Mis efectos secundarios con sutent

4 Jun

Madrid-Lisboa_010[1]

comida de pacientes de GIST en Madrid año 2007

Vicky(Bolivia)- Maribel ( la que escribe, en sutent 37,5mg)- Luis (colectivogist-en glivec 400mg)- Carlos( en glivec 400mg)-

mamá de AnaAna( en glivec 400mg, fué mama después de estar en glivec adyuvante, fundadora de AEAS)- papá de AnaPuri

Rafael( Colombia, fallecido, d.e.p.)- Maite

Estimados  amigos:

Haber si me animo y empiezo a escribir que tengo para rato, he salido a dar una vueltita en bici y ha sido eso una muy pequeña vueltita, cuando hace ni casi un mes andaba todos los días sobre 8 a 10 km a pie ya se que no es mucho pero lo hacía todo los días además de las cosas en casa,  la huerta, cortar hierba en fin prácticamente lo que hacia antes (todo el día sin parar) pero con la 6ª y 7ª caja de Sutent me están dejando que no puedo hacer casi nada.
Creo que tengo todos los efectos secundarios de Sutent más o menos normales (según mi oncólogo)
Los pies, no puedo andar me doy Nivea de la caja azul como 4 veces al día, uso playeras especiales de gel, plantillas de gel y otras veces taconeras de silicona pero es igual, tengo los talones con muchas durezas pero lo malo es que se caen ellas solas no se me hacen heridas pero hasta que no estas duras no puedo poner los pies ni en la cama.
Las manos, la punta de los dedos de la mano se me ha empezado a pelar, pero bueno, crema a todas las horas.
Un frio extremo en casa a 22º y yo con 4 jerseys.
Llevo un mes con gengivitis al principio lo empezamos a tratar con antibiotico Amoxilina 1000 que lo tomaba y me sentaba de pena, luego el dentista me mandó Fangil (otro antibitico) y Clorhexidina de Lacer, pues no me hace nada además me ha salido el hongo de la Candina que tengo toda la boca hinchada, toda la garganta, incluida traquea hasta el estomago, ahora estoy tomando 3 cajas de Fluconazol  100 mg que parece que por lo menos la garganta y traquea me ha mejorado algo.
He adelgazado 8 Kg y eso que nunca he estado gorda, bueno también es verdad que al dejar de tomar Glivec perdí mucho liquido que tenia retenido. Estoy tomando vitamina b12-b6-b1 la verdad es que me fuerzo en comer pero con la boca así de mal es imposible, esperemos que mejoré.
También tengo Decloban 500 para los pies pero nada, Aloclair Plus para la boca y Bucalsone plus también para la boca es un spray para calmar el dolor. 
También tomo Fortasec ya que mis diarreas son constantes pero mas o menos la controlo .
Y eso creo que es casi todo, bueno una inestabilidad tremenda en las piernas que he llegado a pensar otra vez en el Ictus que tuve hace unos meses, pero me han asegurado que es otra consecuencia del dichoso Sutent. por supuesto el cansancio que hay veces que no me deja levantarme de la cama aunque si que me levanto como sea.
Pues eso creo que son mis efectos secundarios pero según el oncólogo los análisis están bien y no tengo problemas ni con el corazón, tiroires, hipertensión etc pues nada, si sigo tan fastidiada me ha propuesto bajar la dosis pero a el le da mucho miedo y a mi mas.

Mañana os mandaré alguna foto para el albun de supervivientes, la foto de arriba es un gran recuerdo de grandes amigos, siento lo de Rafael y me alegra mucho lo de Ana.

Me gustaría saber como lleva Carolina Castiñeiras  sus efectos secundarios con sutent,

Un abrazo

Maribel Honrado

Plencia-Bilbao

Gist exogástrico desde el año 2001

7 operaciones

glivec 400mg 5,5 años

glivec 800 mg 2,5 años

sutent 37,5 en continuo desde el 2013 

IMAG1058 (1)

Carolina5 junio, 2014 a 6:51 pm 

Hola a tod@s, en especial en esta ocasión a Maribel que es mi “tocalla” en Sutent.

