VIVIR con gist

Entrevista al Dr. Peter Reichardt, Hospital Universitario Charité, Berlín (Gemany), experto en  Gist y pionero en tratamientos dirigidos, realizada por la asociación alemana de pacientes de GIST:   http://www.daslebenshaus.org/

¿Un paciente con GIST debe seguir una dieta especial?

No, no hay una dieta especial para pacientes de GIST. Dependiendo de la localización de la enfermedad y la cirugía, hay varios factores a considerar. Los pacientes que se han sometido a una gastrectomía total y por lo tanto carecen del estómago deben comer poco y a menudo durante el día, además de tomar vitamina B12. Los pacientes sin páncreas deben asegurarse de que la comida no es muy alta en grasa. En cambio, aquellos que han perdido una parte del intestino se debe tener cuidado con la cantidad. En cualquier caso, es aconsejable consultar a un dietista. El poder es siempre un factor individual y me gustaría repetir que no hay una dieta especial para pacientes con GIST. Del mismo modo, no es necesario cambiar sus hábitos alimenticios, bien por tener GIST o bien porque usted esté tomando la droga Glivec. Se debe de aplicar a todos, incluso para aquellos que no sufren de ninguna enfermedad, que es importante seguir una dieta equilibrada. 

 

Algunas veces, se recomienda a los pacientes con cáncer tomar vitaminas o suplementos. ¿Qué piensa al respecto? 

No hay evidencia científica de que los suplementos dietéticos benefician a la patología o al verdadero bienestar de la paciente. En cuanto a las vitaminas, los que toman frutas y verduras en una dieta equilibrada es, por lo general, suficiente para cubrir las necesidades diarias. No hay necesidad de costosos productos adicionales y en cualquier caso siempre somos reacios a prescribir suplementos.

 ¿Hay alimentos o sustancias que interfieren con imatinib (Glivec)? 

Imatinib se metaboliza en el hígado y, como tal, todos los alimentos y algunos medicamentos puede interferir con su metabolismo, en principio, esto ocurre de dos maneras: puede ocurrir que el metabolismo de Glivec se reduzca y por lo tanto el nivel de imatinib en la sangre sea más elevado, con la consecuencia de un aumento en los efectos secundarios. El pomelo (tanto la fruta como el jugo) puede tener este efecto, y tenga en cuenta que se puede comer un pomelo de vez en cuando, pero no debe hacerlo regularmente. Más problemático es el caso contrario, es decir, si aumenta el metabolismo de Glivec con ciertos alimentos o medicamentos. Esto puede resultar tener  menor nivel de imatinib en la sangre con el riesgo de que el fármaco no funcione lo necesario. Sustancias aparentemente inocuas como la hierba de San Juan, utilizada con frecuencia  para la depresión, pueden tener este efecto.

¿ La leche reduce la absorción de Glivec? 

De ninguna manera. Para algunos medicamentos, el calcio de la leche hace que sea más difícil de absorber, pero no es el caso de Glivec. 

¿Cuando es mejor tomar Glivec? 

Dado que Glivec no se debe tomar con el estómago vacío, sería mejor tomarlo con una comida o inmediatamente después. Los pacientes que toman el medicamento una vez al día, por lo general optan por el desayuno en la mañana. Sin embargo, hay otros que son más tolerantes que lo toman por la noche con la cena o poco después. En todos los casos, no hay ninguna diferencia en la eficacia de la droga. Lo importante es tomar Glivec con regularidad y siempre a la misma hora, ya sea con el desayuno o la cena o después, no importa. Los pacientes que toman dosis más altas de Glivec y se ven obligados a tomar el medicamento dos veces al día, la dosis puede ser dividida entre el desayuno y la cena. 

Glivec y alcohol

No hay interacción entre el alcohol y el imatinib, pero sí hay  efectos del alcohol sobre el hígado. Así que los pacientes tratados con Glivec deben beber alcohol en cantidades moderadas. Prohibir el alcohol totalmente no es correcto: a veces, un poco de vino o cerveza sienta bien. 

  

 

Por lo tanto, un paciente que está tomando Glivec para el control  de las metástasis hepáticas ¿puede tomar un vaso de vino de vez en cuando ? 

Por supuesto. Como he dicho antes, de vez en cuando se puede. 

Muchos pacientes se quejan de fatiga. ¿Qué pueden hacer? 

Uno de los efectos secundarios del tratamiento a largo plazo con Glivec fue el síndrome de fatiga crónica, también conocida como “la fatiga”. Sin embargo, la “fatiga” es más que la sensación de cansancio: te hace sentir cansado, débil, cansado y menos eficiente. Es difícil luchar contra este síndrome. Además, hay pacientes con un nivel de hemoglobina correcto que, sin embargo, experimentan fatiga y el agotamiento, lo que demuestra que la anemia no es la única causa de tal estado. Entonces, ¿qué hacer? Es importante seguir teniendo un buen nivel de actividad física y evitar los descansos demasiado largos durante el día: de hecho, los que duermen mucho durante el día, a menudo tienen problemas para descansar durante la noche. Por otro lado, es bueno caminar, nadar y continúar realizando las actividades que eran habituales antes de la enfermedad, porque la actividad física a menudo combate la “fatiga.” 

