Archivo | octubre, 2013

Alianza Gist

1 Oct

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Una asociación de defensores de los pacientes representando a diez países de América Latina y España que se han unido para crear la Iniciativa GIST de América Latina y España para la comunidad GIST.

mas información en :

http://alianzagist.net/

Cuando piensas que mal estoy con Glivec, … piensa que podías estar mucho peor.

1 Oct

 

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He tenido los viejos tratamientos de quimioterapias tradicionales … varios de ellos: Gemcitabina, DTIC, cisplatino, adriamicina. No hay nada como la experiencia  de primera mano con las quimioterapias citotóxicas para dar a una persona una perspectiva filosófica de Glivec. Esto no quiere decir que no vas a tener momentos de estrés y angustia estando en Glivec. Tengo esos momentos, incluso ahora. Pero usted también tiene suficiente experiencia como para pensar que las cosas podrían ser mucho peores.
Hubo un momento en mi caso cuando me decidí a tener una cirugía hepática mayor en mi 39 cumpleaños para que yo pudiera tener un descanso de los tratamientos implacables de quimioterapia. Cuando me había recuperado lo suficiente de la cirugía para volver a los tratamientos de quimioterapia, lloré de miedo. Tenía la imagen de la escena de la película La reina de África, cuando Humphrey Bogart tuvo que volver a las aguas infestadas de sanguijuelas para sacar el barco varado, ya que su supervivencia dependía de él, y Katherine Hepburn sentada en la barca con una mirada afligida de complicidad en su cara.
Durante los años siguientes, los olores de todo lo relacionado con las infusiones de estas drogas citotóxicas fue suficiente para que me provocasen arcadas – el olor del beta-dine con el que limpiaban mi cuerpo, el olor de la infusión  mientras me la inyectaban, el olor a hospital, al jabón bacterial de manos. Más de una vez después de haber tenido un buen chequeo estando ya en glivec en la clínica, me puse de pie en el baño de las mujeres apoyada en la pared  para intentar combatir una oleada de náuseas después de haberme lavado las manos y haber tenido una bocanada del olor del jabón hospital. Mi amiga que tenía cáncer de mama me dijo que simplemente conducir por delante del edificio donde ella había recibido sus infusiones de quimioterapia fue suficiente para que el coche la diera tirones. Y yo la creí.
¿Es Glivec un veneno? Sí, lo es hasta cierto punto menor, pero todos tenemos que tener cuidado para evitar confundir Glivec con la angustia que nos produce el tener cáncer. En el ensayo ACOSOG Z9001 sobre glivec adyuvante, los pacientes fueron aleatorizados para recibir Glivec adyuvante o placebo. El ensayo fue a doble ciego para que los médicos y los pacientes no supiesen quién estaba recibiendo placebo. Un sorprendente número de pacientes tratados con placebo se quejaron de efectos secundarios que producía Glivec a pesar de que estaban recibiendo una pastilla inerte, algunos pacientes tuvieron incluso que dejar de tomar el placebo.
 
  Si usted es capaz de levantarse de la cama, bañarse, y caminar un par de cuadras sin ayuda, entonces es mucho mejor que si estuviera tomando cisplatino o llevando una gran carga tumores que progresan en el abdomen. La vida no siempre parece justa o buena, la selección natural darwiniana no nos ha seleccionado para que tengamos una salud perfecta después de tantos años reproduciéndonos.
 Pero tenemos que tener cuidado de no confundir que “perfecto” es enemigo de “bueno”. No he tenido ningún  miembro amputado al igual que mi vecino de 13 años que tenía schwannoma maligno. Todavía tengo algo de pelo en la cabeza a diferencia de la señora de la farmacia que está recibiendo tratamientos contra el cáncer de mama. Yo no he tenido que someterme a un trasplante de médula ósea y con las  complicaciones post trasplante como ha tenido la hija de mi amiga. Puedo caminar 5Km sin ningún problema, y ​​si yo levanto mis párpados superiores hinchados con los dedos .. entonces yo puedo ver!
Marina Symcox,
Superviviente del primer ensayo clínico con glivec: STI-571
En glivec desde el año 2000
En tratamientos pre-glivec con quimioterapia convencional.
Co-fundadora de la asociación de pacientes con gist
http://www.gistsupport.org/