¿Cuanto tiempo me queda?

27 Ene

Tan pronto como se hizo la tomografía computarizada, comencé a revisar las imágenes. El diagnóstico no se hizo esperar: Misas estera de los pulmones y deformación de la columna vertebral. Cáncer. En mi formación neuroquirúrgica, había revisado cientos de exploraciones para colegas médicos para ver si la cirugía ofrecía alguna esperanza. Yo escribo en el informe: “Enfermedad ampliamente metastásica,sin posibilidad de cirugía”, y continuaba adelante. Pero este informe era diferente: era el mío.

Me he sentado con un sinnúmero de pacientes y familias para discutir pronósticos sombríos: Es uno de los trabajos más importantes que los médicos tienen. Es más fácil cuando el paciente tiene  94 años, en las últimas etapas de la demencia y con una hemorragia cerebral severa. Para la gente joven como yo – tengo 36 años – para dar un diagnóstico de cáncer, no hay muchas palabras. Mis palabras estándar incluyen “es un maratón, no un sprint” y ” la enfermedad puede conducir a un alejamiento de la familia o a mas unión”. Estar al tanto de las necesidades del otro y buscar un apoyo extra”

 

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Aprendí algunas reglas básicas. Ser honesto sobre el pronóstico, pero siempre dejar un poco de espacio para la esperanza. Ser vago pero precisos: “días a unas pocas semanas”, “semanas a algunos meses”, “meses hasta unos pocos años”, “un par de años a una década o más”.

Nunca citar estadísticas detalladas, y por lo general desaconsejar googlear los números de supervivencia, asumiendo que el paciente promedio no posee una comprensión matizada de las estadísticas.

 

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Las personas reaccionan de manera diferente al oír que el “Procedimiento de X tiene una probabilidad del 70 por ciento de supervivencia” y el “Procedimiento Y tiene una probabilidad del 30 por ciento de  muerte.” Dicho de esa manera, las personas acuden a el procedimiento X, a pesar de que los números son los mismos. 

Cuando un amigo cercano desarrolló cáncer de páncreas, me convertí en el experto médico para un grupo de personas que buscaban estadísticas sofisticadas. Les disuadí de buscar las estadísticas, diciendo que las curvas de supervivencia a cinco años, llevaban por lo menos cinco años de retraso. De alguna manera sentí que las cifras por sí solas eran demasiado secas, o que era necesaria la experiencia diaria de un médico con la enfermedad como contexto. Sobre todo,  sentí ese impulso: Mantener una medida de esperanza.

 

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Estas curvas de supervivencia, llamadas curvas de Kaplan-Meier, son una forma de medir el progreso en el tratamiento del cáncer, trazando el número de pacientes que sobreviven en el tiempo. Para algunas enfermedades, la línea se parece a un avión comienza su descenso con suavidad, para otros, como un bombardero en picado. Los médicos piensan mucho acerca de estas curvas, su forma, y ​​lo que significan. En la investigación del cerebro, el cáncer, por ejemplo, mientras que las cifras para el tiempo promedio de supervivencia no han cambiado mucho, hay una cola cada vez más larga de la curva, lo que indica que unos pocos pacientes viven durante muchos años. El problema es que no se puede decir a un paciente individual, donde se encuentra en la curva. Es imposible, irresponsable.

 

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Uno podría pensar, entonces, que cuando mi oncóloga se sentó junto a mi cama, yo no exigí de inmediato la información sobre estadísticas de supervivencia. Pero ahora que había atravesado la línea de médico a paciente,  tenía el mismo anhelo de los números de todos los pacientes que lo solicitaban. Yo esperaba que me iba a ver como alguien que entiende  las estadísticas y la realidad médica de la enfermedad, y que ella me daría la certeza, la droga correcta.Yo puedo soportarlo. Ella se negó rotundamente: “No. . Por supuesto que no”. Ella sabía muy bien lo que debía hacer – y lo hizo – buscar toda la investigación sobre el tema. Pero el cáncer de pulmón no era mi especialidad. Con cada cita, un combate de lucha comenzó, y siempre evitó ser inmovilizado por cualquier tipo estadística.

 

Ahora, en vez de preguntarme por qué algunos pacientes persisten en pedir estadísticas, empecé a preguntarme por qué los médicos se ofuscan cuando tienen tanto conocimiento y experiencia. Al principio, cuando vi mi tomografía computarizada, me imaginé que tenía sólo unos meses de vida. La exploración se veía mal. Muy mal.Había perdido mucho peso, desarrollé dolor de espalda insoportable y me sentía cada día más cansado.  Mis pruebas revelaron niveles de proteína extremadamente bajo y bajos recuentos sanguíneos y mi cuerpo estaba muy deteriorado, casi no se mantenía en pié.

 

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Durante unos meses, yo sospechaba que tenía cáncer. Yo había visto una gran cantidad de pacientes jóvenes con cáncer. Así que no estaba sorprendido. De hecho, hubo un cierto alivio. Los próximos pasos son claros: Prepárese para morir Cry. Dile a mi esposa que ella debe casarse de nuevo, y refinanciar la hipoteca. Escribir cartas a queridos amigos. Sí, había un montón de cosas que hubiese querido hacer en la vida, pero a veces esto sucede: Nada puede ser más evidente cuando tu día de trabajo incluye el tratamiento de un trauma en la cabeza y el cáncer de cerebro.

