Los pacientes de GIST en el congreso de GEPAC: Testimonios

26 Nov

gepac

Los pacientes de Gist estuvimos presentes en el 8º Congreso de GEPAC, estas son algunas opiniones de como cada uno de nosotros vivimos el Congreso.Puedes aportar tu opinión y enviarla en formato World a nuestro correo y será publicada en esta sección. Esperamos tus aportaciones.

 

cartel-coloquio

 

foto: ponentes del coloquio “sarcoma”

Testimonio  del paciente de GIST Custodio López:

CRÓNICA de un COLOQUIO

            El sábado, día 23 de noviembre de 2013, los afectados de sarcoma estábamos convocados en el Círculo de Bellas Artes, en la Gran Vía de Madrid a una reunión. Un encuentro importante para los que vivimos día a día esta enfermedad, GEPAC, el Grupo Español de Pacientes con Cáncer, celebra su octavo congreso.

            En la Sala Antonio Palacios, D. Diego Villalón, trabajador social de GEPAC, es el encargado de moderar el coloquio, tras hacer las presentaciones, el Dr. D. Antonio López Pousa, oncólogo médico del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, nos hace una introducción sobre los sarcomas, su formación, su tipología y las diferentes peculiaridades sobre la forma de abordar su tratamiento. Finaliza su exposición, haciendo referencia a la creación e importancia que tiene el Grupo GEIS, en el estudio y tratamiento de los sarcomas. Haciendo bastante hincapié, en la importancia de ser la única pagina web, en español, de este tipo.

            Interrumpió un asistente, para comentar la imposibilidad de acceder a médicos especializados y las dificultades burocráticas que el paciente encuentra, tanto para poder optar a una segunda opinión médica, como a centros especialistas en su tipología oncológica y también, que la respuesta que ofrece la página web de GEIS, no suele llegar a los solicitantes.

            El Dr. D. Luis María Ferrández Portal, traumatólogo cirujano de la Universidad Complutense de Madrid, tomó la palabra y tras presentarse, habló de su experiencia en el tema de los sarcomas óseos, y comento con una asistente, el caso particular de su hija. Al hilo de esta intervención, expuso su opinión sobre los “Centros de referencia/excelencia” y citó que, creía necesarios unos 8-10 centros en nuestro país, donde se debían de tratar un mínimo de casos, con un equipo multidisciplinar bien preparado y equipado, que garantice tener una holgada experiencia en el tema. Aunque, mas tarde nos confesaría,  que con que se consiguieran unos 4-5 centros, sería más que suficiente para tratar los casos de sarcomas que hay en España.

            En este momento, tomo la palabra la Dra. Dña. Mª Jesús Quintana Ruiz, perteneciente al equipo del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, como médico epidemiólogo, y comentó que su centro hospitalario, era considerado un “Centro de referencia”, de forma “oficiosa”, ya que en España no existen y que el número de casos de sarcomas que tratan es de unos 80/100, a lo que el referido profesor Ferrández, contestó que le parecían pocos, que deberían ser un minino de unos 250 casos. Igualmente, la doctora, contó que su equipo multidisciplinar, se suele reunir periódicamente en “Comités” donde tomaban de forma consensuada las decisiones que consideraban más oportunas para los pacientes que tratan. Aprovecha su turno de palabra, para decir, que como responsable de la web del Grupo GEIS, es prácticamente imposible responder, por la avalancha de demanda y que la falta de documentación médica aportada por el “paciente virtual” dificulta la emisión de un informe veraz, que además podría traer problemas legales entre profesionales.

            En último lugar, la doctora experta en oncología radioterápica, nos habló de los avances técnicos con los que se cuenta en algunos  centros hospitalarios para abordar el tratamiento de los sarcomas, ella se refirió exclusivamente al suyo.

            Tras las exposiciones de los cuatro expertos que acompañaban al moderador, se da paso al turno de preguntas, que comenzó con la exposición por parte una chica, de su caso. Ella solicito de los profesionales, una opinión, sobre como se había tratado su tumor y al hilo de este supuesto, se habló sobre la importancia de un buen diagnostico por parte de los médicos de familia y de la importancia que, en los sarcomas tienen las pruebas que se realizan, ya que una prueba diagnóstica mal realizada, o mal interpretada, puede derivar en un problema posterior, con consecuencias irreversibles. El profesor emérito aclaró, en este punto, que en su cátedra si que se incluye, como asignatura a los futuros médicos, el reconocimiento de tumores óseos a través de pruebas de imagen.