Pues la verdad es que es un momento ideal para mi para hacer valoraciones de como me va con el tratamiento ya que, esta semana cumplo 5 años desde que aquel primer GIST me hizo BOOM! en el estómago y entró en mi vida como un elefante en una cacharrería. Casi dos años en los que no recibí tratamiento alguno y luego un segundo GIST en mayo de 2011 con su correspondiente operación. Despues de tomar Glivec 400 durante año y medio la cosa no fué bien y me pasaron a Glivec 800…y ahí si que lo vi todo muuuuy negro: 3 meses en los que apenas comía, nauseas constantes, y episodios de vómitos por los que incluso llegué a estar hospitalizada en varias ocasiones y sondada. No podía moverme sin echarlo todo, apenas podía salir de casa… llegué a pesar 45 kg (12 menos de los mios habituales).Francamente, pensé que no lo contaba.
Pero despues de todo aquello llegó Sutent, asi que ahora que llevo una vida casi normal llevo los efectos secundarios con mucha alegría!!

En primer lugar deciros, o recordaros a los que ya habeis leído alguna vez mis comentarios, que a mi me están dando Sutent de 50mg desde el primer momento pero en vez de 4 semanas y dos de descanso tomo 3 semanas y descanso igual dos. El ciclo estándar de 4 semanas me lo dieron al principio pero cuando la oncóloga me vio las manos me dijo que era una toxicidad demasiado alta para mi y que ívamos a probar con una semana menos. Decir que yo al principio no estaba muy de acuerdo, porque despues de 2 trimestres con la enfermedad avanzando estaba dispuesta a cualquier cosa pero desde entonces los resultados están genial (lo que viene a ser sin cambios, vaya, estancado) y ademas sin anemia.

Los efectos secundarios si es cierto que cada vez se van notando más, en especial el cansancio. La última semana de tratamiento (10 últimos dias mas bien) y los 4 o 5 primeros de descanso estoy molida. El síndrome en manos igual que el cansancio y los pies sólo mal en los meses de verano,cuando aprieta el calor, otra gran ventaja de vivir en el norte!!! aunque Maribel esa también la tendrá! Estoy con tratamiento para la tiroides que si que me salió alteradilla en los análisis pero no me dá ningún efecto secundario que yo note. El corazón de momento genial. Luego lo típico de calambres, náuseas y diarrea que siempre son al final del tratamiento y se van controlando. Yo siempre digo que tengo la ventaja de que sé cuando voy a estar “enferma” y así hago planes contando con ello.

La verdad Maribe, es que me ha sorprendido que camines tanto. Yo no soy capaz de caminar ni la mitad en los días que mejor estoy aunque se lo achaco a que cuando estuve malita perdí mucha masa muscular que no he tenido ocasión de recuperar.

Bueno, y creo que nada más que contar de momento.
Abrazos para tod@s y a seguir bien.
Carolina.

P.D.: si me notais muy animada y optimista es porque estoy en la segunda semana de descanso y cuando me encuentro bien es cuando de más me vengo arriba y desbordo optimismo 😉

asturias

Hola Maribel y Carolina

Yo también estoy en sutent  37,5 mg de forma continua.

¿cómo se maneja todo los efectos secundarios tales como infección pies, dolor en las articulaciones, etc? En la actualidad, yo simplemente bajo mi dosis a 25 mg cuando me siento demasiado dolor. cuando me siento mejor, vuelvo a 37,5 mg de dosis vuelva.

Y como os comente en el post anterior, sigo las mismas pautas.

Un abrazo

Juan Fonseca

Oviedo

Lo que os comenté en el post anterior:

Estoy en 37,5 mg al día de sutent desde finales de noviembre. Tengo 52 años. El calor no les va muy bien a mis pies estando en sutent, el frío les va mucho mejor.

Mi oncólogo me ha recomendado una crema de urea al 10%, mientras que mi dermatólogo tenía una opinión diferente, me recomendó una crema sin urea primero (Neutrogena noruega fórmula crema para los pies ), y para los puntos  doloridos, pomada de betametasona +  gentamicina. Estoy siguiendo la receta dermatólogo y me está resultando muy bien.. Utilizo playeros de malla muy ventilados, calcetines delgados y lo más importante, plantillas de gel. Estas plantillas son más eficaces para mí que el tipo de calcetines.

Los otros efectos secundarios son la pérdida del gusto por los alimentos salados, y leves diarreas de vez en cuando. Lo mantengo bajo control con loperamida, y, a veces simeticona.

Espero que esta información os puede ayudar. Buena suerte.