Pero en mi primera visita con mi oncóloga, ella mencionó que podía volver a trabajar algún día. ¿No era yo un fantasma? No. Pero entonces ¿cuánto tiempo me quedaba? Silencio.

Por supuesto, no pude dejar mi lectura intensa. Estudiando minuciosamente los estudios, seguí tratando de encontrar el que me dijese que mis posibilidades aumentaban. Los grandes estudios generales decían que entre el 70 y el 80 por ciento de los pacientes con cáncer de pulmón mueren a los dos años. Los estudios no dan mucha esperanza. Pero, de nuevo, la mayoría de los pacientes eran fumadores de más edad y gruesos. ¿Dónde estaba el estudio de los que no fuman, neurocirujanos de 36 años de edad? Tal vez mi juventud y la salud importaba? O tal vez mi enfermedad fue encontrada demasiado tarde,  se había extendido, , y yo ya estaba tan desahuciado que estaba en peor situación que los fumadores de 65 años de edad.

 

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Muchos amigos y miembros de mi familia comentaban anécdotas en el sentido de que conozco a gente que tiene el mismo tipo de cáncer de pulmón y ha estado viviendo durante 10 años. Al principio me preguntaba si todas las historias que se contaban se referían a la misma persona, conectada a través de los proverbiales seis grados. Yo los ignoré como una ilusión, una ilusión sin fundamento. Eventualmente, sin embargo, estas historias se filtraban por las rendijas de mi realismo estudiado.

Y entonces mi salud comenzó a mejorar, gracias a una píldora que se dirige a una mutación genética específica ligada a mi cáncer. Empecé a caminar sin un bastón y decir cosas como: “Bueno, es muy poco probable que vaya a tener la suerte de vivir durante una década, pero es posible.” Una pequeña gota de esperanza.

 

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De alguna manera, sin embargo, la certeza de la muerte es más fácil que esta vida incierta.  Se suponía que debía estar haciendo arreglos para el funeral? Dedicarme a mi esposa, mis padres, mis hermanos, mis amigos, mi adorable sobrina. Escribir el libro que siempre había querido escribir. ¿O se supone que tenía que volver a negociar mis ofertas de trabajo para varios años?.

El camino a seguir parece obvio, si yo supiese cuántos meses o años  me quedaban. Dime tres meses, y paso el tiempo con la familia. Dime un año, tendría un plan (escribir ese libro). Dime 10 años, me gustaría volver a tratar las enfermedades.

 

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Pero sin saberlo, ¿Que tengo que hacer cada día?  Mi oncóloga se limitó a decir: “Yo no te puedo decir lo que tienes que hacer cada día, haz  lo que más te importe. “

Comencé a darme cuenta de que encontrarse cara a cara con mi propia mortalidad, en cierto sentido, había cambiado el todo y la nada. Antes de que se me diagnosticase cáncer, sabía que algún día me iba a morir, pero yo no sé cuándo. Tras el diagnóstico, yo sabía que algún día me iba a morir, pero yo no sé cuándo. Pero ahora que me doy cuenta de forma aguda, el problema no era realmente científico. El hecho de la muerte es inquietante. Sin embargo, no hay otra manera de vivir.

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La razón por la que los médicos no dan a los pacientes pronósticos específicos no es simplemente porque no pueden. Ciertamente, si las expectativas de un paciente son las de salir de los límites de la probabilidad – ¿Esperas que  alguien viva 130 años? o alguien piense que sus  manchas cutáneas benignas son signos de muerte inminente? – los médicos se encargan de llevar las expectativas de esa persona al campo de las posibilidades razonables.

 

Pero la gama de lo que es razonablemente posible es muy amplia. Sobre la base de las terapias actuales, podría morir dentro de dos años, o podría llegar a 10. Si se agrega a la incertidumbre sobre la base de nuevas terapias disponibles en dos o tres años, ese rango puede ser completamente diferente. Frente a la mortalidad, el conocimiento científico puede proporcionar sólo un mínimo de certeza: Sí, morirás.Pero uno quiere un máximo de certeza, y eso  no está en la oferta.

Los médicos deben buscar los conocimientos científicos, pero los pacientes deben buscar la autenticidad existencial que cada uno debe encontrar por su cuenta. Fijarse demasiado  en las estadísticas es como tratar de saciar la sed con agua salada. La angustia de enfrentarse a la mortalidad no tiene el remedio en la probabilidad.

 

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Recuerdo el momento en que mi inquietud abrumadora cedió. Siete palabras de Samuel Beckett, un escritor que ni siquiera he leído muy bien,  que aprendí hace mucho tiempo como estudiante, comenzaron a repetirse en mi cabeza, y el mar aparentemente infranqueable de incertidumbre se separaron:

“Yo no puedo seguir. Voy a ir”. Di un paso hacia adelante, repitiendo la frase una y otra vez:”Yo no puedo seguir. Voy a seguir adelante”. 

Ahora llevo casi exactamente ocho meses a partir de mi diagnóstico.Mi fuerza se ha recuperado considerablemente. Con el tratamiento, el cáncer se está retirando. He vuelto gradualmente al trabajo. Estoy limpiando el polvo de manuscritos científicos. Estoy escribiendo más, ver más, sentir más. Cada mañana a las 5:30, cuando la alarma se apaga, y mi cuerpo muerto se despierta, mi esposa dormida a mi lado, me digo una vez más a mí mismo: “No puedo seguir.” Y un minuto más tarde, estoy con mi uniforme, en dirección a la sala de operaciones, con vida: “.  iré”

 

 

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