésticos que requieran ejercer presión con la mano contra una superficie dura, como herramientas de jardín, cuchillos y destornilladores.
  • Elevar las manos y los pies cuando permanezca sentado o acostado.
  • Usar calzado y ropa holgados y bien ventilados.

Tratamiento

Una vez que han aparecido las manifestaciones de este síndrome puede ser de ayuda la aplicación de cremas de corticoides como clobetasol o fluocinonida. Además cremas humectantes  o exfoliantes con  urea, ácido salicílico o anestésicos tópicos como lidocaína 2% también pueden aliviar los síntomas. En el caso de presentar dolor intenso y que no se  alivia con estos tratamientos, pueden emplearse analgésicos orales como ibuprofeno, naproxeno  o paracetamol.

En el caso de que aparezca algún síntoma, se debe consultar al médico para que valore prescribir estos u otros tratamientos. Además en caso más graves el médico puede suspender temporalmente el medicamento que lo produce o bien reducir la dosis del mismos hasta que se alivien los síntomas.

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Documento elaborado por Eliabeth Fontao, MS, PA-C

 

Elizabeth Fontao ha trabajado como asistente médico desde el año 2006. Inicialmente ella trabajó en cuidados primarios y de urgencia en California durante dos años. En el año 2008, se mudó a Florida y comenzó a trabajar en Medicina Oncológica en el Sylvester Cancer Center de la Universidad de Miami.

Actualmente  trabaja junto a Jonathan Trent MD, PhD en el área de sarcoma y GIST. Su responsabilidad incluye coordinar el cuidado de pacientes, educándolos en temas relacionados a la quimioterapia, inmunoterapia oral, manejo de efectos laterales y cuidados de seguimiento.

pincha en el DOCUMENTO pdf:

Efectos secundarios Glivec-Sutent

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La profesora en nutrición Bere Carbajal, de la fundación Gist México,  nos facilita un documento sobre los efectos secundarios de los TKI:

pincha en el enlace:  

 

 Manejo de efectos secundarios( pdf)


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Documento elaborado por la doctora Lori Williams, MSN, PhD. Profesora Asistente, Síntoma Investigación CAO. Universidad de Texas MD Anderson Cancer Center deHouston, Texas.

efectos en la piel de manos y pies


Numerosos estudios documentan que los efectos en la piel de manos y pies son algunos de los motivos más frecuentes de alterationes de las dosis.

Este efecto adverso se ha informado en el 13,5 y el 25% de los pacientes con GIST en tratamiento con sunitinib. Sin embargo, es extremadamente raro en los pacientes que recibieron imatinib.

Los síntomas se producen con el tratamiento repetido con sunitinib  y dentro de las 2 a 4 semanas de cuando se  empieza a administrar  el fármaco.

A diferencia de la reacción clásica de la piel de manos y pies ( Figuras 2 y 3 ) asociadas con la quimioterapia, la eritrodisestesia palmar-plantar (EPP) inducida por los TKI  está más localizada y es hiperqueratótica.

Esta reacción puede estar relacionada con la aparición de  pequeños traumas repetidos en las manos y los pies debido a la actividad de los inhibidores VEGFR y PDGFR de sunitinib.

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Figura 2. Síndrome mano-pie en la mano, palmar, como resultado del tratamiento con TKI. También llamado eritrodisestesia palmar-plantar o eritema acral.

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Figura 3. Síndrome de manos y pies en las plantas de los pies, como resultado del tratamiento con TKI. También llamado eritrodisestesia palmar-plantar o eritema acral.

Gestión.

Como es el caso  otros efectos secundarios, la piedra angular del tratamiento del síndrome mano-pie sigue siendo la educación del paciente, la identificación temprana de los síntomas, y la gestión proactiva para evitar la progresión grave y debilitante. En la educación del paciente, las enfermeras desempeñan un papel vital, aconsejar a los pacientes sobre la duración prevista y la naturaleza de los síntomas o síndrome asociados.