Juan ​​Fonseca

Oviedo

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6 comentarios to “Mis efectos secundarios con sutent”

  1. oscar 11 septiembre, 2017 a 11:46 pm #

    hola buenas noches

  2. vicente mendez lopez 21 mayo, 2016 a 6:53 am #

    vicente

  3. Mariana 9 febrero, 2015 a 9:12 pm #

    Hola a todos! escribo desde Argentina, tengo 45 años, hace 2 años que estoy con sustent 37.5 mg sin interrupciones.( hace desde 2010 que me diagnosticaron , primero en higado con operacion, luego cola del pancreas con operacion y fin de 2012 aparecieron varios focos por lo que comence este tratamiento) los efectos adversos , todos los nombrados por las compañero/as anteriores, pero en enero del 2014 se hicieron francamente muy notorios, sumado a una etapa de trabajo intenso ( soy farmaceutica ) descenso de peso, astenia, mucho dolor en los pies, diarrea, .. entonces me bajaron la dosis ( ni hablar de hacer cambios en la droga o interrumpir, me aguantaba lo que sea ya que los resultados son , hasta ahora, muy buenos) a 25 mg/dia por un mes, luego dia por medio tomaba alternando 25 mg y 37.5 mg,luego 2 dias 37.5 y uno 25 mg…. hasta volver a la dosis de 37.5 diaria, con la que estoy desde marzo de 2014. y practicamente, todos los efectos adversos casi casi han desaparecido, solo persiste la diarrea y ultimamente la anemia. Volvi a sentir el sabor de la comida, sin molestias en la boca, los pies casi casi sin dolor( empece a caminar, hago yoga) me siento con mas energia….en fin , llevo una vida “normal” …les agradezco todos los comentarios, creo que son de mucha utilidad, especialmente para compartir experiencias y soluciones a los malestares que sentimos y saber que hay otras personas que estan en nuestra misma situacion…saludos y gracias !!!

    • colectivogist 9 febrero, 2015 a 9:39 pm #

      Muchas gracias Mariana por compartir tus experiencias. Tu relato nos pone de manifiesto que con sutent se puede trabajar con distintas combinaciones de dosis para aminorar los efectos secundarios sin perder efectividad.

      Un abrazo desde España.
      y mucha suerte

      Javier Domingo
      colectivogist

  4. Carolina 5 junio, 2014 a 6:51 pm #

    Hola a tod@s, en especial en esta ocasión a Maribel que es mi “tocalla” en Sutent.

    Pues la verdad es que es un momento ideal para mi para hacer valoraciones de como me va con el tratamiento ya que, esta semana cumplo 5 años desde que aquel primer GIST me hizo BOOM! en el estómago y entró en mi vida como un elefante en una cacharrería. Casi dos años en los que no recibí tratamiento alguno y luego un segundo GIST en mayo de 2011 con su correspondiente operación. Despues de tomar Glivec 400 durante año y medio la cosa no fué bien y me pasaron a Glivec 800…y ahí si que lo vi todo muuuuy negro: 3 meses en los que apenas comía, nauseas constantes, y episodios de vómitos por los que incluso llegué a estar hospitalizada en varias ocasiones y sondada. No podía moverme sin echarlo todo, apenas podía salir de casa… llegué a pesar 45 kg (12 menos de los mios habituales).Francamente, pensé que no lo contaba.
    Pero despues de todo aquello llegó Sutent, asi que ahora que llevo una vida casi normal llevo los efectos secundarios con mucha alegría!!

    En primer lugar deciros, o recordaros a los que ya habeis leído alguna vez mis comentarios, que a mi me están dando Sutent de 50mg desde el primer momento pero en vez de 4 semanas y dos de descanso tomo 3 semanas y descanso igual dos. El ciclo estándar de 4 semanas me lo dieron al principio pero cuando la oncóloga me vio las manos me dijo que era una toxicidad demasiado alta para mi y que ívamos a probar con una semana menos. Decir que yo al principio no estaba muy de acuerdo, porque despues de 2 trimestres con la enfermedad avanzando estaba dispuesta a cualquier cosa pero desde entonces los resultados están genial (lo que viene a ser sin cambios, vaya, estancado) y ademas sin anemia.

    Los efectos secundarios si es cierto que cada vez se van notando más, en especial el cansancio. La última semana de tratamiento (10 últimos dias mas bien) y los 4 o 5 primeros de descanso estoy molida. El síndrome en manos igual que el cansancio y los pies sólo mal en los meses de verano,cuando aprieta el calor, otra gran ventaja de vivir en el norte!!! aunque Maribel esa también la tendrá! Estoy con tratamiento para la tiroides que si que me salió alteradilla en los análisis pero no me dá ningún efecto secundario que yo note. El corazón de momento genial. Luego lo típico de calambres, náuseas y diarrea que siempre son al final del tratamiento y se van controlando. Yo siempre digo que tengo la ventaja de que sé cuando voy a estar “enferma” y así hago planes contando con ello.