            Pregunta un asistente, sobre la necesidad de realizar la prueba mutacional en los casos de GIST, se responde que no está considerada como obligatoria dentro del protocolo y que cada hospital decide. Aunque algún ponente, aclara la importancia que tiene esta prueba para aplicar el tratamiento, y que él siempre la realiza.

            Se retoma el tema de los centros de referencia, ante la pregunta de otro asistente, y los doctores confirman que es un tema que han planteado en varias ocasiones a los políticos de turno, pero que no han obtenido ninguna respuesta. Que hay una propuesta de realizar un mapa y localizar en puntos estratégicos de España varios centros, con equipos preparados y con una amplia experiencia para tratar sarcomas, aunque se destacan las dificultades para definir algunos criterios, como por ejemplo como llevar el seguimiento de los pacientes, la reticencia de algunos médicos de enviar a otro centro a su paciente, etc…

            Se solicita por otro asistente, la opinión de los allí presentes de las diferencias y dificultades al acceso a los medicamentos y a los ensayos clínicos que existen en estos momentos en nuestro país, a lo que se responde que, cada comunidad autónoma y casi cada hospital, gestiona sus recursos de forma independiente. Reiterando, otra vez, la importancia que tendrían los ya citados centros de referencia/excelencia.

            Aunque había muchas manos levantadas, el moderador volvió a ceder la palabra a los doctores, para que fuesen dando sus conclusiones a lo hablado en la sala, cada uno de ellos destacó los logros de sus centros y reiteró la importancia de los centros de referencia, aunque también apremiaron a todos los que allí estábamos, a que como pacientes, nos movilizáramos a través de nuestras asociaciones para solicitar lo que les demandábamos. Se habló entonces de la opción que el Grupo GEIS ofrecía en su página web, de dar una opinión médica a los pacientes que allí lo solicitan, pero ante la opinión de los asistentes, expresaron las dificultades, tanto legales, como médicas, que suponía dar respuestas sin datos cualitativos y veraces. Y se propone, por parte del doctor López Pousa, que como afectados, se realice alguna propuesta de encuesta de calidad y satisfacción para tratar de solucionar este problema.

            Apremiados por el tiempo, se da por finalizado el coloquio y el moderador nos invita a que asistamos a la inauguración del 8º congreso de pacientes de cáncer, el lugar donde todas las piezas encajan.

 

ponentes

 

           foto: ponentes del coloquio “sarcoma”

 Testimonio del paciente de GIST Luis Herrero:

“Centros de referencia”, un objetivo inaplazable”

La conclusión más importante, desde mi punto de vista, del coloquio que hemos tenido los pacientes con sarcoma- GIST es un sarcoma-  en el congreso de GEPAC, y que cuenta con la unanimidad de los especialistas y de los pacientes que sufrimos las consecuencias de este rara y grave enfermedad es la necesidad de que debe ser tratada en Centros especializados, lo que llamamos “Centros de referencia”.

 

Como he podido constatar en el coloquio, en nuestra comunicación diaria con los pacientes y en nuestra experiencia personal,  es que los pacientes que son tratados en Centros que cuentan con experiencia en el manejo de este tipo de cánceres- y la experiencia la da la formación y la atención a cuantos más pacientes mejor- tienen muchas más posibilidades de afrontar con éxito la enfermedad que los pacientes que no están tratados en estos Centros.

 

La crisis económica que sufrimos en España, hace aún más necesaria la implantación de estos Centros. A la falta de experiencia de los profesionales en la mayoría de los hospitales, hay que sumar la falta de equidad para el acceso a los distintos fármacos y a los ensayos clínicos.

 ¿Podemos conseguir centros de referencia en España para el tratamiento de los sarcomas?

 Según nos informó en el coloquio el doctor López Pousa, oncólogo especialista en sarcomas y miembro del grupo GEIS, hay conversaciones con el Ministerio para abordar este problemática.

