13 de julio : Día Internacional de conciencia sobre GIST

9 Jul

 

 

 

GAD-PIC

 

 

 

Julio es el mes de concienciación sobre los sarcomas

y el DÍA 13, ES EL 

Día Internacional de la conciencia sobre GIST

 

Domingo, 13 de julio 2014: El primer Día Internacional de la conciencia de l GIST ,  organizado por Life Raft Group (LRG) , la mayor asociación internacional de pacientes con GIST en el mundo. Tres acontecimientos a destacar en los Estados Unidos: Los Angeles, Chicago y Miami con quien LRG tiene como objetivo crear conciencia sobre GIST, crear conciencia y  recaudar fondos para la investigación científica. 

Una acción para este día es intentar, por parte de la comunidad global de los pacientes con GIST,  incluir en el libro Guinness un Récords, la mayor exposición de barcos de papel, una iniciativa divertida para todas las edades, que también podrán participar las personas que viven fuera EE.UU..

LRG presentará al más alto cargo político en Washington  las necesidades de los pacientes con GIST,  con el lanzamiento de la campaña:

“Las 13 Promesas”:

  1. Financiar la investigación para el GIST.
  2. Financiación la investigación sobre sarcomas.
  3. Garantizar un tratamiento ÚNICO para TODOS LOS PACIENTES CON  GIST.
  4. Fomentar el uso compasivo de fármacos.
  5. Asegúrese la financiación de los medicamentos, por la Sanidad Pública
  6. La ampliación de la inscripción de pacientes en los ensayos clínicos
  7. Financiar la formación de los profesionales de la salud (Health Care Professionals HCP) en el tratamiento de los sarcomas
  8. Asegurar políticas adecuadas para las bajas por enfermedad
  9. Mejorar los servicios sociales para los pacientes con sarcoma y sus familias
  10. La protección de la seguridad en el lugar de trabajo del paciente
  11. Garantizar la licencia retribuida por enfermedad para los cuidadores (familiares o las personas que cuidan del enfermo)
  12. Agilizar al máximo los procesos regulatorios para la aprobación de nuevos fármacos
  13. Fomento de la innovación continua.

Para participar en la iniciativa: 

 

 http://liferaftgroup.org/gist-awareness-day/

 

 

 

 

Y ADEMAS:

 

 

NI

 

 

 

APOYA A LOS NIÑOS CON CÁNCER

 

 

 

 Como todos los años en estas fechas, el cantante Macaco en colaboración con los trabajadores, pacientes y familiares, de la planta 8ª (oncología) del hospital infantil de San Juan de Dios en Barcelona, ha hecho un “lib-dub” (video-clip interactivo) para  recoger fondos para la investigación  del cáncer. Una gran labor que necesita de colaboración. Cada vez que abras el vídeo entrarán 5 céntimos para  la causa así que espero que lo abráis y que lo reenviéis a todos vuestros contactos. Por favor, reenvíalo 

 

http://www.youtube.com/watch_popup?v=8WATgU5PduE&feature=youtu.be

 

 

 

 

 

 

 

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