 

¿ Que se  puede tomar contra el dolor de cabeza?

 

El paracetamol (acetaminofeno) y los medicamentos que contienen paracetamol deben ser evitados. Para el dolor de cabeza, se puede tomar aspirina o ibuprofeno.

Los pacientes con GIST ¿pueden vacunarse contra la gripe?

 

 Sí, no hay contraindicaciones. Los pacientes que deseen ponerse la vacuna, pueden hacerlo. Por sí misma, la condición de las personas que sufren de Gist no influye en la decisión de ponerse o no la vacuna.

 

  Las personas con Gist ¿pueden hacer deporte?

 

Los pacientes con GIST pueden hacer deporte. Algunas personas hacen menos actividades deportivas debido a un nivel bajo de hemoglobina o porque sufren de “fatiga”, como se mencionó anteriormente. Así que nadie debe ser sometido a la super-actividad o esperar a toda costa los mismos resultados que antes de la enfermedad, ya que esto puede ser muy frustrante. Si una persona se acostumbra a caminar 10 kilómetros al día, puede que le resulte difícil mantener ese ritmo. Podría comenzar con poco a poco y luego aumentar gradualmente. Sin embargo, como se mencionó anteriormente, el ejercicio es importante y hace bien para contrarrestar el estado de “fatiga”. Hay que tener cuidado con los deportes extremos, pero no hay restricciones en el sentido estricto: el deporte es una decisión muy particular e independiente del diagnóstico de GIST.

¿ Es bueno el masaje terapéutico?

 

 No hay ninguna razón para preocuparse. Si un paciente tiene un tumor en el abdomen, obviamente, no debe haber presión en esa zona, pero nada le impide darse masajes en la espalda o en el cuello. Algunos creen que el masaje podría contribuir a la difusión y la circulación de las células enfermas en el cuerpo, pero esto no es totalmente cierto para Gist. Si un paciente fue operado,  y no tiene evidencia de enfermedad y ni siquiera toma drogas, entonces  no hay limitaciones.

 

 Un paciente con GIST ¿puede tomar una  sauna? ¿ que  reglas debe seguir?

 

 La sauna está bien, siempre y cuando el paciente considere adecuada su eficiencia física en ese momento. Si un paciente está acostumbrado a la sauna, ya conoce sus límites, pero si uno nunca ha tomado un sauna antes, debe ser cauto y empezar poco a poco.

 ¿Qué debe tenerse en cuenta cuando un paciente con GIST va de vacaciones?

 

Imatinib aumenta la sensibilidad de la piel y se hace más difícil conseguir un bronceado. El riesgo de quemaduras aumenta. Se debe llevar ropa adecuada, protección solar y la exposición solar alta, se debe evitar, tampoco se debe subestimar el riesgo de quemaduras de sol en las montañas. ¿A dónde ir? La decisión depende del estado de la enfermedad y el tratamiento farmacológico en curso: los que están en la farmacología hospitalaria, deben viajar a lugares donde el acceso a las unidades hospitalarias sea fácil. Un paciente con GIST metastásico que toma Glivec es mejor si usted no va viaja al desierto del Sahara en jeep! Si no está seguro, debe hablar primero con el médico de referencia. 

¿Puedo quedar embarazada mientras está en terapia glivec? 

Una mujer tratada con Glivec, definitivamente no debe quedar embarazada. Es muy probable que la droga ponga en alto riesgo el desarrollo del embrión. Tal vez menos claro es si un hombre bajo tratamiento puede o no puede ser un padre, porque todavía no hay experiencia en este campo. En estas circunstancias, la recomendación es que se abstengan de fecundar niños. La actividad sexual en su lugar no tiene contraindicaciones.

 Teme que imatinib podría influir en el desarrollo del embrión. ¿Hay pruebas de que los espermatozoides o los ovarios puedan ser dañados por este medicamento?

 

 No, no hay evidencia. Si un paciente ha tenido una cirugía totalmente exitosa, sin tumor visible y tomó Glivec durante unos años como un tratamiento adyuvante, los pacientes pueden tener hijos después de haber suspendido el tratamiento durante tiempo.

 Aquí viene mi planteamiento: Si estamos hablando de un paciente con alto riesgo de recaída que está tomando Glivec, no le animaría a que tuviera hijos. Sin embargo, si la persona es consciente y decide ser madre o padre, no hay nada malo desde el punto de vista médico, es más bien una cuestión de ética y moral. 

 

Si un padre es la persona que sufre de Gist, existe el riesgo de que incluso los niños pueden tener Gist? 

No, son raros los casos de GIST en la misma casa, pero esta enfermedad no es hereditaria.

Hay pacientes cuyos abuelos eran enfermos de tumores gástricos. Es posible que tuvieran GIST?

Los Gist en la misma familia son extremadamente raros y muy pocos casos son conocidos en el mundo. Los tumores gástricos son corrientes y si ha tenido familiares que sufren de alguna de estas condiciones no significa nada._____________________________________________________________________