Una suspensión de 2 semanas del fármaco tiende a facilitar una rápida mejora de los síntomas de la reacción cutánea mano-pie. El paciente también puede beneficiarse de una pronta remisión a un podólogo, incluso antes de iniciar el tratamiento con sunitinib.

Sin embargo, la gestión de la reacción cutánea mano-pie es empírica, y la interrupción de la terapia es el enfoque aceptado. Estos principios se aplican:

  • Cuando una reacción cutánea mano-pie es dolorosa e interfiere con las actividades diarias, la interrupción del tratamiento o reducción de la dosis pueden ser necesarios hasta que los síntomas disminuyen al grado 1.
  • Los analgésicos pueden ser apropiados para mejorar el dolor. Las temperaturas extremas deben ser evitadas; los pacientes deben ser advertidos sobre el uso de plantillas de absorción de la presión y zapatos cómodos.

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Erupción de la piel


Afecta a un tercio de los pacientes con GIST que reciben imatinib y al 15% de los que reciben sunitinib, erupciones en la piel también se encuentra entre los efectos adversos más frecuentes.

Existe una relación lineal entre la incidencia de este efecto secundario y la dosis crecientes de imatinib; el 46,6% de los pacientes tratados con 800 mg / día desarrollan erupción.

Los pacientes tratados con imatinib comúnmente  presentan  lesiones eritematosas y maculopapulares, que aparecen durante las primeras semanas de tratamiento; los antebrazos son un sitio frecuente de la erupción.

Se estima que el 16% de los pacientes que recibieron sunitinib puede desarrollar  piel seca. Sunitinib causa pápulas foliculares inflamatorias en la cara y / o el tronco.

Gestión.

Las opciones son las siguientes: lociones tópicas para la piel áspera y antihistamínicos; lociones tópicas, o esteroides tópicos para los pacientes con reacciones leves a moderadas de la piel con imatinib.

Las interrupciones en el tratamiento o reducciones de dosis para los casos más graves son apropiadas, así como la iniciación de tratamiento con esteroides sistémicos (prednisona 1 mg / kg, la erupción mejora a 20 mg / día), momento en el que el imatinib puede ser reintroducido

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REACCIÓN CUTÁNEA MANO-PIÉ ( HFSR) de Regorafenib (Stivarga)

datos de los ensayos clínicos publicados en este blog: 

https://colectivogist.wordpress.com/regorafenib-para-gist-el-acceso-temprano-al-nuevo-farmaco/

Stivarga provocó un aumento de la incidencia de la reacción cutánea mano-pie (HFSR) (también conocido como eritrodisestesia palmo-plantar [EPP]) y erupción cutánea severa, requiriendo frecuentemente modificación de la dosis. La incidencia global fue de 45% y 67% con Stivarga vs 7% y 12% con el placebo en pacientes con cáncer colorrectal metastático y GIST, respectivamente. La incidencia de grado 3 HFSR (17% vs 0% en el cáncer colorrectal metastásico y el 22% frente al 0% en GIST), rash Grado 3 (6% frente a <1% en el cáncer colorrectal metastásico y un 7% frente al 0% en GIST), las reacciones adversas graves de eritema multiforme (0,2% frente a 0% en el cáncer colorrectal metastásico), y el síndrome de Stevens-Johnson (0,2% frente a 0% en el cáncer colorrectal metastásico) fue mayor en los pacientes tratados con Stivarga. Necrólisis epidérmica tóxica se produjo en 0,17% de los 1.200 pacientes tratados con Stivarga en todos los ensayos clínicos. Suspender Stivarga, reducir la dosis, o interrumpir de forma permanente en función de la gravedad y la persistencia de la toxicidad dermatológica.