 Y mientras tanto ¿que hacemos los pacientes?

 

 “Buscarnos la vida” como hasta ahora. Al paciente que por suerte le toca un hospital con profesionales comprometidos con sarcoma Gist, está de enhorabuena; al resto, que somos la mayoría, confiar en que las cosas vayan bien, y si no es así, “ a moverse”, sin saber  muy bien hacia donde ir.

 

Es fundamental, por tanto, que las asociaciones de pacientes y los colectivos organizados sepan que los pacientes con sarcoma, necesitamos Centros de referencia; ese debe ser uno de los objetivos prioritarios de lucha y de reivindicación. Creo que GEPAC, que participó activamente en la reunión fue consciente de ello.

 

Si las asociaciones conocen esta necesidad y lo tienen como uno de los objetivos prioritarios para los pacientes con sarcoma y además contamos con un grupo de profesionales, organizados en GEIS, que también son conscientes de esta necesidad y están trabajando ya para conseguirlo, todos unidos, presionando y negociando con la Administración Sanitaria, será la única forma de que se pongan en marcha los “Centros de referencia para el tratamiento de los pacientes con sarcoma”. Lograr este objetivo, supondrá además conseguir: la equidad y la calidad en el tratamiento, en el acceso a los fármacos y en el acceso a los ensayos clínicos. Y nos ahorraríamos el peregrinaje de buscar una segunda opinión.

 

 Entre tanto merece hacerse una reflexión sobre el acceso a una segunda opinión sobre sarcoma-gist. Todos los pacientes que ya llevamos algunos años peleando con nuestro cáncer, hemos necesitado y hemos pedido consejo sobre ¿dónde pedir una segunda opinión DE GARANTÍA  para nuestro cáncer? Difícil dilema; en principio  vamos a lo que más se publicita en los medios de comunicación: Navarra, Andersson, etc…  Luego, con el tiempo, hemos ido conociendo otros pacientes, otros hospitales y otros profesionales que entienden de lo nuestro, de Gist. Pero no es fácil aconsejar dónde enviar a los pacientes de GIST para solicitar una segunda opinión que por otra parte suele ser económicamente cara y no todos los pacientes disponen de recursos para solicitarla.

 

El grupo GEIS, profesionales especialistas en sarcomas, ofrecen gratuitamente desde su página Web, una orientación sobre tu caso. Pero coincidimos todos en el coloquio, tanto pacientes como los profesionales de GEIS que es difícil orientar vía Internet y por tanto  es necesaria una reflexión sobre este servicio que presta GEIS, tan fundamental para los pacientes.

 

Además no sólo está el problema de obtener una segunda opinión de garantía, sino que obtenida esa opinión está  si mi hospital no puede o no quiere ponerla en práctica, ¿Qué hago? ¿Dónde me pueden atender correctamente? ¿Cuánto cuesta?

 

 Tenemos entre todos que  dar a estas reflexiones una solución satisfactoria y de equidad para todos los pacientes.

 

El mejor apoyo psicológico ó psicooncológico, como se dice ahora, que podemos tener los pacientes con cáncer, es saber que estamos en manos de profesionales que entienden de nuestro cáncer y que tenemos acceso a todos los fármacos disponibles en este momento. TODO ESTO: HOSPITALES, PROFESIONALES FORMADOS Y FÁRMACOS, lo tenemos en este momento en ESPAÑA, se trata de organizar las cosas de forma más eficiente para que funcionen al SERVICIO DE LOS PACIENTES,  lo que implica tomar decisiones políticas sobre las desigualdades sanitarias existentes entre Comunidades Autónomas e incluso entre hospitales dentro de la misma Comunidad.

 

 

Mi agradecimiento a GEPAC y al grupo GEIS por darnos la oportunidad de reunirnos entre nosotros los pacientes y con los profesionales especialistas en el tema. Quizás el coloquio se hizo corto y los pacientes, que tenemos muchas dudas, que queremos soluciones, que necesitamos hablar y que nos escuchen, hubiéramos necesitado algo más de tiempo para intervenir, creemos varios de los asistentes que el moderador debió de estar más atento en dar más voz a los pacientes.

