16 meses en Regorafenib-stivarva-

21 Mar

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Amigos pacientes de GIST
 
Hoy he tenido revisión con el oncólogo después del ciclo 15 de stivarga (16 meses en stivarga) analítica perfecta y el TAC comparado con el inicio del tratamiento (regorafenib) han reducido el 15% así que estoy que no me lo creo.
Parece ser que regorafenib da resultado, los efectos secundarios a estas alturas de tratamiento son bastante soportables. Así que tengamos paciencia y sobre todo procurar que los ánimos estén altos y siempre mirar para adelante para atrás ni para coger carrerilla. Estoy contentísimo, ánimo a todos
Un Abrazo:
 
Ricardo m. Correas López
paciente de gist 
extremadura
t2
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8 comentarios to “16 meses en Regorafenib-stivarva-”

  1. ricardo 25 septiembre, 2014 a 4:48 am #

    Hola Lorena: Yo empece en Enero de 2013 con Regorafenib, pero empecé en la ultima fase de estudio, por tanto a mi me lo manda el laboratorio no lo paga el hospital. El oncologo tine que ir mandando resultados y los Tac casa 3 meses y una vez los recibe el laboratorio envian tratamiento para atros tres meses. En la ultima revisión me comentó mi oncologo que al comercializarse en Europa cada vez le ponen mas pegas el laboratorio para enviarlas. Despues de 21 ciclos la esfermedad sigue estable como ellos dicen.

    • Lorena 29 septiembre, 2014 a 2:56 pm #

      Enhorabuena Ricardo. Nosotros lo hemos traido via hospital privado y al parece viene desde Alemania por lo que pone en la caja. Para la administración en nuestro caso vamos a tener que pagar unos 4.600 € cada 28 días. El futuro esta claro que es negro porque es mucho dinero pero haremos lo que tengamos que hacer para conseguirlo.

      Te iremos contando!! Animo, todo el del mundo!!!

  2. Lorena 18 septiembre, 2014 a 3:10 pm #

    Al parecer hay hospitales en el estado español que deciden comprar el medicamento para sus pacientes y otros que no. Dentro de la sanidad publica claro. Dentro de la privada podemos conseguirlo en cualquier hospital.
    La pregunta es; puede un paciente de una comunidad autonoma trasladar su expediente a otra donde se esta comprando el stivarga via sanidad publica? Alguien tiene experiencia en ese procedimiento?
    Gracias

    Un abrazo enorme a Ricardo, seguro que en breve nos lee.

    • colectivogist 18 septiembre, 2014 a 8:06 pm #

      Un paciente de una comunidad para que sea atendido en otra, no de urgencias o por desplazamiento en vacaciones, debe de estar empadronado en la Comunidad donde quieres ser atendido de manera permanente, no coyuntural.Por tanto, el procedimiento es empadronarse en la Comunidad donde quieras ser atendido.

      Debes de cumplir los requisitos que el Ayuntamiento de esa Comunidad requiera para empadronarse.

      Hay experiencias de ese procedimiento. Pero debes de asegurarte que el hospital que te toque por domicilio de empadronamiento, está prescribiendo stivarga y ese dato no es fácil de conseguir.

      Atentamente

      colectivogist

      • Lorena 22 septiembre, 2014 a 10:52 am #

        Gracias! Dado que se está dando esa circunstancia en este pais, sería una buena iniciativa publicar aquellos hospitales donde si se esta pautando y donde no (por aquellos pacientes que han recibido el medicamento o la negativa) para ayudar a las personas que se encuentran en esa situación. Es una propuesta al aire pero que podia ayudar a mucha gente.

    • colectivogist 22 septiembre, 2014 a 3:26 pm #

      Este Blog está abierto a todos los pacientes y familiares que quieran facilitar la información sobre los hospitales que están suministrando STIVARGA. Es importante facilitar el nombre del hospital, , no únicamente la ciudad o la Comunidad, porque al depender del gerente de cada hospital la compra o no el fármaco, puede ocurrir que en una misma ciudad, un hospital lo suministre y otro no, lamentable e inadmisible, pero es lo que está ocurriendo.

      Necesitamos una solución para todos los pacientes, que todos los pacientes que lo necesitemos, nuestros oncólogos nos lo puedan suministrar.y esa debe ser la exigencia a la ministra de sanidad de pacientes , familiares , oncólogos, asociaciones de pacientes, etc,
      máxime cuando es un fármaco ya aprobado por la Unión Europea y sabemos que es una cuestión económica por lo que estan retrasando su comercialización y mientras tanto, muriendo pacientes, pero les da igual, ellos tiene todas las medicinas que precisen y mas.

      Un saludo

      Javier Domingo

      colectivogist

  3. Lorena 18 septiembre, 2014 a 8:39 am #

    Buenos dias Ricardo, una pregunta, el medicamento te lo esta pagando la sanidad publica o lo pagas tu? Gracias

    • colectivogist 18 septiembre, 2014 a 9:52 am #

      Hola Lorena, desde Mayo no podemos contactar con Ricardo y estamos muy preocupados.

      Te diré que a Ricardo le pagaba stivarga su hospital.

      Atentamente.

      colectivogist

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