 

Gestión de los efectos adversos

La experiencia clínica ha demostrado que ciertos efectos secundarios asociados con regorafenib, sobre todo el síndrome de mano-pié (HFSR), erupciones en la piel, y la hipertensión, también están asociados con otros TKIs. 18. Sin embargo, los mecanismos fisiopatológicos que subyacen en el desarrollo de estas toxicidades no están bien comprendidos. 18 ha sido sugirió que HFSR puede ser un efecto indirecto de la inhibición combinada de VEGFR y PDGFR. 19 La inhibición de estos receptores podría potencialmente interferir con los mecanismos de reparación vasculares, que resulta en el HFSR en las zonas de alta presión que están expuestos a trauma subclínica. 19 En cuanto a la hipertensión inducida, se ha propuesto que el aumento de la presión arterial puede ser el resultado de anormalidades en la función endotelial debido a la alteración de la angiogénesis. 18 Si bien es necesario un conocimiento más profundo de los mecanismos moleculares que subyacen a estas toxicidades inducidas por TKIs; recomendaciones sobre cómo gestionar de forma proactiva los eventos adversos durante el curso del tratamiento puede ayudar a optimizar el cumplimiento del tratamiento y la adherencia a la terapia.

SÍNDROME DE MANO-PIÉ (HFSR)

El  47% de los pacientes tratados con regorafenib experimentan HFSR. El HFSR puede desarrollarse poco después de que un paciente comienza el tratamiento, por lo general dentro de las primeras 2-4 semanas de iniciar el tratamiento. 19 , 20. El HFSR se manifiesta generalmente en las superficies de la piel donde hay presión o fricción, y se caracteriza por lesiones hiperqueratósicas localizadas asimétricas rodeadas de zonas eritematosas. Las zonas afectadas se vuelven lesiones escamosas dolorosas que pueden formar ampollas y espesuras, lo que interfiere significativamente con las actividades cotidianas del paciente.

La gestión de HFSR debe comienzar con las medidas profilácticas que se describen a continuación. 16

La gestión proactiva de los efectos secundarios debe implementarse antes de desarrollar lesiones en la piel; este enfoque puede reducir la gravedad y acortar la duración de la enfermedad. 16 Antes del tratamiento, los pacientes deben eliminar las callosidades en las manos y los pies. Se recomienda una piedra pómez para callos o una remoción “rough spot” y, cuando esté indicado, una pedicura y / o manicura pueden ser útiles. Para ayudar a prevenir la formación de callo durante el tratamiento, los pacientes deben evitar los puntos de presión y elementos que rozan, pellizcan, o crean fricción. Los puntos de presión y las áreas sensibles deben protegerse con guantes de algodón / calcetines. Los pacientes deben llevar zapatos bien acolchados, zapatos que le queden bien. Los pies se deben sumergir en agua tibia y sales de Epsom y se debenl usar plantilla o plantillas que ayudan a proteger las áreas sensibles de los pies.

 

Las manos deben estar protegidas con guantes acolchados cuando participan en actividades que puedan irritar o dañar la piel. Cremas no basadas ​​en urea deben aplicarse  para suavizar la piel de las manos y los piesmientras que las cremas que contienen queratolíticos, urea o ácido salicílico al 6% puede utilizarse con moderación en (hiperqueratósicas) las zonas afectadas. 

Cremas a base de ácido alfa hidroxi (5% -8%) se pueden aplicar generosamente dos veces al día para exfoliar suavemente la piel callosa. 16

El uso profiláctico de crema a base de urea no es correcto, el uso tópico profiláctico de crema a base de urea se ha demostrado que ayuda a prevenir y / o retrasar la incidencia de HFSR asociado con sorafenib.

 

Medidas adicionales para reducir al mínimo el riesgo de HFSR incluyen evitar el agua caliente al lavar, ducharse y bañarse, y evitar la ropa que frota o irrita la piel.