 

GEPAC es un gran proyecto, un proyecto que necesitábamos y que hay que cuidar desde fuera y sobre todo desde dentro para que no se convierta en otra superestructura que no sirva de apoyo y de lucha al servicio de los pacientes con cáncer.

 

Para concluir, reitero que la asociación de pacientes que quiera representar y defender las necesidades de los pacientes con sarcoma y por tanto de los pacientes con GIST, deberá de tener como uno de sus objetivos prioritarios la lucha conseguir “Centros de referencia para los pacientes con sarcoma”, como única garantía de que TODOS los pacientes con sarcoma , desde el primer momento, vamos a tener las mismas oportunidades de ser tratados por un equipo multidisciplinar especializado en sarcomas, y además esto nos va a garantizar que TODOS vamos a tener acceso a todos los fármacos disponibles y que TODOS vamos a tener acceso a los ensayos clínicos.

 

Nos vemos en el congreso de GEPAC 2014.

 

representas-gepac

 

foto : Begoña Barragan, presidenta de GEPAC con los  miembros de las asociaciones de pacientes

 Testimonio de la paciente de GIST Dora Mejías:

“los pacientes con cáncer estamos interesados en participar en estas actividades que nos reúnen”

De vuelta a casa del Congreso de GEPAC y encuentro con los compañeros del COLECTIVO GIST, y todavía con sensaciones e imágenes recientes, reflexiono sobre los sentimientos  que me ha generado  el poder asistir, por primera vez y únicamente un día,  a un encuentro de pacientes con cáncer .

La primera cosa que me sorprendió gratamente fue pensar en el esfuerzo realizado por GEPAC para facilitar el acogimiento de la gran cantidad de asistentes  y la organización de tantas  actividades, así como también el ambiente de dinamismo que se respiraba.

Posteriormente, y pensando sobre todo lo vivido ese día, puedo  diferenciarlo en dos  aspectos, el primero tiene que ver con la ampliación de mi información y conocimiento sobre el gist obtenida a través de  lo que me han transmitido los profesionales, escuchar la experiencia de otras personas que, como yo, también lo padecen, y la constatación de que los pacientes con cáncer estamos interesados en participar en estas actividades que nos reúnen. El otro, más subjetivo y emocional, tiene que ver con haber compartido  varias horas con los compañeros del Colectivo .

Referente a la información, el Coloquio Sarcomas al que asistimos juntos resultó muy interesante  y  la forma en que discurrió, la claridad en la exposición y cercanía por parte de  los profesionales, nos permitió obtener mejor conocimiento sobre los sarcomas y los recursos diagnósticos y terapéuticos de que se disponen en la actualidad y  el que pudiéramos preguntar con espontaneidad para aclarar alguna dudas. Además pudimos expresarles las dificultades que encontramos en muchos casos para tener acceso  a  centros  y  oncólogos especializados que puedan diagnosticar debidamente nuestra enfermedad  y  orientar el tratamiento de forma adecuada, o a los nuevos fármacos y estudios que se realizan en diferentes centros. Los profesionales nos hablaron también de las complejidades que existen actualmente en relación con la política infraestructural sanitaria, que dificulta la derivación de pacientes  para segundas opiniones profesionales o seguir tratamiento, y de las gestiones que, desde hace años, están realizando para conseguir que se modifique y poder derivar todos los pacientes con sarcoma a centros de referencia especializados.

Esta posibilidad de tener espacios de acercamiento entre pacientes y  diferentes especialistas en sarcomas me ha parecido muy útil ya que nos permite darles a conocer directamente las inquietudes y problemas que padecemos y que en muchos casos agravan de manera significativa todo lo que nos conlleva el gist pero, sobre todo, me ha parecido importante recibir información de ellos ya que esto nos ayuda a entender mejor las cosas y amplia nuestra perspectiva para actuar en relación a la enfermedad de forma que nos podamos sentir sujetos activos en el proceso de afrontarla.   

En este sentido, creo que es muy interesante que las personas afectadas de cáncer podamos unir esfuerzos a través de asociaciones y colectivos que nos faciliten presionar a los responsables de la organización sanitaria a fin de disponer de todos los recursos  científicos y asistenciales necesarios para sentirnos bien atendidos en nuestra enfermedad y poder preservar el máximo de calidad de vida cuando la padezcamos .