    La verdad Maribe, es que me ha sorprendido que camines tanto. Yo no soy capaz de caminar ni la mitad en los días que mejor estoy aunque se lo achaco a que cuando estuve malita perdí mucha masa muscular que no he tenido ocasión de recuperar.

    Bueno, y creo que nada más que contar de momento.
    Abrazos para tod@s y a seguir bien.
    Carolina.

    P.D.: si me notais muy animada y optimista es porque estoy en la segunda semana de descanso y cuando me encuentro bien es cuando de más me vengo arriba y desbordo optimismo 😉

  5. colectivogist 5 junio, 2014 a 4:59 pm #

    Estimada Maribel, gracias por compartir con nosotros tu experiencia con GIST y sus fármacos.

    Yo también guardo un grato recuerdo de la comida con todos esos amigos en Madrid.

    Te adjunto una serie de enlaces de nuestra Web y nuestro Blog sobre los efectos secundarios que te esta produciendo sutent, que son similares a algunos que produce glivec y sobre todo stivarga, y consejos para paliarlos.

    Cuando no tengas otra cosa mejor que hacer, vas leyendo y sacas tus conclusiones y si un día tiene ganas nos das tu opinión sobre lo que pone en los documentos y tu realidad personal .

    Te deseamos mucha suerte y mucha fuerza, siempre la has tenido.

    Ahí van los enlaces

    Un abrazo

    Luis

    El síndrome mano – pie

    1.- http://www.xn--gistespaa-s6a.es/Docs/EFECTOS%20SECUNDARIOS%20f%C3%A1rmacos%20contra%20gist%20FUENTE%20liferaftgroup.pdf

    2.- http://www.cancer.net/cancernet-en-espa%C3%B1ol/asimilaci%C3%B3n/control-de-efectos-secundarios/s%C3%ADndrome-mano-pie-o-eritrodisestesia-palmoplantar

    3.- http://www.xn--gistespaa-s6a.es/Docs/EFECTOS%20SECUNDARIOS%20f%C3%A1rmacos%20contra%20gist%20-%20Texto.pdf

    4.- http://www.xn--gistespaa-s6a.es/Docs/EFECTOS%20SECUNDARIOS%20DE%20SUTENT%20SOBRE%20LA%20PIEL-documento%20de%20especialistas.pdf

    5.- http://www.xn--gistespaa-s6a.es/Docs/EFECTOS%20SECUNDARIOS%20GLIVEC%20y%20SUTENT%20sobre%20la%20piel-%20entrevista%20a%20un%20especialista.pdf

    6.- http://www.xn--gistespaa-s6a.es/Docs/Gu%C3%ADa%20para%20el%20Paciente%20sobre%20el%20S%C3%ADndrome%20de%20la%20Mano%20y%20Pie.pdf

    7.- https://colectivogist.wordpress.com/2014/05/20/efectos-secundarios-de-regorafenib-stivarga/

    8.- https://colectivogist.wordpress.com/2014/02/01/mi-experiencia-con-los-efectos-secundarios-de-stent/

    LLAGAS EN LA BOCA

    1.- http://www.xn--gistespaa-s6a.es/Docs/EFECTOS%20SECUNDARIOS%20f%C3%A1rmacos%20contra%20gist%20FUENTE%20liferaftgroup.pdf

    2.- http://www.cancer.net/cancernet-en-espa%C3%B1ol/asimilaci%C3%B3n/control-de-efectos-secundarios/dificultad-para-masticar

    3.- http://www.cancer.net/cancernet-en-espa%C3%B1ol/asimilaci%C3%B3n/control-de-efectos-secundarios/dificultad-para-tragar-o-disfagia

    4.- http://www.xn--gistespaa-s6a.es/Docs/EFECTOS%20SECUNDARIOS%20f%C3%A1rmacos%20contra%20gist%20-%20Texto.pdf

    5.- DISGEUSIA: https://colectivogist.wordpress.com/2013/09/05/disgeusia-alteracion-en-el-sabor/

    DIARREAS

    1.- http://www.xn--gistespaa-s6a.es/Docs/EFECTOS%20SECUNDARIOS%20f%C3%A1rmacos%20contra%20gist%20FUENTE%20liferaftgroup.pdf

    2.- http://www.cancer.net/cancernet-en-espa%C3%B1ol/asimilaci%C3%B3n/control-de-efectos-secundarios/diarrea

    3.- http://www.xn--gistespaa-s6a.es/Docs/EFECTOS%20SECUNDARIOS%20f%C3%A1rmacos%20contra%20gist%20-%20Texto.pdf

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