Si bien estas medidas prácticas se pueden usar para administrar los sintomas de los efectos secundarios de grado 1, la gestión eficaz de los sintomas de grado 2 y grado 3 puede requerir modificaciones de la dosis o interrupciones.

El 32% de los pacientes tratados con Regorafenib tiene síntomas de HFSR durante el ciclo 1, pero sólo el 5% en el ciclo 8 (todos HFSR grado 1) .

La incidencia de HFSR sobre ciclos posteriores sugiere que la gestión proactiva de los efectos secundarios puede ser eficaz en reducir la frecuencia y gravedad de esta condición.

Modificación de la dosis retrasarla para HFSR en cualquier momento

Piel Grado de Toxicidad
Aparición
Sugerencia de modificación de la dosis
1: El entumecimiento, disestesia, parestesia, hormigueo, tumefacción indolora, eritema o molestias en las manos o los pies que no altera las actividades normales del paciente
Cualquier
Mantener el nivel de dosis y considerar la terapia tópica para el alivio sintomático
2: eritema doloroso y tumefacción de las manos o los pies y / o incomodidad que afecta a las actividades normales del paciente
Primera
Mantener el nivel de dosis y considerar la terapia tópica para el alivio sintomático, si no mejora en 7 días, ver más abajo
Segunda (ninguna mejora a los 7 días)
Interrumpir el tratamiento hasta que la toxicidad se resuelve a grado 0-1; al reanudar la administración del fármaco del estudio, disminuir la dosis en un nivel de dosis (a nivel de la dosis – 1) *
Tercera
Interrumpir el tratamiento hasta que la toxicidad se resuelve a grado 0-1; al reanudar la administración del fármaco del estudio, disminuir la dosis de una dosis adicional (a nivel de la dosis – 2) * †
Cuarta
Interrumpir el tratamiento de forma permanente
 3: descamación húmeda, ulceración, dolor ampollas o severa de las manos o los pies o las graves molestias que provoca el paciente sea incapaz de trabajar o realizar actividades de la vida diaria
Primera
Interrumpir el tratamiento hasta que la toxicidad se resuelve a grado 0-1; al reanudar la administración del fármaco del estudio, disminuir la dosis en un nivel de dosis (a nivel de la dosis – 1) *
Segunda
Interrumpir el tratamiento hasta que la toxicidad se resuelve a grado 0-1; al reanudar la administración del fármaco del estudio, disminuir la dosis de una dosis adicional (a nivel de la dosis – 2) * †
Tercera
Suspenda la administración del fármaco permanentemente
NOTA. Para los pacientes que requieren una reducción de la dosis de grado 2 o 3 por sarpullido o HFSR, la dosis del fármaco del estudio podría ser aumentada a la dosis inicial después de un ciclo completo de tratamiento fue administrado con l dosis reducida sin la aparición de sarpullido o HFSR> grado 1.
Abreviatura: HFSR, reacción en manos, pies y piel.
* Si no hay recuperación después de un retraso de 4 semanas, la administración del fármaco del estudio se interrumpió de forma permanente
.  Las reducciones de dosis por debajo del nivel de dosis – 3 no se les permitía, si se requería dosis por debajo del nivel 3, la administración del fármaco del estudio se suspendió.

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LO QUE NOS CUENTAN LOS PACIENTES DE GIST en el blog

1/02/2014

Estimados amigos de colectivogist:

Estoy en 37,5 mg al día de sutent desde finales de noviembre. Tengo 52 años. El calor no les va muy bien a mis pies estando en sutent, el frío les va mucho mejor.

Mi oncólogo me ha recomendado una crema de urea al 10%, mientras que mi dermatólogo tenía una opinión diferente, me recomendó una crema sin urea primero (Neutrogena noruega fórmula crema para los pies ), y para los puntos  doloridos, pomada de betametasona +  gentamicina. Estoy siguiendo la receta dermatólogo y me está resultando muy bien.. Utilizo playeros de malla muy ventilados, calcetines delgados y lo más importante, plantillas de gel. Estas plantillas son más eficaces para mí que el tipo de calcetines.