 

La parte relacionada con lo subjetivo y emocional ha tenido que ver con el encuentro de los componentes del Colectivo Gist que hemos podido asistir. El gist es una enfermedad poco habitual que, cuando nos la diagnostican  raramente encontramos a nuestro alrededor otras personas que la padezcan ni tenemos información alguna sobre ella por lo que a la angustia natural que conlleva el diagnóstico de cualquier enfermedad tan grave hemos de añadirle el temor a lo desconocido y la sensación de soledad que produce no poder compartir todo eso con otras personas en la misma situación.

Haber podido hablar largamente con otros compañeros que la tienen y compartir nuestras experiencias particulares, ver como cada uno  conllevamos lo que representa  y  también como hemos ido reorganizando nuestras vidas posteriormente a su aparición, así como el conocer a las personas con las que, en algunos casos, nos hemos comunicado por teléfono, correo, a través del foro o el blog, ha sido muy satisfactorio ya que rápidamente se produjo un acercamiento y empatía que nos generó un sentimiento especial de grupo .  

En síntesis, el resultado final de la convivencia de estas horas lo he vivido como algo  muy positivo, incluso diría que terapéutico. A pesar de que hablamos mucho sobre enfermedad, y con tristeza de algunos queridos compañeros muertos recientemente o de otros que están pasándolo mal puesto que no podemos perder de vista la importancia y riesgos que entraña el gist, pienso que, tal como nos dijeron los profesionales, se abre un camino a la esperanza de que cada vez más se convierta en una enfermedad crónica y  el proceso seguido a través de los años por algunos de nosotros nos permite pensar que es cierto y que, en un futuro próximo, eso puede resultar así para la mayoría, o todos, los que lo tenemos y que el gist no impedirá que podamos llevar adelante muchos de los proyectos vitales que quedaron interrumpidos el día en que nos lo diagnosticaron.  

Personalmente solo hubieron un par de cosas que me enturbiaron algo la jornada, el que  tuve que marcharme antes de lo que hubiera deseado para volver a casa y que  en un momento dado, cuando nos dirigíamos a buscar un sitio donde comer, sin saber como, el grupo se disgregó y hubieron dos compañeros  con los que no pudimos reencontrarnos  por mucho que lo intentamos de diferentes formas. La comida conjunta y reunión posterior fueron realmente agradables  pero sus dos sillas vacías nos generaban una sensación de pérdida que nos inquietó durante toda la tarde, ya que el grupo se sentía incompleto. En un futuro próximo hemos de organizar otros encuentros para que desaparezca esa sensación. 

 

foto gepac

 

foto: pacientes de Gist reponiendo fuerzas, faltan Santiago y Paqui, que lamentablemente , no pudieron acompañarnos, nos acordamos de ellos durante todo la comida y aún lo estamos haciendo. 
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Una respuesta to “Los pacientes de GIST en el congreso de GEPAC: Testimonios”

  1. Santiago 6 diciembre, 2013 a 5:13 pm #

    Decir que para mí fue un día muy especial y que el contacto que tuve con vosotros fue magnífico. Fue una pena que no pudiéramos comer juntos. Paqui , su amiga y yo estuvimos buscándoos un buen rato, pero no hubo suerte. En fin, espero que tengamos más ocasiones para compartir. Seguro que sí. Para mí es el primer contacto personal con otros pacientes que viven las mismas inquietudes, incertidumbres, avidez por saber, ganas de luchar y de compartir lo aprendido desinteresadamente. Ha sido una experiencia intensa y todavía estoy asimilando lo vivido.
    Comparto plenamente el testimonio de Dora. Me pareció un congreso con mucha fuerza en los contenidos y en el movimiento de las emociones.
    Desde que encontré hace unos meses en la red al colectivogist es mucho lo que he aprendido y mucho lo acompañado que me he sentido, así que quiero mostrar mi profundo agradecimiento a todos los que colaboráis en esta fantástica iniciativa y especialmente a Luis que es el alma que la hace posible con una dedicación sorprendente.
    Me encanta la foto del grupo. A ver si en la próxima ocasión se llenan al menos un par de sillas más.
    Un fuerte abrazo a todos y hasta pronto.
    Santiago

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