Los otros efectos secundarios son la pérdida del gusto por los alimentos salados, y leves diarreas de vez en cuando. Lo mantengo bajo control con loperamida, y, a veces simeticona.

Espero que esta información os puede ayudar. Buena suerte.

Juan ​​Fonseca

Oviedo

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Hola Juan,

Yo estoy con sutent 50mg/día (3 semanas y 2 de descanso) desde mayo. Con el síndrome de manos y pies lo pasé mal con el calor, y eso que en Galicia tenemos veranos suaves!. También me recomendaron Neutrógena y me va bien, aunque cuando tenía mucho dolor, en los últimos días, sólo me aliviaba meter los pies en agua bien fría con sal. Además me hice con una planta de Aloe Vera que tengo en la terraza. La corto y restriego el jugo directamente, económico y natural! A veces uso apósitos para ampollas y con todo eso voy tirando.

Últimamente lo me más molesta es el mal sabor de boca que tengo constantemente.

Luego están las nauseas, pero eso ya se lo achaco a mis 2 cirugías de estómago… aun así, han mejorado mucho con respecto a Glivec.

Y contra el cansancio lo mejor es tomarse las cosas con calma.

Mucha suerte y mucho ánimo!!
Carolina.

Carolina Castiñeiras Brandón

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el 6/04/ 2014

Estimados  amigos:

Haber si me animo y empiezo a escribir que tengo para rato, he salido a dar una vueltita en bici y ha sido eso una muy pequeña vueltita, cuando hace ni casi un mes andaba todos los días sobre 8 a 10 km a pie ya se que no es mucho pero lo hacía todo los días además de las cosas en casa,  la huerta, cortar hierba en fin prácticamente lo que hacia antes (todo el día sin parar) pero con la 6ª y 7ª caja de Sutent me están dejando que no puedo hacer casi nada.
Creo que tengo todos los efectos secundarios de Sutent más o menos normales (según mi oncólogo)
Los pies, no puedo andar me doy Nivea de la caja azul como 4 veces al día, uso playeras especiales de gel, plantillas de gel y otras veces taconeras de silicona pero es igual, tengo los talones con muchas durezas pero lo malo es que se caen ellas solas no se me hacen heridas pero hasta que no estas duras no puedo poner los pies ni en la cama.
Las manos, la punta de los dedos de la mano se me ha empezado a pelar, pero bueno, crema a todas las horas.
Un frio extremo en casa a 22º y yo con 4 jerseys.
Llevo un mes con gengivitis al principio lo empezamos a tratar con antibiotico Amoxilina 1000 que lo tomaba y me sentaba de pena, luego el dentista me mandó Fangil (otro antibitico) y Clorhexidina de Lacer, pues no me hace nada además me ha salido el hongo de la Candina que tengo toda la boca hinchada, toda la garganta, incluida traquea hasta el estomago, ahora estoy tomando 3 cajas de Fluconazol  100 mg que parece que por lo menos la garganta y traquea me ha mejorado algo.
He adelgazado 8 Kg y eso que nunca he estado gorda, bueno también es verdad que al dejar de tomar Glivec perdí mucho liquido que tenia retenido. Estoy tomando vitamina b12-b6-b1 la verdad es que me fuerzo en comer pero con la boca así de mal es imposible, esperemos que mejoré.
También tengo Decloban 500 para los pies pero nada, Aloclair Plus para la boca y Bucalsone plus también para la boca es un spray para calmar el dolor. 
También tomo Fortasec ya que mis diarreas son constantes pero mas o menos la controlo .
Y eso creo que es casi todo, bueno una inestabilidad tremenda en las piernas que he llegado a pensar otra vez en el Ictus que tuve hace unos meses, pero me han asegurado que es otra consecuencia del dichoso Sutent. por supuesto el cansancio que hay veces que no me deja levantarme de la cama aunque si que me levanto como sea.
Pues eso creo que son mis efectos secundarios pero según el oncólogo los análisis están bien y no tengo problemas ni con el corazón, tiroires, hipertensión etc pues nada, si sigo tan fastidiada me ha propuesto bajar la dosis pero a el le da mucho miedo y a mi mas.

Mañana os mandaré alguna foto para el albun de supervivientes, la foto de arriba es un gran recuerdo de grandes amigos, siento lo de Rafael y me alegra mucho lo de Ana.

Me gustaría saber como lleva Carolina Castiñeiras  sus efectos secundarios con sutent,

Un abrazo

Maribel Honrado

Plencia-Bilbao

Gist exogástrico desde el año 2001

7 operaciones

glivec 400mg 5,5 años

glivec 800 mg 2,5 años

sutent 37,5 en continuo desde el 2013 

perro

Carolina 5 junio, 2014 a 6:51 pm 

Hola a tod@s, en especial en esta ocasión a Maribel que es mi “tocalla” en Sutent.

Pues la verdad es que es un momento ideal para mi para hacer valoraciones de como me va con el tratamiento ya que, esta semana cumplo 5 años desde que aquel primer GIST me hizo BOOM! en el estómago y entró en mi vida como un elefante en una cacharrería. Casi dos años en los que no recibí tratamiento alguno y luego un segundo GIST en mayo de 2011 con su correspondiente operación. Despues de tomar Glivec 400 durante año y medio la cosa no fué bien y me pasaron a Glivec 800…y ahí si que lo vi todo muuuuy negro: 3 meses en los que apenas comía, nauseas constantes, y episodios de vómitos por los que incluso llegué a estar hospitalizada en varias ocasiones y sondada. No podía moverme sin echarlo todo, apenas podía salir de casa… llegué a pesar 45 kg (12 menos de los mios habituales).Francamente, pensé que no lo contaba.
Pero despues de todo aquello llegó Sutent, asi que ahora que llevo una vida casi normal llevo los efectos secundarios con mucha alegría!!

En primer lugar deciros, o recordaros a los que ya habeis leído alguna vez mis comentarios, que a mi me están dando Sutent de 50mg desde el primer momento pero en vez de 4 semanas y dos de descanso tomo 3 semanas y descanso igual dos. El ciclo estándar de 4 semanas me lo dieron al principio pero cuando la oncóloga me vio las manos me dijo que era una toxicidad demasiado alta para mi y que ívamos a probar con una semana menos. Decir que yo al principio no estaba muy de acuerdo, porque despues de 2 trimestres con la enfermedad avanzando estaba dispuesta a cualquier cosa pero desde entonces los resultados están genial (lo que viene a ser sin cambios, vaya, estancado) y ademas sin anemia.

Los efectos secundarios si es cierto que cada vez se van notando más, en especial el cansancio. La última semana de tratamiento (10 últimos dias mas bien) y los 4 o 5 primeros de descanso estoy molida. El síndrome en manos igual que el cansancio y los pies sólo mal en los meses de verano,cuando aprieta el calor, otra gran ventaja de vivir en el norte!!! aunque Maribel esa también la tendrá! Estoy con tratamiento para la tiroides que si que me salió alteradilla en los análisis pero no me dá ningún efecto secundario que yo note. El corazón de momento genial. Luego lo típico de calambres, náuseas y diarrea que siempre son al final del tratamiento y se van controlando. Yo siempre digo que tengo la ventaja de que sé cuando voy a estar “enferma” y así hago planes contando con ello.

La verdad Maribe, es que me ha sorprendido que camines tanto. Yo no soy capaz de caminar ni la mitad en los días que mejor estoy aunque se lo achaco a que cuando estuve malita perdí mucha masa muscular que no he tenido ocasión de recuperar.

Bueno, y creo que nada más que contar de momento.
Abrazos para tod@s y a seguir bien.
Carolina.

P.D.: si me notais muy animada y optimista es porque estoy en la segunda semana de descanso y cuando me encuentro bien es cuando de más me vengo arriba y desbordo optimismo 😉

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Hola Maribel y Carolina

Yo también estoy en sutent  37,5 mg de forma continua.

¿cómo se maneja todo los efectos secundarios tales como infección pies, dolor en las articulaciones, etc? En la actualidad, yo simplemente bajo mi dosis a 25 mg cuando me siento demasiado dolor. cuando me siento mejor, vuelvo a 37,5 mg de dosis vuelva.

Y como os comente en el post anterior, sigo las mismas pautas.

Un abrazo

Juan Fonseca

Oviedo

Lo que os comenté en el post anterior:

Estoy en 37,5 mg al día de sutent desde finales de noviembre. Tengo 52 años. El calor no les va muy bien a mis pies estando en sutent, el frío les va mucho mejor.

Mi oncólogo me ha recomendado una crema de urea al 10%, mientras que mi dermatólogo tenía una opinión diferente, me recomendó una crema sin urea primero (Neutrogena noruega fórmula crema para los pies ), y para los puntos  doloridos, pomada de betametasona +  gentamicina. Estoy siguiendo la receta dermatólogo y me está resultando muy bien.. Utilizo playeros de malla muy ventilados, calcetines delgados y lo más importante, plantillas de gel. Estas plantillas son más eficaces para mí que el tipo de calcetines.

Los otros efectos secundarios son la pérdida del gusto por los alimentos salados, y leves diarreas de vez en cuando. Lo mantengo bajo control con loperamida, y, a veces simeticona.

Espero que esta información os puede ayudar. Buena suerte.

Juan ​​Fonseca

Oviedo

escanciando-sidra

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 PUBLICADO EL 24/ 12/2013

Buenas tardes,actualmente me encuentro bastante bien los efectos secundarios se han relajado mucho, no se si sera por que el cuerpo se acostumbre al medicamento o sera por el cambio de tiempo, en verano estaba fatal dolores por todo el cuerpo,diarreas impresionantes, cansancio extremo, síndrome  mano-pie, nauseas, tensión arterial alta. Ahora las diarreas han disminuido muchísimo, un poco a partir de la mitad del ciclo,menos dolores, menos cansancio etc. tomo medicación para la tensión arterial pero solo durante los días del ciclo. Puedo decir que se sobrelleva bastante bien. Hasta ahora ni el tumor ni las metástasis habían reducido pero tampoco habían aumentado que era el propósito según el oncólogo. 

Para paliar los efectos secundarios, lo único que he estado contrarrestando han sido las diarreas, tomando fortasec hasta un máximo de 8 capsulas al día. Para el síndrome mano-pie, crema de manos regeneradora de mercadona, para la tensión arterial Enalapril, todo lo demás  sobrellevarlo pensando que es el precio que tenemos que pagar para intentar de superar esta maldita enfermedad. Pero ante todo ser positivos y pensar que podíamos estar peor, vivir el hoy sin pensar en mañana.
 
Ricardo
paciente de gist,
extremadura,
1 AÑO en tratamiento con  REGORAFENIB-Stivarga-: ESTABLE

A fecha de hoy( 21 DE ENERO DE 2015) Ricardo sigue estable en REGORAFENIB-Stivarga

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 informa

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6 comentarios to “Recopilación de artículos y experiencias sobre el síndrome mano-pie (HFS) y su tratamiento”

  1. gisela 27 abril, 2017 a 10:12 pm #

    hola! mi nombre es Gisela, recien hoy me entere que tengo enfermedad o el sindrome de mano-pie quiero saber si tiene cura , si cuanto tiempo uno puede vivir

    • colectivogist 28 abril, 2017 a 8:29 am #

      Estimada Gisela, síndrome de mano-pie es consecuencia de los fármacos que tomamos(sutent, stivarga) y mientras estemos tomando estos fármacos, que necesitamos para poder seguir viviendo, tendremos , unos pacientes mas que otros, el síndrome mano-pie. El síndrome hay que paliarlo con tratamientos, que puedes leer en nuestro blog. También en el blog puedes encontrar experiencias de los pacientes con sutent y stivatga que dan consejos. Si no se palia con tratamientos , tu medico te reducirá la dosis de los fármacos e incluso puede suprimirlos hasta que el síndrome mejore.

      Mucha suerte

      atentamente

      Javier Domingo
      colectivogist

  2. Belén Meneses 4 febrero, 2017 a 2:34 pm #

    Yo descubrí que cocinar maíz pilado blanco hasta quedar bien blandito, luego moler esos granos (lo hago para elaborar las arepas venezolanas) y untar esa blanda masa en las manos, manteniéndolas húmedas por un tiempo prolongado (una hora o más) elimina en pocos días lo negro de las manos y las cortadas que se producen en los pliegues de los dedos. Como el grano de maíz contiene aceite, supongo que tiene algo que ver con este favorable resultado. En los pies lo estoy probando ahora y ya no tengo las heridas dolorosas en los talones, luego de untarme la masa con frecuencia. También elimina las llagas en la comisura de la boca. Es increíble cómo este producto natural da el resultado que ninguna crema o aceite producen. Gracias a esto no he tenido necesidad de suspender el tratamiento de la Capecitabina, que consiste en 7 pastillas diarias por 14 días, en cada ciclo. Belén Meneses

  3. Santa oramas chable 17 noviembre, 2015 a 1:59 am #

    Yo tube. Un gist de 5cm en la curvatura menor del estomago me operaron me cortaron un pedazo de estomago y el tratamiento 6 meses con imatinib. 400mg diario las reacciones secudarias fueron muchas y me suspedieron el tratamiento por. Reacciones alergicas a distintos medicamento un shop anafilactico por tramaced. E incluso muchos alimentos me causaba una reacciones. Como presion baja mareos ,temblor vomitos ,y mucho dolor en el estomago ya son 3 años y yo no puedo comer mucho. Tengo reflujo , mucha acides, dispesia ,mis alimentos son pollo hervido
    Agua de papaya y agua de coco me salen unas ampollas en los pies se rompen y se descaman.cuando se. Secan me duelen todas las articulaciones y me caso al caminar un largo tramo ya ningun medico me atiende ni me llevan control de nada solo la visita al alergologo que medice que siga igual pero segun no puede hacer nada que ya mi estomago quedo asi si alguien puede decirme como checar porque mi estomago sigue asi

  4. LUCIA 5 marzo, 2015 a 6:42 pm #

    DENME ALGUN NOMBRE EN ESPECIFICO PARA EL SINDROME DE MANO-PIE, mama lleva tratamiento con XELODA Y sus manos , pies y boca estan fatales . LE HAGO QUE REMOJE SUS PIES Y MANOS EN AGUA FRESCA CON SAL, CREMA CONSTANTE PEROOOO ESTA FATAL 😦

    • colectivogist 5 marzo, 2015 a 7:14 pm #

      Estimada Lucía, sentimos mucho lo que está sufriendo su madre con los efectos secundarios.

      Lamentamos no poderla dar ningún remedio milagroso para paliar eficientemente la situación en la que se encuentra su madre.

      En esta recopilación de textos la informamos ampliamente de diferentes pautas para aliviar estos efectos secundarios y la informamos también de la experiencia que nos dan algunos pacientes.

      Su madre deberá de ir probando estas recomendaciones que aquí ofrecemos , siempre con la supervisión de su médico.

      Tenga en cuenta ademas que cada paciente responde de una manera a los tratamientos.

      Atentamente

      Javier Domingo

      colectivogist

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